Ich bin eine von euch

[Ulrike170550]

Hallo,

melde mich nun auch bei mir mal wieder, mein PC streikte ein paar Tage, ich aber auch. Meine derzeitigen Beschwerden sind:

Verstopfung und Durchfall wechseln sich ab, habe zusätzlich schlimmen Tinnitus und Nasenbluten, taube Füße etc. Gegen Verstopfung bekam ich Movicol verschrieben, hat nach 2 Tagen geholfen, gegen Durchfall nehme ich Loperamid. Obwohl das Schlucken schon schwerfällt, gehts noch einigermaßen, so dass ich noch essen kann. Nun gehen die Bestrahlungen jeden Tag weiter. Noch 3 Wochen und ich weiß, wie hart das wird, habe doch ziemlichen Schiss davor, doch heißt es Zähne zusammenbeißen und durch. Einmal die Woche gehts zur Blutabnahme und kurzen Besprechung beim Onkologen. Danke für die vielen guten Wünsche und allen Betroffenen alles Gute

Ulrike

[Ulrike170550]

Frage zur Kombichemo

Ich melde mich heute mit einem Bericht über den Fortgang meiner Behandlung, verbunden mit einer für mich wichtigen Frage, die bis jetzt niemand so richtig beantworten konnte.

Die zuvor beschriebene Behandlung habe ich gut überstanden, auch die Bestrahlung durchgestanden, war vorgestern zur Nachuntersuchung und die Ärztin war mit dem Ergebnis sehr zufrieden, keine vergrößerten Lymphknoten mehr zu fühlen etc.

Das viel zu früh gemachte CT zeigte dafür allerdings im Oberbauch gewachsene Metas, wo vorher nur eine vermutet wurde. Mein Onkologe klärte das nochmals mit Ultraschall ab und verordnete die Therapie 4 Wochen lang 1 x die Woche Irinotecan mit Foliensäure und 5 FU. Dann 1 Woche Pause und dasselbe wieder. Die erste vertrug ich gut, hatte allerdings die Nacht mit der 5FU-Pumpe zu kämpfen, nicht weil sie zu laut war, sondern weil ich alle 10 Minuten wegen extremer Mundtrockenheit trinken musste. Die anderen Nebenwirkungen nahmen leider auch wieder zu, die Mundschleimhaut entzündete sich wieder, Nasenbluten verstärkte sich von mal zu mal. Ich nahm ziemlich schnell ab, trotz Trinknahrung zusätzlich und hatte das Gefühl, 5FU bringt mich um, sorry, wenn ich das so drastisch schreibe. Nach einer Woche Erholungspause folgt nun der zweite Block, doch ich habe heute 5FU abgelehnt und soll danach eine verringerte Dosis bekommen, weil ich ja nunmehr 10 Kilo abgenommen habe, sicher auch angebracht. Nun meine Frage:

Wer kann mir sagen, ob Irinotecan + Folinsäure auch ohne 5FU wirkt oder ob ich es das nächstemal dazunehmen soll. Der Krebsinformationdienst in Heidelberg konnte mir keine klaren Antworten geben. Für mich ist noch wichtig, dass ich zum Zahnarzt muss, aber mit ständige Mundschleimhautentzündung mich nicht hintraue. Für Antworten und Erfahrungen mit den Chemos wäre ich dankbar. Wünsche allen noch einen schönen Abend und liebe Grüße

Ulrike

[Jessica2511]

Hallo Ulrike
Also mein Papa hat SPK und nächste Woche hat er am Dienstag seine letzte Bestrahlung. Ab Montag noch ne Woche Chemo Cisplatin und 5Fu. Also seine Nebenwirkungen sind zur Zeit recht schweres atmen. Nah der letzten Chemo die war Samstag zu Ende ging es Mittwochs los mit Übelkeit war aber nur ein Tag richtig schlimm. Was uns zur Zeit leichte Sorgen macht das er unkontrollierte Muskelzuckungen hat die er manchmal selbst bemerkt und sich erschreckt darüber. Und er reibt sich immer die Finger aneinander weil er denkt er hat Papier dazwischen. Ja und das er nun schon bald seit 6 Wochen über die PEG Sonde ernährt wird weil er immer noch nicht trinken und essen kann. Wir hoffen das es bald besser wird. Also alles liebe für dich und siei stark.
Gruß Jessica

[Karolinchen]

HAllo Jessica,

das mit den Händen hatte Papa auch, die fühlten sich schmerzhaft und "unecht" an, wie fremde Hände. Das ist eine Nebenwirkung der Chemo. Wir konnten seine Hände nichtmal richtig anfassen, es tat ihm nachher so weh, aber das geht auch wieder vorüber

[Jessica2511]

