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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Auch meine Daumen sind gedrückt,
in der Hoffnung auf ein gutes Ergebnis. Ein lieber Gruß Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
#2
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
na bei so viel unterstützung kann ja nix mehr schief gehn
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#3
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
ich melde mich noch einmal, leider bisher immernoch ohne endgültiges biopsie-ergebniss, dafür mit einer frage:
wie machen sich lungen-methastasen bemerkbar? ich habe vor ca 4 jahren aufgehört zu rauchen, seit ca 2 jahren habe ich einen leichten chronischen husten und ich habe folgendes phänomen: wenn ich mich hinlege zum schlafen, bekomme ich JEDES mal nach ca 5-10 min einen hustenreiz, nach 2-3 mal husten ist dieser vorbei. da sarkome ja vorwiegend und sehr motiviert in die lunge streuen, bin ich etwas verunsichert und wollte einfach wissen ob es sichere merkmale für sowas gibt. |
#4
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
naja es wurde ja ein ct gemacht, der arzt sagte wohl (schon nach dem fund beim mrt) das er extra schonmal nach metastasen geguckt hat, aber keine gesehn hat, im bericht stand dann aber abdominal keine aufälligkeiten (metastasenbezogen) und nichts von torax-befunden.
luft bekomme ich gut, kann auch problemlos durchatmen, der husten irritiert mich eben nur, er kommt mir häufiger vor als sonst. ebentuell ruft der arzt ja bald an und sagt " es ist kein bösartiger tumor" aber ich befinde die warscheinlichkeit als sehr gering und ich hab gelesen das sarkome eben gerne in die lunge streuen. ist sowas eigentlich gut behandelbar mit chemo oder so? |
#5
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Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo tzokr,
da kann ich mich nur anschließen. Mein Sohn hatte ein Osteosarkom am Schienbeinkopf. Es war ein sehr aggressiver Tumor (Highgrade). Es wurde sofort gehandelt, und das zweite Ergebins der Biopsie erst gar nicht abgewartet. Die hat dann drei Wochen später das erste Ergebnis nur bestätigt. Dienstags war Erstvorstellung in der Uni-Klinik, Mittwochs haben sie die Biopsie gemacht. Dienstag darauf Portanlage und Mittwochs hat schon die Chemo begonnen. Es wurde wirklich keine Zeit verloren, da zählt jeder Tag. Deshalb liegt bei dir die Vermutung schon nahe, daß dein Tumor nicht so böse ist, sonst hätte man längst reagiert! Ich wünsche dir, daß es so ist! Hast du denn noch keine Zwischenergebnisse? Hat man dir noch nichts gesagt, ich würde das wissen wollen! Ach ja, die Studienleitung für Osteosarkome hat das Olgahospital in Stuttgart. Bei einem Lowgrade-Osteosarkom wird aber nicht nach der Studie behandelt, soweit ich weiß. Falls du dennoch nach EURAMOS1 behandelt wirst, passiert das Europaweit und in Amerika gleich! Liebe Grüße Sabine Hallo tzorkr, wollte noch hinzufügen: Mein Sohn hatte Lungenmetas und wurde jetzt schon fünfmal an der Lunge operiert. Metastasten beim Osteosarkom müssen immer operativ entfernt werden (wenn möglich), sie können nicht bestrahlt werden oder Chemo alleine funktioniert auch nicht. Er hat auch nichts gemerkt, weder Atemnot noch Husten oder so. Ich glaube aber auch nicht daß du Metastasen hast, wurde bei dir ein PET-CT gemacht oder ein normales CT vom Thorax? Grüße Sabine Geändert von gitti2002 (28.05.2012 um 22:12 Uhr) Grund: zusammengeführt |
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
es wurde eigentlich ein komplett-ct des torax und des abdomen gemacht(der arzt sagte extra um wegen metas zu gucken).
der arzt erklärte mir dann die ct-bilder am computer. in der mappe mit ausgewählten ct-bildern waren dann aber nur welche des abdomens und da war auch nur der untere teil der lungenflügel zu sehn. im bericht stand auch nur "nix im abdomen". das verunsichert mich ein wenig. was ist ein pet-ct ? das war mein erstes ct überhaupt, auch mit kontrastmittel. Zwischenergebnisse habe ich nur das was mir der Arzt von dem ersten, hauseigenen Labor sagte: Das Labor teilt den Verdacht des Radiologen (Osteosarkom), wortwörtlich Arzt nach dem ich Ihn 10 Min gelöchert habe: "Der Tumor ist wohl nicht ganz so gut" |
#7
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
bein einem PET-CT bekommst du radioaktives Material gespritzt. Anschließend musst du ca 1 Liter Zuckerlösung trinken. Der Zucker verbindet sich mit dem radioaktiven Präparat. Da ein Tumor sehr viel Energie verbraucht, nimmt er viel von der radioaktiven Zuckerlösung auf und leuchtet dann. Diese Bilder werden über dein CT gelegt, und so kann festgestellt werden wo ein Tumor sitzt. (Ich hoffe das ist richtig so.)
