Mein Mann hat Cll

[DieAndrea]

Hallo!

So, wir sind aus dem Urlaub zurück. War super, und ich glaube Micha hat nochmal so richtig Kraft getankt für den Marathon ohne Training -so hat es eine nette Schwester im KH bezeichnet-, der jetzt startet.
Seit heute 11 Uhr ist er in Köln, morgen gibts um 9 Uhr die erste Infusion.
Tja, und ich bin dann jetzt erstmal alleinerziehend.
Am Donnerstag geht er mit zu einer Vorlesung, weil er so schön tastbare Lymphknoten hat. Erzählen soll er da auch ein bißchen...
Also mein Ding wär das ja nicht, aber ihm scheint es nix auszumachen.

Liebe Grüße an euch alle, und Micha, falls Du das auch liest, extra für Dich:

[hubbs]

Hallo Andrea, dann wünsche ich euch alles Gute und möglichst wenig Nebenwirkungen. In welchem Arm ist Micha denn nun gelandet ?

Lg Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus!

Schön von Dir zu lesen!
Micha bekommt FCR.

Wie schmeckt die Arbeit?

Gruß,
Andrea

[hubbs]

Hi Andrea, blöde Frage. Nein im Ernst, die 6 Wochen Wiedereingliederung habe ich recht gut überstanden und jetzt habe ich bis zum 04.06.2010 meinen
Resturlaub von 2009. Wenn ich dann wieder arbeiten gehe habe ich für die Restlichen 7 Monate niur noch 59 Tage, ist das nicht grausam.

Wenn ich so auf die Uhr sehe, sollt Dein Mann ja mittlerweile die heutige Dröhnung Antikörper (Rituximab) intus haben. Bin mal gespannt was er sagt.

LG Markus

[DieAndrea]

Halloooo!!??? Hau mich doch nicht! Hab in Deiner Signatur gelesen die Arbeit hätte Dich wieder... Aber jetzt wo du es schreibst erinnere ich mich an diese Resturlaubssache. Ich will auch wieder Urlaub! Urlaub ist viel schöner als Arbeiten.

Micha hat das R. bislang gut verpackt. War zwischenzeitlich ziemlich müde ,wahrscheinlich vom Fenistil.
Wie hast Du das Rituximab erlebt? Falls ich das schon irgendwo gelesen haben sollte schlag einfach wieder zu, dann such ich noch mal

Nix für Ungut, und einen schönen Restabend noch!

LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, mach ich doch nicht. An das
Fenistil habe ich schon gar nicht mehr gedacht, das habe ich ja auch bekommen und immer verschwiegen, aber man kann ja auch mal etwas vergessen. Müde war ich während der Rituximab Infusion auch immer, dank Dir weiß ich jetzt auch wieder warum .

Heute war also der Tag 0, morgen am Tag 1 gibt es dann nochmal Rituximab, Fludarabin, Cyclophosphamid.
Am tag 2 und 3 dann nur noch Fludarabin, Cyclophosphamid.
Ich denke wenn morgen die Chemo dazu kommt wird dein Mann schon etwas merken, man hat einen komischen Geschmack im Mund, riecht auf der Haut und muß ständig
pinkeln. Bei mir war es so, das wenn ich nur an Rituximab gedacht habe, hätte ich kotzen können. Ich weiß nicht warum, denke aber das es an dem Geruch auf der lag.
Als meine Frau mich das erst mal aus Hamm abgeholt hat, sagt sie auch im Auto zu mir, dass ich einen komischen Geruch an mir hätte.

Wo wird denn die Behandlung weitergeführt, da Du geschrieben hast, dass nur der Anfang in Köln gemacht wird.

Da immer wieder vergessen wird, das auch der Partner/ die Familie in einer Ausnahmesituation ist, wünsche ich nicht nur Deinem Mann, sondern ganz besonders auch dem Rest der Familie alles Gute !!!

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus!
zurück! Danke das Du erwähnst das die Angehörigen auch einen Streifen mitmachen! Mir geht es gelinde gesagt hochgradig besch......
Aber ich halte jetzt hier die Stellung für die Kids. Man darf mich nur nicht schief anschauen, dann fang ich sofort an zu heulen.Bin eh son Sensibelchen

Rituxi gab es heute schon nicht mehr. Nur C und F. Micha muß ständig pinkeln und ist mächtig aufgeschwemmt ( 5 Kilo mehr auf der Waage) Kennst Du das?
Ansonsten merkt er eigentlich nix. Die Leukos sind jetzt bei 2o ooo. Wieviel ist eigentlich "gesund"?

In der Klinik sind alle ganz nett, deshalb überlegt Micha auch den nächsten Zyklus auch in Köln zu machen. Ansonsten gäbe es die Möglichkeit den Studienort zu wechseln. Wir wohnen in Wuppertal, und das hiesige Klinikum nimmt auch an der Studie teil.

So, jetzt rauch ich noch eine einsame Zigarette und dann wird geschlafen.

LG
Andrea