Dermatofibrosarcoma protuberans

[thassos_island]

Hallo an alle Betroffenen,

ich hatte den Beitrag damals vor 4 Jahren eröffnet, weil ich auch keine Infos hatte. Mir geht es immer noch gut. Gemäß den Leitlinien werde ich alle 6 Monate an der Lunge digital geröngt und meine Achsel- und Halslymphknoten werden geschallt. Außerdem schaut mein Hautarzt 1mal im Jahr die Nrbenränder an. Mein Hausazrt ist so besorgt, dass es von sich aus auch 2mal jährlich meine Bauchorgane per Ultraschall ansieht.

Ich hoffe es bleibt alles so...
Kopf hoch an alle, veilleicht bringt Euch meine Aktualisierung was!?

Anja

[Lenalie]

hallo Anja,
das klingt ja gut!
Das macht auf jeden Fall Hoffnung! Ich suche ja nun schon eine ganze Weile nach einer SHG für DFSP aber da scheint es nirgendwo eine zu geben. Es gibt einfach zu wenige mit unserer Diagnose.
Umso schöner, dass sich hier doch jemand meldet!

Lenalie

[Gixxerin]

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden :-)

Ich hatte letzte Woche meinen "Schnibbel-Termin" in Tübingen. Das Vorgespräch dort war nicht so prickelnd, die Ärztin hielt sich irgendwie knapp, großartige Aufklärung gab es nicht. Besonders wohl gefühlt hatte ich mich da nicht.
Naja....das änderte sich aber zum Glück letzte Woche dann schlagartig.

Der Oberarzt, der den Tumor entfernte, klärte mich ordentlich auf. Die örtliche Betäubung - vor der ich ehrlich gesagt den meisten Schiß hatte - war einfach nur genial, und als dann noch der Prof, der die Leitlinien erstellt hat, plötzlich neben mir stand, sich die geplante Schnittführung anschaute und genehmigte, war ich doch beruhigt.
Ich muß wirklich sagen das dort alle einen sehr netten, einfühlsamen und kompetenten Eindruck hinterlassen haben. Die aufklärende Ärztin beim ersten Besuch mal ausgeschlossen
Gestern kam der Verband ab. Ich hatte zwar vorher schon gesehen, was man sich unter "großzügig" herausschneiden vorstellen kann, aber so groß
Ich hoffe, das mir ein weiteres schneiden erspart bleibt das stellt sich nächsten Dienstag heraus.

Der Oberarzt hat ne klare Ansage gemacht, das ich alle 6 Monate zur Nachsorge kommen muß. Ich hatte mich schon mit diversen Onkologen in meiner Nähe in Verbindung gesetzt, wollte aber keiner übernehmen. Nun gut....dann nehme ich eben die ganzen Kilometer in Kauf, kann mir aber sicher sein.

Wünsche euch allen eine schöne Woche!

[Lenalie]

Hallo Gixxerin,

schön, dass du wieder da bist.
Ja, großzügig rausschneiden - das hab ich ja auch durch. Inzwischen schon zwei mal. Aber was solls, es ist sehr wichtig.
Am Dienstag sollst du ja näheres erfahren. Wichtig ist der Sicherheitsabstand, der sollte groß genug sein, dass nicht gleich wieder was nachwächst.
Ich drück dir die Daumen, dass sie alles erwischt haben.

Liebe Grüße Lenalie

[Gixxerin]

Hallo Lenalie,

vielen lieben Dank!
Die Histo ist mittlerweile auch da -> Schnittränder sind alle sauber
Ich bin so froh das einmal schneiden gereicht hat! Nur der Heilprozess dürfte etwas flotter gehen....es zwickt doch noch ganz ordentlich in der Tiefe. Na Geduld war noch nie so meine Stärke.
Ich bin jedenfalls erstmal erleichtert.

Mal ne andere Frage: Hat einer von euch mit der Diagnose beim Versorgungsamt etwas erreicht?

VLG

[Lenalie]

Zitat von Gixxerin

Die Histo ist mittlerweile auch da -> Schnittränder sind alle sauber

Haben sie dir mitgeteilt, wie die Abstände sind? (Sicherheitsabstände)
Sind sie groß genug?

Ich frage deshalb, weil ich beim ersten Mal auch erfuhr, alles sauber, und kein Jahr später war der Mistkerl nachgewachsen. Der Abstand war eben nicht groß genug.

Beim zweiten Mal war der Abstand zum Gesunden noch geringer und es hieß, alles in Ordnung. Da musste ich drauf drängen, dass was gemacht wird.

Ich will dir keinerlei Angst machen, nur, verlass dich nicht zu sehr auf Aussagen. Aus Schaden wird man klug.

Hat einer von euch mit der Diagnose beim Versorgungsamt etwas erreicht?


Was meinst du damit?
Meine Behinderung von 50% wurde auf Grund der Diagnose auf 80% aufgestockt. Und mein Arzt meinte sogar, ich kann Antrag auf Rente stellen, aber das will ich noch nicht.

LG Lenalie

[Gixxerin]

Hallo zusammen,

hab jetzt endlich alle Befunde zusammen, und bin genauso schlau wie vorher. Bei uns im KHS sehen die Histos irgendwie anders aus ;-) na was solls. Ich muß nun doch alle 3 Monate zur Nachsorge, d.h. Ende August hab ich einen Termin. Da hab ich ja dann die Möglichkeit vor Ort meine Akte genauer anzuschauen.

Ich weiß ja nicht, aber so besonders ist mir irgendwie nicht. Seit Donnerstag hab ich fiese Schmerzen, ähnlich derer nach OP....ich klammere mich momentan an der Aussage, das die Fäden sich auflösen. Vielleicht ist es einfach auch nur die Hitze. BH`s kann ich so gut wie garnicht tragen. Die Wunde sieht eigentlich gut aus, aber sowas von empfindlich.....einfach nur ätzend. Weiß kaum noch was ich anziehen soll...grummel.

So, genug gejammert....ich hoffe euch allen geht es gut?!
VLG