Ich denke du kannst den Ärzten vertrauen, wenn die sagen du hast keine Lungenmetas. Da würde dann wirklich reagiert werden. Bei den Aussagen des Arztes verstehe ich vollkommen, daß du verunsichert bist. Ist ja psychologisch nicht gerade ne Höchstleistung! Kannst du fragen ob du die Laborberichte sehen kannst?, die sind ja vor dir nicht geheim!! Ich drück dir die Daumen! Grüße Sabine |
#8
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo zusammen, eben hat mich der behandelnde Arzt angerufen und mit dem Biopsie-Ergebniss vertraut gemacht.
Ich habe ein Osteosarkom mit Chondroplastischer Differenzierung. Er sagt mir ich würde nach dem Coss Protokoll terapiert werden, dieses würde sehr gut gegen diese Art Tumor wirken. Hat jemand Infos oder Erfahrungen? Ich habe leider erst am Montag einen Termin beim Onkologen im Krankenhaus. MFG |
#9
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hiho!
Zuersteinmal: Och kagge...hatte Dir so die Daumen gedrückt! Du wirst nach der Coss Studie behandelt und das ist, wenn ich nicht alles falsch versanden habe, mehr oder minder das gleiche wie bei meiner Freundin! Wenn du fragen hast: immer her damit, versuche als Laie zu beantworten, was ich kann! Durchhalten, das läuft schon!!! Oliver
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Alleine... :undecided |
#10
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo,
mein Sohn wurde nach der EURAMOS1 COSS Studie behandelt. Du kannst auch hier mal nachlesen : http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/...er.html#e66576 Dort sind auch die Studien beschrieben. Nochwas zu Statistiken: halte dich nicht allzusehr an Statistiken fest. Das bringt nichts und macht dich nur verrückt und verunsichert noch mehr. Hier mal ein Beispiel: Ein Millionär und ein Bettler. Statistisch gesehen hat jeder 1/2 Million. Ich sende dir hier viel Kraft für alles was auf dich zukommt. Falls du Fragen hast schreib einfach! Grüße Sabine |
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
ichhab ungefähr drölfmillionen fragen....leider fallen mir gerade nicht alle ein...
vorneweg: wie sind die nebenwirkungen bei dieser art der chemo? fallen die haare aus? wie war das mit deinem sohn sabine, wie ist es ihm ergangen wärend der chemo, war sie erfolgreich? ich frage mich ob ich arbeiten gehn kann wärend der chemo, ich bin die komplette technikabteilung meines chefs und wenn ich wirklich ein halbes jahr ausfallen ist das nicht gut was mich immernoch wurmt ist die frage ob nach der chemo die resektion des knochen auf dem rückgang des tumors aufbaut oder nicht... |
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo Thomas,
mist, das Ergebnis könnte besser ausfallen. Aber du schaffst das!!! Ein lieber Gruß Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
davon bin ich überzeugt und ich werde euch auf jeden fall auf dem laufenden halten.
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo tzorkr.
Da Du nun ein Ergebnis hast, wenn es auch nicht das war, welches Du haben wolltest, kann ich Dir sagen, wie das mit dem COSS-Protokoll abläuft. Es sind 3 Medikamente, die abwechselnd gegeben werden. Cis-Platin in Kombination mit Doxyrubicin in einem Block und Methotrexat im Anderen. Das läuft abwechselnd. Nach ca. 6 Durchgängen kommt im Allgemeinen die Op. Vom Op Verlauf hängt ab, in welche Richtung man geht. Einmal bei "gutem Ansprechen" in die eine, bei schlechtem Ansprechen in die Andere. Es gibt da ein Chema, wo das genau drauf steht. Das kann Dir bestimmt der behandelnde Onkologe dann geben. Nichts ist schöner, als nach einem Durchgang ab zu haken. Ich habe alles an sich sehr gut vertragen. Bis auf einige "Unpässlichkeiten". Man kennt das ja. Viel Glück und alles Gute. Anke |
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
danke für die weiteren infos
wie lange sind denn die ruhephasen dazwischen und wie lange dauert so eine chemo gabe? |
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