Erkrankung an einer CLL

[hubbs]

Hallo Michael,
laß dich von solchen Aussagen nicht verrückt machen, ich habe auch eine ungünstige Prognose und was soll´s.
Ich kann daran nichts ändern, also werde ich noch lange damit leben müssen .

Nach meiner Therapie sagten mir drei verschiene Ärzte, ich hoffe das sie die nächsten 5, 10, 15 Jahre Ruhe vor der Leukämie haben, in Wirlichkeit weiß keiner etwas genaues.
Wie will ein Arzt dann sagen, die Lebenserwartung sei deutlich kürzer .

LG Markus

[Hans50]

Hallo Michael,

ob gute Prognose oder schlechte Prognose und entsprechende statistische Erwartungen, was spielt dies am Ende für eine Rolle. Jeder Verlauf ist individuell und niemand kann voraussagen, was wann speziell bei Dir der Fall sein wird oder ob Du morgen vom Bus überfahren wirst.

Jetzt heißt es erstmal Ruhe bewahren, sich mit der CLL arrangieren und sich nicht verrückt machen. Natürlich müssen Blutwerte und Symptome in ihrer Entwicklung beobachtet werden, nur dann kannst Du Dir für Deinen persönlichen Verlauf ein Bild machen und von Fall zu Fall mit dem Onkologen entscheiden was zu tun oder zu lassen ist.

Genieße Dein Leben mit Deiner Familie und Deinen Freunden und arrangiere Dich mit dem Päckchen, das Dich begleitet aber lass Dich von ihm nicht erdrücken.

Mit den besten Wünschen
Hans

[DieAndrea]

Hallo Michael!

Wollte Dir hier auch mal kurz Hallo sagen. Wie Du bei "Mein Mann hat CLL" lesen kannst, bin ich nicht selber betroffen, sondern -mein- Michael.(Scheint kein günstiger Vorname zu sein).
Ich kann mir gut vorstellen wie es Dir und Deiner Frau zur Zeit geht. Die Diagnose hat uns damals auch erstmal völlig umgehauen. Ich bemühe mich jetzt zuversichtlich in die Zukunft zu schauen, und glaube auch tatsächlich das diese Krankheit händelbar sein kann. Muss sie ja auch, wir haben nämlich auch Kinder (6 und 13), und noch einiges vor im Leben.

Die Uniklinik in Köln aufzusuchen ist sicher eine gute Idee.

LG
Andrea

[Michael67]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die mutmachenden Worte. Ich habe mich wirklich gefreut. Ich hoffe mir geht es psychisch bald wieder besser. Vielleicht bin ich ja noch in der Phase in der ich mich orientieren muss. Je mehr man ließt desto mehr geht man in die Offensive.

Mich würde einmal interessieren, wie die Therapien bei Euch oder anderen die Ihr kennt angeschlagen hat und obs eine Teil oder Vollremission gab und wie lange das angehalten hat.

Ich mache mir immer Sorgen falls ich so eine Behandlung machen muss, dass die Krankheit schnell zurück kommt. Ich warte derzeit noch auf meine Diagnoseunterlagen aus der Klinik um Genauer zu sehen, wie die CLL bei mir aussieht. Die CLL ist ja pro Patient sehr individuell ausgeprägt und keine CLL gleicht der anderen.

Gruss
Michael

Noch mal vielen lieben DAnk

[Michael67]

Hallo zusammen,

meine Diagnose ist da. Ich habe eine Deletion im 11 q und in 13 q. Also eine eher negative Prognose. Mich beunruhigt das schon sehr, zumal ich nicht weiss ob die Chemo- und Antikörperbehandlungen dadurch überhaupt anschlagen und eine Teil oder sogar eine Kompletremission erzielen können. Da macht man sich schon viele Gedanken, ob eine Chemo wirkt und wenn ja wie lange. Wenn ich mir das so anschaue ist die letzte Möglichkeit die überhaupt nur helfen kann eine Stammzellentransplantation. Zum Glück geht es mir im Moment körperlich gut, ich habe keine B Symptome befinde mich aber lt Diagonse von Rai in der B-Phase.

Vielleicht kann mir von Euch ja noch einer sagen, was das bedeutet.

