Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

[Anjakind]

Als aller erstes ein großes HAPPY BIRTHDAY liebe Bigi !!!
Ja, glaub dir schon, daß einfach alles anstrengend ist.
Meine Mama liegt auch viel. Und jetzt wo es auch noch so heiß ist...
Aber es ist bei dir endlich was losgegangen mit der Behandlung und das war ja auch wichtig.

Bin dann auch ersteinmal 3 Wochen in Urlaub und habe kein Internet.
Aber wenn ich wieder da bin, hoffe ich positives von dir zu lesen.

Bis dahin alles alles Liebe und zwei gedrückte Daumen.
Liebe Grüße Anja

[bigi63]

hallo,anja schönen urlaub wünsche ich von ganzem herzen: z.zeit geht es nicht so gut. enzündungungen im mund, schmerzen beim schlucken, nichts schmeckt, kreislauf spinnt, ständig müde,schlapp. besrahlung noch 3 tage, am dienstag wieder besprechung wie allles weiter geht, gleich op, oder ohr abheilen lassen, das wird aber wochen dauern. ich bin ziemlich depri, hoffe nur, mit jedem tag wird eine kleine heilung zu sehen sein. ich hoffe, dassauch andere die hoffnung nicht aufgebn.
gruß big

[Wangi]

Hallo Bigi,
ich weiß, zum Schluß ist es echt schlimm . Aber Kopf hoch, hast nur noch 2 und dann hast du es geschafft. Es wird danach auch nicht schlagartig besser, aber es wird besser, in kleinen Schritten, halt durch.
Bei mir ist das alles jetzt ein Jahr her, letzte Bestrahlung am 10.08.09, den Termin werde ich nie mehr vergessen, danach noch 3 Wochen im KH zum Wiederaufpäppeln und danach gleich zur AHB, hat mir gut getan, wäre alleine zu hause nicht klar gekommen.
Nun bin ich gerade dabei mich von der PEG unabhängig zu machen, die soll im Herbst raus, muß aber dazu sagen bin ein schlechter Kostverwerter, kann schon ganz gut essen, nehme aber nicht zu, da sind die zusätzlichen Kalorien noch ganz gut.
Kann bei dir auch alles viel schneller gehen , mich baut mein Logopäde beim Schlucktraining immer wieder gut auf. Damit fang am besten gleich nach dem KH an, je früher desto besser, mir hatte das leider erst keiner gesagt, erst hier eine im Forum weil Angehörige, war echt sauer auf die Klinik .
Ich wünsche dir alles, alles, alles Gute und immer denken du schaffst das. Ich hatte immer so ein Bild im Kopf wie ich mich selber an den Haaren aus dem Schei.. raus ziehe, hat irgendwie geholfen .

Lieben Gruß
Wangi

[bigi63]

Hallo Wangi,
vielen Dank für Eine aufmunternden Worte. Sowas tut die letzten Tage wirklich gut.
Also lt. Arztbericht bekam ich vom 24.06.-14.07. infolge der persistierenden Wundheilungsstörungen ausschl. hyperfraktionierte perkutane Radiatio mit 10x3 Gy und anschl. Boost der Tumormanifestationen mit 3x3 Gy, dadurch kumulative Gesamtdosis im aufgesättigten Bereucg nut 38 Gy´, Stetuge Beachtung der Myelontoleranz. Zusätzlich wg. Gefahr einer Sepsis Verzicht auf simultane Chemotherapie.

Die ersten beiden Wochen hatte ich extreme Probleme beim Schlucken, war sehr schmerzhaft. Nach ca. 1 Woche zeigten sich die ersten Besserungen, dann ging es ziemlich rapide, vor 2 Tagen war es nur noch ein leichtes Kratzen.
Dafür merke ich jetzt sehr deutlich, dass ich fast keinen Geschmack habe. Alles schmeckt fasrig und fade und bitter. Ich habe innerhalb der letzten 2 Wochen ca. 10 kg abgenommen, gefällt mir persönlich ja eigentlich ganz gut, aber im KH waren sie alles andere als davon angetan und nachdem eine Magensonde nur ca. 1 Woche hielt und ich danach darauf drängte sie zu entfernen, weil ich zu große Probleme hatte, versuchten sie mich trotz der Schmerzen mit alle möglichem vollzustopfen - zunehmen, zunehmen, zunehmen!!!
Jetzt würde ich gerne essen, weil ich dabei keine Schmerzen habe, stelle mir auch die tollsten Gerichte vor, der Appetitt ist da, aber alles schmeckt entzetzlich, dass ich heulen könnte. Gestern abend z.B. machte mein Mann (ich bin übgrigens seit gestern zuhause, mit Müh und Not, da die Leukos zu hoch sind) Tomatenbrot. Ach sah das lecker aus, einfach, aber die knackigen Tomaten usw. Wollte ich unbedingt haben; Drei Bissen, dann schob ich den Teller angewidert weg. Das ist doch schlimm.
Ich möchte essen, habe Appetitt aber es schmeckt furchtbar.

Da ich keine Chemo hatte, kann es sein, dass der Geschmack früher zurück kommt??? Oder dauert das auf jeden Fall mehrere Monate?

