Warum keine Therapie ?

[sonja1973]

Hallo Leben 77,

was sagen die Ärzte denn warum sie nicht operieren können? Meiner Meinung nach ist ein Tumor inoperabel wenn er um oder in wichtige Gefäße herum infiltiert ist. Vor allem die Leber regereniert sich ja auch wieder bzw. wächst nach..ich weiß nicht, möchte nicht was falsches sagen, aber ich würde mir noch eine zweitmeinung einholen..mein mann wurde letztes jahr aufgrund eines distalen gallengangskrebs operiert , es konnte alles entfernt werden , aber seit 3 monaten hatte er ständig starke schmerzen im nierenbereich,war diesbezüglich auch mehrfach in der notambulanz und 2x stationär im KH.es wurde nur ein Stent in die verengte Harnleiter gesetzt..gott sei dank sind wir dann wieder in die uni hin, wo er damals operiert wurde, und die haben dann festgestellt das er einen tumor in und an der niere hatte und einen kleinen herd an der leber..es konnte wieder alles rausoperiert werden, soviel nur zum thema ärzte und ich kann dir sagen , wir hatten ziemlich viel pech mit der arztauswahl..
ich frag mal meine freundin, ihre mutter hatte letztes jahr lebermetastasen und sie hatte nach kompetenten ärzten gegoogelt und auch gefunden,,weiß leider nicht mehr wo das war..wünsche deiner freundin alles gute und dir die kraft ihr beizustehen,,,lg sonja

[Leben77]

Also das Medikament das sie nun nimmt heisst Sutent. Ist wohl das Konkurrenzprodukt zu Nexavar - nur das es eben von der Schulmedizin noch nicht zugelassen wurde und ursprünglich auch nicht für Leberkrebs gedacht war.

Eine OP wird aufgrund der Grösse des Tumors ausgeschlossen. Es sind mittlerweile 3/4 von der Leber befallen und Metastasen in Lunge und Lymphdrüsen. Es hies immer wenn die Metastasen kleiner würden durch die Medikamente, dann würden sie ein OP in Betracht ziehen aber dies wurde bis jetzt leider noch nicht erreicht. Eher im Gegenteil.

Kann jemand beantworten warum ihre Stimme so angeschlagen ist? Sie spricht leise, angestrengt und die Stimme ist wie bei einer Erkältung.

Ansonsten kann sie nicht lange stehen, Druckschmerz im Bauch, aufgeblähten Bauch, Übelkeit und sie schläft manchmal mitten im Gespräch kurz ein - für ein paar Sekunden. Was ich immer wieder bewundere - sie versucht so zu leben und am Leben teilzunehmen wie vorher. Ist mit uns bis spät in die Nacht auf Partys oder Veranstaltungen. Geht ins Kino, zum Essen ...... immer wie es ihr möglich ist versucht sie die "Normalität" zu schaffen. Sie spricht mit jedem über ihre Krankheit und tröstet Freunde die nicht verstehen können. Erzählt ihre Geschichte so oft und immer wieder aufs Neue wenn sie jemand fragt.

Genau die Antwort auf die Frage: Warum keine OP, warum keine Bestrahlung............. danach suchen wir auch immer wieder Antworten da es für einen "Laien" schwer zu verstehen ist das "nur" Tabletten genommen werden wo die Medizin ja nun doch sehr weit ist. Jedoch hat sie eben eine sehr seltene Art von Krebs die zwar bei jungen Patienten häufig vorkommt - es gibt in Deutschland aber "nur" ca. 7000 Betroffene. Die anderen 6999 haben wir noch nicht gefunden um einen Austausch der Erfahrungen zu haben. Auch sie selbst hat noch niemanden gefunden der von der gleichen Art betroffen ist wie sie. Auch wurden ihre keine Anlaufstellen genannt oder dergleichen.

