Tumor in der Schulter

[Levira]

Hallo Christina!

Ich lese ab und zu Eure Beiträge.
Zu ES kann ich nichts sagen und nichts raten.

Ich weiss nur aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, mit Schicksalsschlägen umzugehen und trotzdem den Alltag zu bewältigen.

Deshalb wünsche ich Euch viel Mut und Kraft für die kommende Zeit und dass Ihr mit kompetenter fachlicher Begleitung die richtigen Entscheidungen für Euch treffen könnt.

Liebe Grüsse und alles Gute
Levira

[KGM]

Wieso sagen die euch das während der Therapie nichts streuen kann?? Jeder spricht anders auf die Chemo an.. auch wenns die gleiche Diagnose ist.

Bei dem einen spricht die Chemo an, beim anderen die andere.. seh es ja bei meinem Bruder. Der hatte nach den ersten 2 Chemos keine MEtas mehr.. und nach der OP sind sie dann wieder gekommen und sind trotz Chemo und Hochdosischemo weiter gewachsen und haben sich vermehrt. Weil diese Chemo nicht angeschlagen hat.

Es kann immer sein, muss aber nicht. Diese Angst, diese Ungewissheit ist das schlimmste für die Angehörigen.. man lebt ständig mit der Angst, vor der nächsten Untersuchung, weil man ja sieht wie der geliebte Mensch das durchsteht.. und man einfach nur hofft das es besser geworden ist.

Positiv solltet ihr an alles rangehen! Mein Bruder hat nie die Hoffnung wirklich verloren, bzw. hat er es nie gezeigt nach außen. Er hat uns Mut gemacht.. er wußte am besten wie es aussieht und hat es sicher auch gefühlt.

Ich wünsche euch alle Kraft!! Ihr schafft das!!

Danke für dein Beleid.. und dir auch für den Verlust deines Bruders! Man fühlt sich irgendwie nur noch halb oder?? Es fehlt ein großer Teil seines Lebens..

Liebe Grüße
Steffi

PS: ich glaub nicht das man sagen kann Ewing streut dann und dann.. es gibt immer verschiedene Verläufe.. Stefan hatte von Anfang an 2 Metastasen in der Lunge, die dann weg waren.. aber neue kamen.. also waren seine chancen im Grunde von Beginn schlecht.. und ich bin mir sicher es hätte auch vieles anders laufen können/sollen.. aber wer weiß.. wieviel Zeit hätte es gebracht?? Ohne Metastasen von Beginn läuft es sicher besser, dann hat er nicht gestreut. Mein einer Doc meinte mal, je weiter entfernt die Metastasen sitzen vom Haupttumor aus, desto schlechter die Prognose.. man kann meistens operieren, aber irgendwann ist nichts mehr da was man operieren kann.. bei Stefan war es ja leider dann auch so.. die eine Metastase in der Lunge hat ihm soviel abgedrückt.. durch die Lungenentzündung am Schluß hatte er dann auch Wasser in die Lunge bekommen.. jeder Verlauf ist anders!!

Lasst euch von negativen Verläufen nicht zu sehr beeinflussen!! Man steckt einfach nicht drin...

Noch was.. Metastasen müssen nicht nur in der Lunge auftreten. Sie können überall auftreten.

Auch in den Knochen selber wieder. Oder im Kopf.. leider ist alles möglich. Aber es muss nicht sein!!

Dein Mann sollte lernen gut auf seinen Körper zu hören.. sobald irgendwas ist, abklären lassen. stefan hat den Ärzten oft gesagt das er wieder Schmerzen an der Hüfte hat, das da was geschwollen ist.. leider haben die es versäumt da eine radiologische Kontrolle zu machen, dann wäre die Metastase im Lymphknoten wohl eher aufgefallen. Also nicht nur auf die Lunge achten!

[Ute08]

Hallo Christina,
ich kann Steffi nur Recht geben.
Das Ewing-Sarkom ist unberechenbar.
Mel hatte ja auch schon zu Beginn 4 Mini-Metastasen in der Lunge, die bei den Untersuchungen kaum zu sehen waren. Nach den Vide-Blöcken waren sie dann gar nicht mehr zu sehen. Die Ärzte haben uns dann aber direkt gesagt, dass das auch trügerisch sein kann, weil Metastasen erst ab einer bestimmtem Größe (ca. ab 4 mm ) zu sehen sind. Man kann nicht sicher sein, dass nicht einzelne Krebszellen gewandert sind.

Aber es ist schon so, dass die Prognosen besser sind, wenn bei der Diagnose keine Metastasen sichtbar sind. Es gibt bei Ewing kein Rezept oder genauen Ablauf. Jeder Mensch ist anders und reagiert anders auf die Chemo. Ich habe Patienten erlebt, da wuchs das Ewing-Sarkom selbst unter Vide weiter. Bei anderen, die diverse Metastasen hatten, war alles nach den sechs Vide-Blöcken weg.

Ich habe mit meiner Tochter gelernt zu hoffen und immer an das Positive zu glauben. Das Wichtigste ist, dass man selbst daran glaubt, egal wie irgendwelche Prognosen sind. Die sind unwichtig, der Einzelne zählt.

