Erkrankung an einer CLL

[Michael67]

Hallo zusammen,

Bei meiner letzten Untersuchung waren die Ergebnisse nicht soviel versprechend. Ich lasse mich an der Uni Köln von dem wissenschaftlichen Team von Professor Hallek behandeln. Da diese Gruppe ein weltweites Spitzenzentrum in der Behandlung der Leukämie ist und die Leute sehr nett sind fühle ich mich dort gut aufgehoben.

Meine Werte

Bei Diagnose (25.03.10)
Lymphozythen 27.900 Thrombozyten 176.000 HB Wert 15

Letzte Untersuchung (30.06.10)
Lymphozythen 42.900 Thrombozyten 140.000 HB Wert 15,4

Die Ärzte sagen das Sie bezüglich einer anstehenden Behandlung vor allem auf die Thrombozythen und den HB Wert schauen. Die Ärztin die mich untersuchte sagte Sie würde eine Behandlung vorschlagen wenn meine Thrombos unter 100.000 sinken.

Ich bin aufgrund dieser Feststellung im Moment sehr unsicher und deswegen gehts mir psychisch nicht so gut.

Um die Krankheit zu bekämpfen habe ich angefangen zu laufen. Der Sport tut mir sichtlich gut. Vielleicht kann mir einer von Euch mal seine Erfahrungen mitteilen vor allem vor dem Hintergrund ob eine Behandlung bei Thrombozyten unter 100000 wirklich notwendig ist. Ich fühle mich körperlich fit. Bin zwar ab und an etwas müde das liegt aber daran das ich aufgrund meiner Baustellen (Probleme) Abends schlecht einschlafen kann und deswegen im Schnitt nur 4 bis 5 Stunden schlafe.

Über ein paar Tipps von Euch bezüglich einer Entscheidung Behandlung ja oder nein, oder auch ein paar andere Infos würde ich mich freuen.

Gruss
Michael

[DieAndrea]

Hallo Michael!

Schön mal wieder was von Dir zu lesen.
Sport ist doch immer empfehlenswert, schön das Dir das Laufen gut tut.Sollte irgendwann Therapie anstehen ist es sicher nicht verkehrt möglichst fit zu sein.
Micha konnte vor Behandlungsbeginn nicht mehr gut Ausdauersport machen. Er fängt laaaagsam wieder an.
So wenig Schlaf kann ja auf Dauer nicht gut sein
Ich drücke die Daumen das Du Deine Baustellen gut bearbeiten kannst.

Liebe Grüße!
Andrea

[menalinda]

Hallo Michael,
formell ist das Stadium Binet C immer behandlungsbedürftig. Aber auch da gehen die Meinungen sehr weit auseinander. Wenn die THR 90.000 oder 70.000 sind und es überhaupt keine B- Symptome gibt, und weiter engmaschig kontrolliert wird- wo ist das Problem? THR sind ohnehin ziemlich unstet, gehen mal rauf, mal runter.

Meine Mutter, die auch CLL hat, hatte im Laufe der Jahre stets THR knapp unter 100.000 und einen HB- Grenzwert (so um die 10, mal 9,5 usw). Aber ihr ging es immer gut, eine Therapie hat sie abgelehnt. Sie sollte bereits 1999, bei Diagnosestellung, therapiert werden. Aber: Das war ihre Entscheidung!! Ich will dir auf keinen Fall dasselbe raten!!

Allerdings hat sie erst nach 10 Jahren Lymphome bekommen.

Leider wissen auch Ärzte noch viel zu wenig über CLL. Und jene "neuen" Prognosefaktoren (del 13, 17, IgVh...) sind bis heute noch nicht als feste Richtlinie anerkannt, sie sind quasi nicht evidenzbasiert. Streng genommen zählt immer noch Rai/Binet. Und letztlich weiß niemand, wie die CLL verläuft.

Gruß, menalinda

[Michael67]

Hallo zusammen,

wollte mal ein Update geben. War heute in der Uniklinik Köln. Die Untersuchung gab folgende Werte.

Lymphozythen 52000 (letzte Untersuchung 42900)
Thrombozythen 146000 (letzte Untersuchung 140000)
HB Wert 15.1

Ich fühle mich, bis auf eine Erkältung, im Moment recht gut. Die Ärztin sagte, dass die erhöhten Lymphozythen auch durch meine Erkältung kommen könnten.

Im Moment ist alles im grünen Bereich. Ich werde am 06.10.10 zur nächsten Untersuchung gehen. Dann wollen die auch noch mal Ultraschall machen.

Ich hoffe das läuft weiter so und ich kann weiterhin lange ohne Therapie auskommen.

Ich habe noch 2 Fragen in die Runde:

Gibts hier noch mehr Betroffene die eine 11 Q Deletion haben?
Gibts Erfahrungswerte wie lange es von Diagnose bis Therapie gedauert hat?
Ist jemand von Euch am 18 September auf der Veranstaltung der Leukämie und Lymphomenhilfe NRW im Kongresszentrum der Westfalenhalle in Dortmund?
Link: http://www.lymphome.de/Netzwerk/Termine/index.jsp

Dort wird über die verschiedenen Lymphomkrankheiten in eineinhalbstündigen Workshops zusammen mit Experten debatiert. Das wäre vielleicht auch mal eine Möglichkeit sich persönlich kennenzulernen. Ich werde daran teilnehmen.

Herzliche Grüsse
Michael