Das Leben danach

[Erzangie]

du hast das Recht zu jammern. Punkt. Und wer das nicht lesen will, der lässt es halt. Du brauchst und SOLLST dich nicht dafür entschuldigen!

Liebe Grüße

Erzangie

[eva weiss]

Liebe Evi!
Du brauchst Dich wirklich für nichts zu entschuldigen,wir alle jammern uns hier aus.....
Dass es einem psychisch nicht gut geht,wenn es körperlich auch schlecht läuft ist logisch,hast Du wegen Deiner Reha schon etwas in Erfahrung bringen können?Im Moment oder sowieso ist Deine Gesundheit jetzt am Wichtigsten,Wohnung und soweiter wird schon noch kommen,was spielt das im Leben für eine Rolle,ob das ein paar Jahre später passiert?
Es ist so schwer,ein Allheilmittel anzubieten.....ich wünsch Dir von Herzen,dass Du irgendetwas findest,was Dich aus dieser Spirale herausholt und es Dir psychisch und körperlich wieder besser geht,liebe Grüße Eva

[Lilaloona]

@ Blauflausch:

Es freut mich echt das deine Freundin es geschafft hat das Monster zu besiegen!

Du hast recht, es gibt einen riiiiesen Unterschied zwischen geheilt und gesund. Meine Beraterin bei der Agentur für Arbeit (Beraterin für schwer Vermittelbare und Schwerbehinderte) ist gott sei dank total lieb zu mir und meinte nur das sie mir meine Ruhe lässt und mir für meinen weiteren Lebensweg alles gute wünscht (andere werden da 2 mal im Monat total sinnlos rein zitiert, bei nichterscheinen sind auch die Leistungen vom Amt weg, aber das weiß hier sicher jeder). Deshalb bin ich total glücklich mal einen "Menschen" im Arbeitsamt getroffen zu haben

Mein Freund ist meine große Stütze und mein ein und alles, auch wenn es ihm momentan selbst nicht so gut geht.... wir sind einfach füreinander da mein Psychologe meinte ich hätte großes Glück das er sich von meiner Vorgeschichte und meinen gelegentlichen seelischen Zusammenbrüchen nicht verschrecken lässt

Mitlerweile versuche ich ja gegen die Stimme in mir zu kämpfen indem ich mir immer einrede: "Es ist dein gutes Recht eine Pause zu haben", "Du darfst so lange schlafen wie dein Körper das Bedürfnis nach schlaf hat", "Alle die sagen, "mach doch einfach" haben keine Ahnung wie es dir geht und was für ein Kampf in dir stattfindet"

@ Eva weiss

Von meiner Reha weiß ich leider immer noch nichts, hab vorhin mit meinem Dad telefoniert, der hat mir geraten noch vor den Ferien anzurufen weil dann wieder alle im Urlaub sind also werde ich das morgen auch tun

Irgendwie habe ich das Gefühl das mein Selbstwertgefühl die letzten Jahre einfach darunter gelitten hat immer "anders" zu sein, mich immer erklären zu müssen und ständig um Verständnis zu kämpfen. Vielleicht habe ich deshalb total leicht ein schlechtes Gewissen, da reicht es schon wenn mich eine Freundin fragt wie es mir geht.... Oft denke ich mir dann einfach nur "Des willst du gar nicht wissen wie es mir geht" und antworte mit einem fröhlichen "Gut gehts mir" um nicht als ständige "Jammerliese" da zu stehen... versteht mich nicht falsch, ich bin kein Mensch der jedem meine Krankheitsgeschichte auf dem Silbertablett serviert.... Ich habe halt einfach gelernt das ich für "derartige probleme" kein Verständnis erwarten kann und schweige deshalb lieber.....

