Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[Alex und nico]

hallo,
Mein sohn nico,ist 5 Jahre alt , und hat ein rhabdomyosarkom,
am rechten unterschenkel.wir haben jetzt schon die 5.chemo hinter uns,
und warten auf die bevorstehende op.
der tumor ist zwar sehr sehr klein geworden, liegt jetzt aber an den
nervensträngen.
Meine grösste angst ist es ,dass sie nicos bein amputieren möchten.
kann uns vielleicht irgendjemand mit seiner erfahrung , oder adressen helfen?
Es kann doch nicht sein, dass die chemo umsonst war.
ich meine, es hat bis jetzt alles so gut geklappt und nun so etwas.
ich hoffe, dass ihr das liest, und uns irgenwie helfen könnt.
GLG ALexandra

[manulorenzen]

Hallo,
unser Sohn erkrankte mit 12 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom. Es geht ihm heute wieder sehr gut, aber es war ein eine sehr schlimme Zeit....Wo werdet ihr behandelt? Hat dein Sohn Bestrahlungen erhalten? Liebe Grüsse, Manuela

[Ute08]

Hallo,
ich habe in unserer Kinderklinik erlebt, dass Kinder Hyperthermie bekommen haben, um Tumore operabel zu machen. Vielleicht ist das eine Möglichkeit für euch. Auf jeden Fall würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, wenn ihr mit irgendwelchen ärztlichen Vorschlägen schlecht leben könnt.
Wir waren in der Kinderklinik der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung. Das ist die einzigste Kinderklinik in Deutschland, die die Hyperthermie bei Kindern anwenden. Wenn euch das interessiert, könnt ihr euch gut bei dem Internetauftritt der Klinik informieren.
Lieber Gruß und alles Gute
Ute

[Alex und nico]

hallo,
nein mein sohn hat bis jetzt noch keine bestrahlung bekommen, nur chemo.
Wir sind in der uniklinik homburg in behandlung.
Ich hab mich zwar schon über die krankheit ausführlich informiert, weis aber jetzt gar nicht, was eine hyperthermie ist.
ich möchte mich für eure schnelle antworten bei euch bedanken.
Es freut mich zu hören, dass es Deinem sohn wieder sehr gut geht.
Ich glaube Dir , wenn Du sagst dass es eine sehr schwere zeit für euch war.
Ich wünsche Dir manuela und Deiner familioe alles liebe.
Es tut mit sehr leid liebe ute, was Deiner tochter Melanie wiederfahren ist.
Mein aufrichtiges Beileid.
Ich danke Dir für Deine hilfe,und wünsche auch Dir und deiner Familie alles liebe
gglg alexandra

[muecke13]

Hallo Nico und Alex,

mein 15-jähriger Sohn hatte ein RMS an der rechten Hand, das samt Knochenmetastasen durch Chemo und Bestrahlung vollständig zurückgegangen ist.. Anfangs hatte ich auch Angst vor einer Amputation. Dann stellte sich aber heraus, dass das wirklich nur als allerletzte Maßnahme gemacht wird -- zumindest in München (Schwabinger Kinderklinik, die auf Sarkome spezialisiert ist). Patienten mit Knochentumoren, die durch Chemo allein nicht weggehen, bekommen erst noch Bestrahlung. Das hilft meistens! Falls nicht, wird ggf nur ein Teil des Bein bzw. Knochens herausgenommen und durch eine innen liegende Prothese ersetzt.
Kompetenzzentren für Sarkome sind auch die Unikliniken Tübingen und Frankfurt. Holt unbedingt eine zweite Meinung ein, bevor ihr einer OP zustimmt.

Herzliche Grüße
Elisabeth

[Alex und nico]

Hallo elisabeth,
Dankeschön , für deine Antwort.
Ich hoffe, deinem kind geht es gut.Heute haben wir eine super nachricht bekommen.
Nico kann ohne eine amputation operiert werden.
wir müssen aber nach stuttgart.
Aber dass ist nicht schlimm, ich würde überall mit ihm hinfahren.
Dort wird mit microtechnik operiert,und sie können dann besser an den tumor dran.
Ich wünsche euch alles liebe, und ein sehr schönes wochenende.
glgAlex

[daju]

oh wie schön, ich drücke ganz ganz feste die Daumen

[Nadia&Jaouad]

Hallo Alex und Nico

ich bin hier heute zum ersten mal und fühle hier mit allen Mamas und Papas.
Mein Sohn Jaouad ist 4 Jahre alt und hat einen alveolären Rhabdomyosarkomen an der linken Fußsohle. Wir befinden uns im 5.Chemoblock von insgesamt 9 Blöcken,auch uns wurde von seinem Prof.gesagt das er gute Chancen hat eine Fußamputation zu umgehen.Wir müssen oder besser gesagt ist Ende November in Stuttgart eine OP geplant. Ich habe gelesen das auch ihr dort wart und möchte gerne von euch wissen,welche erfahrung ihr dort gemacht habt und wie der Zustand von eurem Kind momentan ist ??
Ich bin, wie viele Eltern hier total am Ende und suche Kontakte die vielleicht den Tumor an der selben stelle haben und ob eine Stammzellentranspl.unbedingt gemacht werden muss.
Ich wünsche euch allen hier ganz viel Kraft und fühle mit euch denn nur derjenige der diese schwere Zeit kennt und dasselbe durchmacht kennt meinen Herzschmerz.
Ich bitte um antworten

lg Nadia