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#1
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Hallo Kerstin,
erst einmal ist Frankfurt, was Sarkome bei Kindern betrifft auch eine gute Adresse. Frankfurt ist an Studien beteiligt, die sich der Behandlung von Sarkomen widmen. Soviel zur Beruhigung. Weitere Adresse mit Sarkomsprechstunde sind die Uniklinik-Essen und die Uniklinik Tübingen. Anfragen können dort auch in schriftlicher Form, sollte über einen Arzt erfolgen, an das Tumorboard gestellt werden. Zu Euren Überlegungen alternative Methoden in Betracht zu ziehen möchte ich Euch nur die Empfehlung geben, dass Ihr die konventionellen Ärzte immer informiert, was Ihr Eurem Kind zusätzlich gebt, da ja auch Beeinflussungen auf das Blutbild oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten nicht auszuschließen sind. So haben wir das gehandhabt und haben damit recht gute Erfahrungen gemacht. Ich wünsche Euch alles Gute Ibo Geändert von gitti2002 (20.05.2010 um 02:29 Uhr) Grund: Arztnamen |
#2
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Hallo Ihr Lieben!!!!
Heute möchte ich mich mal wieder melden. Wir haben mit der Chemo wieder angefangen. Nach 2 Blöcken hatten wir am Montag ein Pet-CT. Da wurde leider festgestellt,das die Metastasen in der Lunge größer geworden sind. Jetzt soll mein Sohn eine andere Chemo bekommen. Das ist ein Medikament aus der Erwachsenenmedizin. Viell. bringt uns ja das etwas. Drückt uns die Daumen,damit wir noch viel Zeit haben. Viele liebe Grüße Eure Kerstin |
#3
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Hallo,
das tut mir sehr leid. Habt ihr denn das Thema Hyperthermie angesprochen? Lieber Gruß UTe
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
#4
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Hallo!!!!
@ute: nein,das thema haben wir noch nicht besprochen. morgen mache ich es endlich. aber leider hören die schlechten nachrichten nicht auf. auf der linken lungenhälfte sind 2 neue metastasen aufgetreten,die vorher nicht da waren. irgendwie sind wir nur noch am verzweifeln. aber es gibt auch was schönes. am 4.8. fliegen wir für 5 tage nach london. mein sohn hatte sich das ausgesucht. da wollen wir etwas ausspannen. wir freuen uns schon alle ganz doll auf den urlaub. vorallem mein sohn. viele liebe grüße |
#5
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Hallo ihr lieben!!!!
Ich melde mich einfach mal wieder. Nachdem wir 2 palliative chemos angefangen haben,einmal tabletten,dann iv,waren wir gestern wieder beim gespräch mit unserem prof. Uns haben die 2 chemos leider nix gebracht. Die metastasen sind weitergewachsen und haben sich vermehrt. Die hiläre metastase drückt mittlerweile die atemwege zur rechten lunge zu. Somit ist die lunge schlecht belüfet oder fast garnicht mehr. Es wurden auch noch mehrere kleine metastasen auf der rechten seite gefunden. Auf der linken seite haben sich die 2 metastasen auf 8 vermehrt. Das ist der aktuelle ct-befund. Sch.....,wa.? Gestern waren wir nun wieder beim gespräch. Uns wurde nochmals eine therapie angeboten. Eine kombi. Immun-,chemo-therapie. Wurde bis jetzt nur bei einem mit dem selben tumor,wie mein sohn ihn hat,gemacht. Somit liegen keine erfahrungen darüber vor. Die therapie hat aber,wie meistens,heftige nebenwirkungen. Durchfall,fieber,erbrechen. Die medikamente heißen rapamycin,dasatinib,irinotecan und temodal. Meine frage,hat jemand erfahrungen mit dieser therapie? Wurde eigentl.für das neuroblastom erfunden. Viell.kann mir ja jemand dazu was schreiben. Viele liebe grüße kerstin |
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