HNPCC Syndrom Wer hat Erfahrung damit und kann mir weiterhelfen???

[Tauchfloh]

Hi Reni,

ich schliesse mich Jutta 100% an.

Mein Mann ist mit 32 erkrankt, die Gewissheit, dass es HNPCC ist, haben wir ein paar Monate später bekommen. Bei der Beratung im Humangenetischen Institut in Frankfurt wurden wir auch darauf hingewiesen, dass Kinder nicht auf den Gendefekt getestet werden. Die Untersuchungen werden erst ab Volljährigkeit gemacht. Hier geht es auch um das Recht des Einzelnen, es NICHT wissen zu wollen, ob man den Defekt hat, oder nicht. Vor Bekanntgabe des Ergebnisses musste mein Mann nochmals bestätigen, dass er das Ergebnis auch wissen will!
Jeder soll für sich selbst entscheiden können, ob man den Test will, oder nicht / ob man das Ergebnis erfahren will, oder nicht.

Übrigens entstehen Familienangehörigen, bei denen der Test nicht durchgeführt wird, keinerlei Nachteile! Vorsorgeuntersuchungen können genauso in Anspruch genommen werden (bei Kindern 5 Jahren vor der Ersterkrankung der Eltern) wie bei bestätigtem Test! Hier geht man einfach davon aus, dass HNPCC vorliegen könnte und handelt genauso wie bei Betroffenen selbst.

Liebe Grüsse
Tauchfloh

[heike_mike]

Hallo Reni,

Jutta und Tauchfoh haben es eigentlich genau beschrieben und auch uns wurde es so gesagt.
Ab 18 kann das Kind selbst entscheiden ob es wissen möchte ob es diesen Gendefekt hat.

Ich für mich,binselbst auch durch meine Familie vorbelastet und hätte die Möglichkeit mich testen zu lassen ,möchte es aber nicht wissen.
Dieser Test hat nichts mit der Vorsorge zu tun die deine Kinder trotzdem machen können und du mußt auch nichts selbst bezahlen.

Alles Liebe Heike