So, mein Mann ruft zum Essen!!!!!! Ach was ich mich freue, leckere Hühnersuppe(??) Da werde ich rein hauen, damit ich zu Kräften komme?!?!
Alles Gute Bigi

[bigi63]

Hallo Wangi,
vielen Dank für Eine aufmunternden Worte. Sowas tut die letzten Tage wirklich gut.
Also lt. Arztbericht bekam ich vom 24.06.-14.07. infolge der persistierenden Wundheilungsstörungen ausschl. hyperfraktionierte perkutane Radiatio mit 10x3 Gy und anschl. Boost der Tumormanifestationen mit 3x3 Gy, dadurch kumulative Gesamtdosis im aufgesättigten Bereich 39 Gy´, Stetige Beachtung der Myelontoleranz. Zusätzlich wg. Gefahr einer Sepsis Verzicht auf simultane Chemotherapie.

Die ersten beiden Wochen hatte ich extreme Probleme beim Schlucken, war sehr schmerzhaft. Nach ca. 1 Woche zeigten sich die ersten Besserungen, dann ging es ziemlich rapide, vor 2 Tagen war es nur noch ein leichtes Kratzen.
Dafür merke ich jetzt sehr deutlich, dass ich fast keinen Geschmack habe. Alles schmeckt fasrig und fade und bitter. Ich habe innerhalb der letzten 2 Wochen ca. 10 kg abgenommen, gefällt mir persönlich ja eigentlich ganz gut, aber im KH waren sie alles andere als davon angetan und nachdem eine Magensonde nur ca. 1 Woche hielt und ich danach darauf drängte sie zu entfernen, weil ich zu große Probleme hatte, versuchten sie mich trotz der Schmerzen mit alle möglichem vollzustopfen - zunehmen, zunehmen, zunehmen!!!
Jetzt würde ich gerne essen, weil ich dabei keine Schmerzen habe, stelle mir auch die tollsten Gerichte vor, der Appetitt ist da, aber alles schmeckt entzetzlich, dass ich heulen könnte. Gestern abend z.B. machte mein Mann (ich bin übgrigens seit gestern zuhause, mit Müh und Not, da die Leukos zu hoch sind) Tomatenbrot. Ach sah das lecker aus, einfach, aber die knackigen Tomaten usw. Wollte ich unbedingt haben; Drei Bissen, dann schob ich den Teller angewidert weg. Das ist doch schlimm.
Ich möchte essen, habe Appetitt aber es schmeckt furchtbar.

Da ich keine Chemo hatte, kann es sein, dass der Geschmack früher zurück kommt??? Oder dauert das auf jeden Fall mehrere Monate?

So, mein Mann ruft zum Essen!!!!!! Ach was ich mich freue, leckere Hühnersuppe(??) Da werde ich rein hauen, damit ich zu Kräften komme?!?!
Alles Gute Bigi

[Anjakind]

Liebe Bigi,

schön zu hören, daß es bei dir mit dem Essen ganz gut klappt.
Endlich mal was schönes.
Bei meiner Mama ist es leider nicht so doll. Jetzt kommt wohl das dicke Ende.
Habs im Beitrag "Tonsillenkarzinom" ausführlicher geschrieben.
Am Montag bekommt sie doch noch eine PEG Sonde, weil mit Essen gar nix geht und sie immer weiter abnimmt.

Aber wir geben alle nicht auf.
Ich drücke auch für dich weiter die Daumen.

Alles Liebe Anja

[Wangi]

Hallo Anja,
das mit der PEG ist nicht so schlimm, hab sie jetzt ein Jahr.
Sie hat mir das Überleben gesichert und ich konnte in Ruhe wieder lernen zu schlucken denn mit dem Druck nicht essen zu können ist das sicher schwieriger.
Im Herbst soll meine PEG raus, kann jetzt wieder einigermaßen essen, Fleisch geht noch nicht. Nehme leider nicht zu, aber dafür nehme ich jetzt noch 1x am Tag Fresubin Trinknahrung, 400 kcal pro Flasche, sollte reichen. Liegt wohl auch eher am Stoffwechsel, der ist bestimmt durch Chemo/Bestrahlung noch nicht okay, denn auch mit Nahrung über die PEG hab ich nicht zu genommen.

Liebe Grüße auch an deine Mutter
Wangi

[bigi63]

Hallo Anja,
hab es gerade gelesen. Das tut mir sehr leid für Deine Mutter. Das muss ganz furchtbar für sie sein, ich kann gut nachfühlen. Die Vorstellung, die Zunge sticht wie 1000 Nadeln muss entsetzlich sein und ich komm mir ganz mickrig vor, mit meinem Gejammer von wegen keinem Geschmack.
Wie sieht es bei Deiner Mutter mit Schädigungen der Haut um das bestrahlte Gebiet aus? Mein Rücken, Hals und Dekolte sind ziemlich verbrannt, es brennt und juckt fürchterlich. Heute Nacht war ich wieder bis halb fünf wach.

War am Montag beim Hautarzt, dachte, er als Fachmann müsste mir doch eine hilfreiche Behandlung geben können. So leicht möchte ich mein Geld auch verdienen: Er schaute kurz auf die Stellen, Kommentar: So dürfen Strahlenverbrennungen aussehen. Dann viel in PC tippen, Rezept rauslassen, das wars. Die Lotion die er verschrieb hilft nicht, brennt nur noch mehr.
Probierte inzwischen: Anaesthesulf (vom Hautarzt), Tannosynt, Fenistil (von der Klinik), heute Nacht Bepanthen Wund- u. Heilsalbe, Puder hab ich auch noch. Hab es auch mit Kühlung versucht, hab aber den Eindruck, danach brennt es noch mehr.

Hat jemand noch Tipps, wie man diesem brennen und jucken Herr werden kann????? Bitte H i l f e!!

Anja, Deiner Mutter viel Kraft und alles Gute - von ganzem Herzen.
Gruß Bigi