Hallo nochmal, also das heftigste ist das mein Vater jetzt anfängt zu fantasieren. Heute Nacht war es gans schlimm sagt meine Mutter. Sie hat das Gefühl das er sein ganzes Leben und diese Situation im Schlaf verarbeitet. Die Arbeit über alte Bekannte und und und. Aber was noch dazu kommt ist das er Stimmen hört. Heute von 1 Uhr nachts bis 5 mußte meine Mutter ihn mehrmals ansprechen das er zur Ruhe kommt. Kennt jemand soleche Probleme? Sind das auch irgendwelche Nebenwirkungen? Wir wissen auch gar nicht an wen wir uns wegen dieser Sache wenden sollen. Nächste Woche muß er zur dritten Chemo da muß meine Mutter erst mal im KH bescheid sagen da bekommt je niemand nachts das so mit ausser die Bettnachbarn. Naja meine Mutter hat gesagt sie will das Wochenende jetzt noch durchmachen. Sie ist aber auch schon am Ende ihrer Kraftreserven. Also wer ähnliches erlebt hat oder Rat weiß kann ja bitte antworten.
Liebe Grüße Jessica

[ulla46]

Hallo Jessica,
deine Mutter sollte nicht bis nächste Woche warten, sondern im KH anrufen, und schildern, wie dein Vater sich verhält. Lieber einmal mehr als einmal zu wenig anrufen.
Ulla

[ulla46]

Hallo Ulrike,
ich habe dir eine PN geschrieben.
Hör auf den Bauchgefühl! Es geht ja auch um deine Lebensqualität. Vielleicht kannst du Capecitabine oder Tegafur nehmen, dass ist quasi 5FU in Tablettenform. Und frage mal nach Vitamin B1 (Benfotiamin) und Magnesium, ob du das nehmen solltest gegen Nebenwirkungen von Platin. Platin führt zu einer vermehrten Ausscheidung von Magnesium, was dann auch zu einem Kaliummangel führt. Ich hatte durch diese Mangelsituation erhebliche Nebenwirkungen und hätte dem gerne vorgebeugt, wusste diese Zusammenhänge damals aber noch nicht. Gegen Schleimhautstörungen wurde mir Milchsäurebildner empfohlen wie z.B. Kanne-Brottrunk oder Heirler-Diätkurmolke. Beides habe ich damals geschmacklich nicht runterbekommen und mich dann für entsprechende Tropfen entschieden. Ich hatte recht wenig Probleme! Auch heute trinke ich noch milchsauer vergorene Gemüsesäfte.
Lieben Gruß
Ulla

[Ulrike170550]

Hallo Jessica und Karolinchen,
danke für die Anteilnahme und Ratschläge, hoffe doch, dass sich bei euch noch alles zum guten wendet, mit fantasieren des Nachts als Nebenwirkung kenne ich mich nicht aus, vielleicht doch irgendwelche Medis oder Fieber? Alles gute und die Daumen sind gedrückt

Ulrike

Hallo Ulla,
danke für deine prompte Hilfe, ohne deine Fachkompetenz käme man manchesmal nicht weiter, auch weil man ja wieder sein Chemoköpfchen hat. Ich habe deine PN gelesen und werde mich um eine 2. Meinung kümmern, habe mir alles notiert zum abarbeiten. Ohne 5FU vertrage ich die Chemo ganz gut, habe nur Flush und 2 x Durchfall, das wars. Du hilfst allen hier sehr, ganz lieben Dank und herzliche Grüße und mach weiter so

Ulrike

[Jessica2511]

Hallo,
Also ich hatte ja geschrieben das mein Vater Stimmen hört und sowas. Er mußte gestern ja wieder zur Bestrahlung. Als ihn das Taxi abgeholt hat hat meine Mutter schnell im KH angerufen und das alles geschildert. Daraufhin sollte er nach der Bestrahlung noch zum Arzt. Der hat ihm Schlaftabletten verschrieben. Als er nach Hause kam war er erstmal sauer auf meine Mutter weil sie hinter seinem Rücken dort angerufen hat. Aber das war ihr egal sie meint es ja auch nur gut und nach 10 Minuten Pause ging es auch schon wieder. Aber die Schlaftablette hat nicht wirklich was gebracht. Jetzt muß er ja Montag wieder ins KH, Sie haben ihm gesagt das sie vom Kopf ein CT machen wollen. Jetzt hoffen wir natürlich das sie dort hoffentlich nichts finden. Er hört Stimmen und ist total verwirrt teilweise. Und er sagt was ganz nuschelnd. Oje bitte laßt die Ärzte bloß nichts anderes finden. Aber was könnte es nur sein. Wir hoffen das es vom nicht schlafen kommt. Seit dem er die Behandlung angefangen hat er nicht wirklich mal richteg geschlafen. Er wehrt sich auch gegen das einschlafen warum auch immer. Es ist natürlich auch sehr schwer für meine Mutter sie muß jetzt bis Montag aushalten. Wir versuchen sie natürlich zu unterstützen wo es nur geht. Aber sie ist mit ihm zu Haus. Also hofft mal das beste für uns. Ich schreib sobald es was neues gibt.
Liebe Grüße Jessica