Kann auch gut ein Grund dafür sein das meine Texte hier immer so lang werden

Gaaaaanz liebe Grüße und vielen vielen Dank für euer Verständnis (habe hier oft Tränen in den Augen wenn ich merke wie gut ich hier verstanden werde)

euch Alle! Evi

[Blauflausch]

Evi, vielleicht hilft dir folgender Gedanke:
stell dir vor, Depression und Selbstzweifel sind die Kumpanen des Lymphommonsters. Das Lymphommonster konnte dich nicht umbringen, du hast es verjagt. Aber seine Kumpanen versuchen dich jetzt mürbe zu machen, damit du irgendwann zugänglich bist für das Seelenkrebsmonster, was schon Kurt Cobain und z.B. meine Nichte auf dem Gewissen hat.
Laß die Kumpanen vom Monster nicht rein! Jage sie immer wieder weg, nicht mit wilder Anstrengung und verzweifelten Sportversuchen.
Ich weiß noch genau, wie schlecht es mir im Winter 2008/2009 ging, mein Monster war gerade wieder größer geworden, ich hatte eine erneute Hochdosis bekommen, die ich nicht so gut vertrug wie die ersten 2005. Bei der Anschlußheilbehandlung war ich noch schwächer als beim ersten Mal und fühlte mich in meinem Körper gefangen. Ich wollte gern tanzen und Musik hören, aber selbst die Entspannungsmusik brachte mich zum Heulen und bei der Tanztherapie mußte ich auch dauernd heulen. Bis der Therapeut uns bat, beim nächsten Stück so richtig aus sich heraus zu gehen. Ich nahm ihn beim Wort. Ich wälzte mich am Boden, trommelte auf den Boden, sprang auf und ab und obwohl ziemlich bald meine Lunge protestierte, ich tobte so gut es ging herum. Ich war zwar hinterher völlig außer Atem, aber mir war wohler. Bei der Musiktherapie benutzte ich gern die Schamanentrommel. Die war leicht zu bedienen.
Inzwischen bin ich in einer Percussiongruppe und habe viel Freude daran. Ich bekomme zwar schnell Rückenschmerzen und kann nicht lange stehen, es sei denn ich schunkel dabei seitlich hin und her. Aber das Trommeln tröstet mich immer über meine Leistungsschwäche hinweg. Und seit ich wie gesagt auch noch dieses Medikament nehme ist auch das Grübeln weg. Allerdings wirkt das Zeug erst nach etwa drei Wochen, es ist also nur bedingt geeignet für Menschen, die bereits "Seelenkrebs" haben.
Ich denke, du solltest unbedingt eine Psychoonkologin aufsuchen. Vielleicht kann sie dir auch helfen, einen Beruf zu finden, wo man dich nicht wegen deiner Vorerkrankung diskriminiert...

[Eponina]

Liebe Evi!
Habe Deinen Beitrag mitverfolgt und will jetzt auch mal was sagen.
Ich kann das alles ziemlich gut nachvollziehen. Bei mir ist es zwar erst 1,5 Jahre her, aber ich habe während der Chemo auch soviel Energie gehabt, weil ich in dem (naiven) Glauben war, dass ich nur das durchstehen muss und danach alles wieder "normal" ist. Keiner sagt einem konkret, was für einen Rattenschwanz das hat. Natürlich war die Chemo nötig. Trotzdem hätte ich gern gewusst, was danach noch alles kommt. Zuerst 2 Monate lang nur Schmerzen wegen Absetzen von Cortison. Ich war den ganzen Winter erkältet, hatte keine Energie. Sport? Ha, wie denn??? Aber ich soll ja Sport machen, damit auch die Cortisonkilos verschwinden. Ist aber neben einer Vollzeitstelle nicht drin. Gelenkschmerzen wegen ausgetrockneter Gelenke, jetzt ein Lymphödem mit bis auf weiteres 2mal wöchentlicher Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfen. Mal abgesehen davon, dass ich immer noch nicht sehr leistungsfähig bin.
Ein Freund eines Freundes hatte auch MH vor 8 Jahren. Der sagte mir, dass seine Leistungsfähigkeit nie wieder so war wie vorher.
Ich fand es sehr schwer, dass zu akzeptieren, war letzten Sommer sehr deprimiert. Ich wollte doch so gern durchstarten! Aber es geht nicht. Also: Ziele überdenken, kleinere Schritte machen, und auch kleine Erfolge wahrnehmen. Und möglichst weiterhin alles mit Humor sehen.