Für euren sicherlich schweren Weg wünsche ich euch das Allerbeste. Ihr werdet die richtigen Entscheidungen treffen und dann Mann wird es schaffen!!!
Viel Kraft für alles Kommende und ein lieber Gruß
Ute mit Mel im Herzen

[Ute08]

Hallo Christina,
wie geht es euch?
Sende dir einen lieben Gruß
die Ute

[Mina08]

Liebe Christina,

herzlich wilkommen bei uns Leidensgenossen....

Ich hatte auch ES in rechten Schienbein Tibia ohne Metas, kannst du dir meinen Beitrag durchlesen,....

Ich war genau so alt wie dein Mann , also ich war Patientin und Mutter von 2 Kids.

Ich würde mich auf jeden Fall an deiner Stelle, bei den Ärzten aus Münster und Prof. Dr. Krauspe aus uniklinik orth. in D'dorf, er war mein Operateur.

Sehr zufrieden, Wunde super geheilt, tolle Ärzte usw., kann ich nur empfehlen,

Ich wünsche Euch viel Kraft, den dein Mann ,muss doppelt und dreifach kämpfen für seine kleine PRINZESSIN, das selbe hat mir auch geholfen, meine KIDS ....

Wünsche euch vom ganzen Herzen alles Gute, falls ihr Fragen habt, melde dich jeder Zeit

Mina

[Christina2301]

Hallöchen ihr Lieben,

sorry das ich mich schon längere Zeit nicht gemeldet habe. Wir wollten ein bisschen "abschalten" und uns Gedanken machen.

Heute hatten wir ein Gespräch mit einer Strahlenärztin die uns von einer Bestrahlung alleine absolut abriet. Das Rezedivrisiko wäre 20% höher als bei der OP !
Allerdings erwähnte sie ebenfalls das schon einige unoperabelen Sarkome erfolgreich bestrahlt wurden und der Knochen sich danach wieder erneuert hat und von dem Tumor nichts mehr zu sehen ist.

RISKANT und meiner Meinung nach vollkommen ausgeschlossen aber mein Mann denkt noch immer darüber nach
Er hat Angst und weint viel...ich bin für ihn da, versuche ihm Halt zugeben, ihn sehen zu lassen das es in der Zukunft noch mehrere Sachen gibt die einem Freude bereiten werden...das man mit einem "handycap" lernt zu leben.

2 Wochen nach dem 6. Zyklus ist die OP geplant.
Morgen fängt der 5. Zyklus an und rein körperlich ist er TOP fit !Gestern war er 40 minuten lang im Wald joggen! Statt Gewichtsverlust hat er 8 kg zugenommen (er isst aber auch wie verrückt) und seine Blutwerte sind immer super. Er hat einen unheimlichen Kampfgeist.

Nächsten Freitag sind wir dann nochmal in Heidelberg bei DR. Lehner der -wenn er sich dazu entscheiden wird- die OP durchführen wird. Wir möchten uns erkundigen ob es möglich wäre den Sicherheitsabstand von 5 cm ein wenig zu verringern damit mehr Muskulatur und mehr Knochen übrig bleiben um viell. ein künstliches Schulterblatt einzusetzen. Dafür könnnte man dann noch zusätzlich bestrahlen.

Ach, es ist schwer. Mir wäre es am liebsten wenn alles rauskommt -so schnell wie möglich- und ich bin mir sicher das jeder betroffene oder Angehörige mir da recht geben würde...aber ich kann ihn ja nicht zwingen !? Seit einiger Zeit wird jedes Gespräch mit ihm schwieriger. Er hat starke Stimmungsschwankungen...ich schnapp mir dann immer unsere Maus (jetzt 7 Monate) und gehe spazieren. Ich zeige ihm nicht wie traurig es mich macht.
Leider konnten wir auch bis jetzt niemanden ausfindig machen, der eine OP dieser Art hinter sich hat um uns ein bisschen was zu erzählen... ich denke sowas würde es ein bisschen einfacher machen.

Ich hoffe das es euch allen soweit gut geht und ich werde euch selbstverständlich auf dem laufenden halten.

Liebste Grüße
Christina

[Mina08]

Liebe Christina,

seine Reaktion ist ganz normal, man denkt als erstes,

egal wie man sich entscheidet, denkt man daran ob eman es auch noch schafft, glaub mir, er ist Psychisch bestimmt am Ende, nimm im bitte nicht übel, e möchte sich um euch beide kümmern, aber die Angst ist stärker als alles andere.

ich hoffe, er entscheidet sich richtig, denn er muss sich einreden, ich habe eine Family, für der ich kämpfen muss, das waren meine WORTE, glaub mir

Ich weiss du bist in eine harte Situation , du willst ihm deine Trauer auch nicht zeigen, weil der traurt schon sleber sehr viel, finde ich abe nicht toll, er darf nicht in einem Loch fallen, dann wirds schwierig, daraus zu kommen...

Ich drück euch die Daumen, bleibt gesund, ich wüsnche ihm aus ganzem herzen, der Liebe GOTT soll ihn für seine Tochter verschonen... Das ist auch mein grösster WUNSCH

Mina