Liebe Grüsse an Euch

[Jörg von Thun]

Hallo

Wenn schon 3/4 der Leber befallen sind gibt es kaum noch Möglichkeiten zu operieren denn es muß immer genügend Restleber forhanden bleiben . Außerdem sind schon Metastasen vorhanden die anscheinend auch weiter wachsen . Von daher ist die Wahrscheinlichkeit groß das in der Verbleibenden Restleber wieder neue Tumore auftreten . Und dann hat man eine große Operation gemacht , jede Menge schmerzen verursacht und nichts gewonnen .

Die Kurzatmigkeit kommt daher das sich die Leber vergrößert uns auf die benachbarten Organe wie z.b. die Lunge drückt . Außerdem wird Sie wahrscheinlich bald Bauchwasser entwickeln welches dieses noch verstärken wird . Die Müdikeit kommt von der schlechten Leberfunktion . Die Leber regelt den Energiehaushalt des Körpers . Außerdem wird der Körper dann nicht mehr richtig entgiftet was zusätzlich Müdigkeit verursacht .

Ich war 32 als ich die Diagnose Krebs ind der Leber bekam . Damals wurde mir auch gesagt das Operation oder Transplantation nicht mehr möglich ist . Bei meinem Tumor gibt es nicht einmal zugelassene Chemotherapien . Mir gab man damals noch 1-2 Jahre . Dann sollte Schluß sein .
Ich kenne das Gefühl der Panik . Man denkt jeder Tag ist der letzte . Ich war damals innerlich ein totales Wrack und habe nach außen hin einen auf heile Welt gemacht .
Irgendwann wird man dann klar und findet sich damit ab . Ich habe alles geregelt was zu regeln war ( Testament , Patientenverfügung u.s.w )
und hatte mich damit abgefunden zu Sterben . Nach jedem CT gab es dann wieder Panik weil man schön zuschauen konnte wie die Tumore wuchsen .

Irgendwann bin ich dann angefangen das Internet nach meinem seltenen Krebs zu durchwühlen . Tag und Nacht habe ich vorm Computer gesessen und mir in allen Sprachen informationen gesucht . Das war auch nicht besonders beruhigend da die meisten Betroffenen innerhalb von 2-3 Jahren gestorben sind . Bis ich dann irgendwann eine Datenbank gefunden habe in der von erfolgreichen Transplantationen, selbst bei Metastasen, und 10 jahres Überlebensraten von 70 % die Rede war .
Ich hatte das Glück eine Ärztin zu haben die mit mir dafür gekämpft hat .
So das ich jetzt schon fast 2 Jahre durch die Transplantation geschenkt bekommen habe.


Ich möchte euch mit meiner Geschichte nur ein bischen Mut machen . Ich war in der selben Situation wie deine Freundin und habe es doch geschafft dort einigermaßen wieder raus zu kommen .
Nicht den Mut verlieren . Verschiedene Meiungen einholen und Kämpfen so lange es noch möglich ist !

[sonja1973]

Hallo,
habe im KH einen Mann kennengelernt, der wurde 3x an der Leber operiert innerhalb kurzer Zeit..man hat immer was wegoperiert und dann gewartet bis sich die leber wieder regereniert hat, um dann wieder Tumorgewebe zu entfernen..
Die Klinik , wo diese netten, kompetenten Ärzte sind, ist die Berliner Charitee.Einfach mal mailen, die antworten sehr schnell. Es wäre ein Versuch..
Ich bin auch kein Arzt und schreibe hier nur von dem was ich , bedingt durch die Erkrankung von meinem Mann (Gallengang Ca), mitbekommen. Das beste beispiel dafür das man nicht nur den Ärzten vertrauen sollte, sondern auch seinem gefühl,,ist bei meinem Mann. leztes jahr haben die ärzte keinen krebs bei ihm vermutet und wollten ihm einen stent setzen in den Gallengang , mein mann hat sich dann dazu entschieden, aufmachen und gucken, weil er nicht alle 3 monate zum stentwechsel ins KH wollte, war auch gut so, diagnose war Krebs!! dieses jahr das gleiche spiel wg. der niere...ende vom liede, die niere musste raus..Frag lieber einmal zuviel als zuwenig, zumindest bin ich so...wünsche euch nur das beste.