Wegen Deiner Eltern: hör nicht drauf, was sie sagen. Nimm es Dir nicht zu Herzen. Sieh es mal so: ihre Tochter ist an Krebs erkrankt! Sie sind hilflos, ängstlich. Da kommen dann manchmal seltsame Reaktionen. Mein Vater hat auch seine gesamte Sorge auf die Baustelle Finanzen verlegt, damit er nicht drüber nachdenken muss, dass die Möglichkeit besteht, dass er mich verliert. Vielleicht ist das bei Deinen Eltern auch so. Sie machen sich Sorgen, nicht nur um Deine Gesundheit, sondern auch um Deine Zukunft. Und sie haben KEINE AHNUNG, wie man sich während oder nach einer Chemo fühlt und was man schafft und was nicht. Deshalb: hör nicht auf sie, und nimm es Dir nicht zu Herzen. Das ist DEREN Baustelle. Und die, die am nächsten dran sind, haben es meist am schwersten... Hat bei mir auch lang gedauert, bis ich das verstanden hab...
Wenn Du Lust hast, kannst Du ja meine Geschichte mal in meinem "Wohnzimmer" nachlesen. ("Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin").
So, ganz liebe Grüße!!!!
Tanja

[Lilaloona]

@ Blauflausch

Ich kenne das Seelenkrebsmonster, auch meine Oma ist ihm zum Opfer gefallen als ich 10 Jahre alt war. Das mit deiner Nichte tut mir wahnsinnig leid

An den Krebs und die Behandlung hab ich nur noch ganz schemenhafte Erinnerungen, aber ich weiß das es mir nach der Anschlussheilbehandlung relativ gut ging, es hat mich sogar gewundert das mich die Ärzte als "noch nicht Arbeitsfähig" eingestuft haben. Habe gleich danach als ich heim kam um ein Ergometerrad gekämpft, brauchte eines mit Anzeige der Wattzahl, habe dann in erfahrung gebracht das scheinbar nur teure Profigeräte die Wattanzahl anzeigen. Habe in der AHB auch gelernt das es nichts bringt sich beim Sport zu überlasten, habe mir dann eine Pulsmessuhr gekauft, die ich immer dran hatte wenn ich Fahrrad gefahren bin...

Meine Eltern sind wenig später umgezogen und unser Hund mit dem wir immer mit dem Fahrrad gefahren sind ist gestorben...

Es freut mich echt für dich das du etwas gefunden hast was dich tröstet und dir das Grübeln nimmt

Ich habe übernächste Woche wieder einen Nachsorgetermin im KH, werde da mal nach einer Psychoonkologin fragen


@ Eponina

Ich denke das es irgendwo ungerecht ist das einem nichts über die Langzeitauswirkungen der Chemo gesagt wird, andererseits, wenn man es wüsste würde es wahrscheinlich kaum zu dem unbändigen Lebenswillen führen, dieses wahnsinnig starke Gefühl das meiner Meinung nach maßgeblich für das überleben verantwortlich ist.

Oft, wenn die Verzweiflung zu groß ist sage ich mir "wenn ich das gewusst hätte das ich noch Jahrelang kämpfen muss hätte ich gar nicht überleben wollen"... Im nächsten Moment fühle ich mich dann schon wieder undankbar und versuche mir all die schönen Momente (das an was ich mich noch erinnern kann) vor Augen zu führen die ich sonst nie erlebt hätte.

Omg, das sind ja schlimme körperliche Auswirkungen bei dir, da kann ich mich ja fast glücklich schätzen das es bei mir "nur" die Psyche erwischt hat

Ich könnte nicht mal sagen ob die Leistungsfähigkeit die ich vor der Chemo hatte zurückkehrt, ich kann mich nicht mehr erinnern wie es war bzw. wie es sich angefühlt hat relativ sportlich und körperlich fit zu sein...

Mittlerweile versuche ich mich in meine Eltern hineinzuversetzen, stelle mir vor wie ich ein Kind zur Welt bringe, es liebevoll aufziehe, es mir dann um ein Haar genommen wird und ich absolut wehrlos dagegen bin.... das muss richtig schlimm für sie gewesen sein... Sie haben mich nicht im Stich gelassen, ich kann mich noch daran erinnern wie meine Mum oft Stundenlang neben mir gesessen und gelesen hat während ich die Infusionen bekam... wie mein Dad immer gesagt hat "na, spielst mal wieder Pacman?" Oder mein "Chemokarussel" angeschaut hat mit dem Kommentar "Und schon wieder einen Kleinwagen intravenös"... Und wie sie mir einmal Lychees mitgebracht haben... Ich glaube ich habe mich noch nie so über Lychees gefreut *heul*

Hey, das sind ja gerade positive Gedanken und Erinnerungen


Liebe Grüße, Evi

[Eponina]