Liebe Grüße
Michael

[Hans50]

Hallo Michael,

zum Thema Prognose habe ich Dir ja schon vorher geantwortet.
Kann mich nur wiederholen: Mach Dich nicht verrückt !!!!

Zu Deiner Frage: "Rai in der B-Phase" möchte ich vorsichtig anmerken, dass der, der das gesagt hat Blödsinn gesprochen hat.
Binet wird in A-B-C eingeteilt
und
Rai wird in 0-I-II-III-IV eingeteilt.

Google einfach mal mit den Stichworten: Rai Binet
dann findest Du ganz leicht die Details der Stadieneinteilung in der Gegenüberstellung.

In Deutschland und Europa wird normalerweise die Binet-Einteilung verwendet, Rai in den USA.

Gruß
Hans

[sonne64]

Hallo Michael,
ich habe vor fast Jahren erfahren, dass ich Cll habe, war damals 39.
Bisher keine Behandlung, obwohl im Dezember die Aussage fiel, wir müssen wohl mit der Chemo anfangen. Im Februar jetzt sah man es anders.
War zu Anfang inder Uni Düsseldorf(wohne in Köln), wegen der Entfernung habe ich mir einen niedergelassenen Onkologen in Köln gesucht. Danach habe ich alle Onkologen hier in Köln "ausprobiert" bis ich schließlich in der Uni Köln einen Termin machte. Bin dort seit ca. 5Jahren unter Kontrolle und fühle mich sehr gut aufgehoben. Schade ist, dass die Ärzte ca. alle 2 Jahre wechseln. Meine letzte Ärztin war bis Dezember da und ich war wirklich traurig, als sie ging.
Aber, wie gesagt, Uni Köln ist für mich das Beste, was ich finden konnte.
Habe wohl gerade einen Wechsel von Binet A nach B, Leukos ca. 50.000, die anderen Werte sind ok.
Kann Dich nur ermutigen, eine weitere Meinung einzuholen und wünsche Dir alles Gute dabei.
LG

[hubbs]

Hallo Michael, dies habe ich bezüglich Deiner Deletion im 11 q und in 13 q gefunden, ist aber leider auch nur Fachchinesisch.

http://www.mll-online.com/cms/cms/up...zinfos/CLL.pdf

Laut DCLLSG Cll 10 Studie http://www.dcllsg.de/studie/cll10/index.php werden nur Patienten mit der Deletion 17 p nicht nach dem FCR oder BR Schema behandelt, da für Patienten mit der Deletion 17 p andere Medikamente wirksamer sind. Also solltest Du ohne Probleme eine FCR Therapie machen können.

Auf dieser Seite findest Du leicht verständliche Infos nicht nur zur CLL.

http://www.nhl-info.de/exec/start?si...ie.htm&check=0

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

LG Markus

PS: Wenn ich nicht regelmäßig im Forum wäre, hätte ich die CLL schon fast vergessen.

[Michael67]

Hallo Hans,

den Blödsinn habe ich verzapft habe nicht richtig in die Unterlagen geschaut. Ich habe Stadium 2 nach Rai und Stadium B nach Binet. Dann kommt die Deletion in 11 q dazu. Ich habe außerdem einen sehr großen Lymphknoten in der Leistengegend (5x6cm). Ich habe gelesen das gerade die Deletion in 11 q für sowas verantwortlich ist, da dieses Gen wohl einen Tumorhemmer hat. Wenn das Gen nicht richtig funktioniert, werden die Lymphknoten besonder groß.

Das mit der medianen Überlegenszeit beunruhigt mich doch sehr. Obwohl wie schon erwähnt diese Statistischen Werte bei dem hohen Alter der Patienten für mich vielleicht nicht zutreffen. Zudem habe ich meine ich gelesen das das die Überlebenszeit ohne Behandlung ist. (ich meine das steht auf Lymphome.de)

Im Moment fährt meine Stimmung Achterbahn.

Vielleicht habt ihr noch ein paar Tips für mich.

Danke Euch beiden der Satz: Genieße Dein Leben mit Deiner Familie und Deinen Freunden und arrangiere Dich mit dem Päckchen, das Dich begleitet aber lass Dich von ihm nicht erdrücken.

Ich hoffe ich kann das bald in die Tat umsetzen

Herzliche Grüße

Michael