Hey, Evi!
Siehst Du, Deine Eltern haben Dich sehr lieb. Sie sind nur völlig überfordert. Irgendwann im Leben hat man den Moment, indem man erkennt, dass Eltern auch nur Menschen sind.
Mir hat es sehr geholfen, dass ich während der Chemo eine Therapeutin hatte. So konnte ich auch damals schon anders mit meiner Umwelt umgehen. Sieh zu, dass Du psychotherapeutische Hilfe bekommst!!! Dann wird es Dir sicher bald besser gehen!!!
Und ja, bei mir läppert sich so einiges. Aber ich lache immer noch ne Menge und gern!!!
LG

[Lilaloona]

Hey

Ja, der Moment in dem mir bewusst wurde das meine Eltern auch nur Menschen sind kam bei mir auch erst vor ca. einem halben Jahr

Ich hatte nach der Chemo einen Psychologen, der meinte ich solle mein Auto verkaufen sonst kann er mir nicht helfen... da bin ich dann nach langem Überlegen nicht mehr hin....

Jetzt bin ich wieder seit einem Jahr bei einem Psychologen..... Irgendwie dreht sich da alles im Kreis.... der konzentriert sich halt auf meine Angststörung ( die ist offensichtlich, ich habe Angst vor der Schule, vorm Versagen, vor unbekannten Orten und Situationen, vor Kirchen und Friedhöfen in der Nacht, vorm Wald in der Nacht, vor der Nacht generell.... und und und..... ) Ich frage mich nur was der Auslöser für die sch*** Ängste ist......

Du hast recht, Lachen ist die beste Medizin und ich freue mich über jeden Moment in dem ich ungezwungen aus ganzem Herzen lachen kann

Liebe Grüße, Evi

[Eponina]

Hm... Du solltest vielleicht wirklich speziell nach einem psychoONKOlogen suchen. Der wird sich mehr mit Deinen Problemen, die durch den Krebs entstanden sind, befassen. Und nimm Dir ruhig die Freiheit und probiere einige aus. Dein Gegenüber muss Dir sympathisch sein, sonst bringt das nix!!!
Deine Ängste können ja auch durchaus durch die Krankheit entstanden sein...

[Blauflausch]

Zitat von Lilaloona

wie mein Dad immer gesagt hat "na, spielst mal wieder Pacman?" Oder mein "Chemokarussel" angeschaut hat mit dem Kommentar "Und schon wieder einen Kleinwagen intravenös"... (...)
Hey, das sind ja gerade positive Gedanken und Erinnerungen

Jawoll! Richtig so!!
Hast du eigentlich schon von Marc Strucken gehört?
http://www.leukaemie-phoenix.de/nhl_...325f9a5eb42fbb
Seine Geschichte hat mich auch getröstet.
Und als es damals bei mir losging meldete sich als erstes der Galgenhumor:
"Eine Perücke hat keinen Spliss"
Ich hab mir dann aus Wolle drei Schutzelfen gebastelt: eine rosa Glückselfe um die gute Laune zu erhalten, ein Blaues Tränengespenst, was die Tränen trocknet (Blauflausch) und den kleinen Raben Schwarzhumor.
Die habe ich dann immer ins Krankenhaus mitgenommen und über mein Bett gehangen.

Rosalinchen die Glückselfe


Blauflausch das Tränengespenst


Galgi der Schwarzhumorrabe

Mich hat auch immer fasziniert wie Kinder oft mit sowas umgehen, da verwandelt sich eine Spritze in eine Giraffe und eine dicke rote Tablette in ein Feuerwehrauto. Ich hab mir an ihnen ein Beispiel genommen und den Monsterkampf personifiziert. Adriamycin wurde der Rote Ritter Adrian, Mabthera wurde die weiße Ritterin Mabel Tara. Und das Zevalin der Spaceritter Zevalinus, der das Monster wegBEAMt.

"Der rote Ritter Adrian,
das Lymphom-Monster killen kann,
damit er nicht daneben haut,
ihm Mabel-Tara anvertraut,
die freundlich aber doch bestimmt,
das Monster in die Zange nimmt,
und ist zu hartnäckig der Dreck,
dann beamt ihn Zevalinus weg..."


Wenn du möchtest, Evi, könnte ich dir eine Bastelanleitung für meine Flauschis machen...