ALK-Mutation/ TV-Sendung

[marypoppins]

Hallo Stephani!
ja das hab ich mir auch sofort gedacht als mama mir von dem telefonat erzählt hat. das hätte paps natürlich fragen können, aber er ist was diese sache, also diese krankheit betrifft, sehr sehr verhalten - weiß nicht wie ich´s sonst ausdrücken soll. Sonst immer der knallharte Geschäftsmann, der immer alles erledigt, der immer für uns alle absolut alles abgewickelt hat . . . . aber was seine eigene Krankheit betrifft, kann er sich gar nicht durchsetzen.
Ich kann´s aber so sehr verstehen, man ist wie gelähmt!

Also, warten wir´s ab, wir alle sind ja nun schon sozusagen Meister darin!

Wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende.

Ich drück deinem Bekannten die Daumen!!!!!!! Meld dich, wenn du was weißt!
Drücker von Mary!

[Stephani]

Hallo zusammen!
Eben hat sich mein Bekannter gemeldet und er hat eine Absage von Wiesbaden und Essen bekommen. Die Begründung: Er hat zwar eine nicht-kleinzeller aber auf Plattenepithelbasis, er war Raucher und die Studie wird nur bei Nicht bzw Wenigraucher gemacht und das ist die Krönung er ist über 60 Jahre.
Jetzt nimmt er seid 40 Tagen die Tarceva und am Montag soll jetzt kurzfristig ein CT gemacht werden und am Dienstag soll das Ergebnis bei der Onkologin vorliegen. Er leidet immer noch an sehr starker Kurzatmigkeit und Appetitlosigkeit. Vielleicht kann mir jemand noch einen Tip geben wie ich ihm noch helfen kann denn nach dieser Absage ist er natürlich wieder am Boden.
Noch ein schönes Wochenende.

Ingrid

[Stephani]

Hallo!
Mein Bekannter war doch gestern zum CT und ich habe mich dann Abends erkundigt was rausgekommen ist. Also Tarceva hat noch nicht gewirkt denn es sind wieder Metas zugekommen. Es liegt auch eine abklingende Lungenentzündung vor. Bin gespannt was heute bei dem Gespräch mit der Onkologin rauskommt. Er will auch mal Fragen ob er die Tarceva abends nehmen kann da ich hier gelesen habe das man das auch machen kann vielleicht ist das mit der Kurzatmigkeit dann nicht so stark wenn er schläft.

LG

Ingrid

[marypoppins]

Hallo Stephani!

Man, das hört sich bis jetzt noch nich so gut an! Er soll den Kopf nicht hängen lassen, weiter schlucken, es ist ja erst der Anfang bei ihm! Da wird schon was gehn!!!!!! Ich drück dafür so sehr die Daumen, so sehr!!!!!!!!!

[Erika E]

Liebe Ingrid ,

es kommt auf einen Versuch an.
Ich nehme Tarceva morgens um 11 Uhr , manche Nachmittags, manche erst zur Schlafenszeit.

Nur halt die Abstände zwischen den Mahlzeiten beachten und , vorallem : der Abstand zum Magenschutz muß groß genug sein , d.h. also, etliche Stunden. Er bekommt doch so etwas, ja ?

Alles Gute weiterhin
liebe Grüße Erika E

[tomtom]

Mein Doc hat übrigens heute gesagt, dass die ALK-Mutation bei EGFR seltener ist, aber man durchaus daraufhin untersuchen könne und dass es eben nicht ausgeschlossen wäre.

Wer mit Iressa oder Tarceva nicht weiterkommt, kann wohl durchaus auf Tovok hoffen. Iressa ist aber wohl aktuell die beforzugte Therapieform.

[Stephani]

Hallo Erika!
Also laut seiner Aussage bekommt er kein Magenschutz. Aber die Onkologin will jetzt Taveca absetzen weil die Meta am Hals evtl. bestrahlt werden soll. Er hat am Do das Gespräch mit dem Strahlenarzt. Stimmt es das man während der Bestrahlung keine Chemotabl. nehmen soll?
Ich muß aber ehrlich sagen das ich im Moment nicht weiß was die Onkologin wirklich will. Auf die Frage wegen der Einnahme zuckte sie nur die Schulter und meinte sie wüßte nicht was das bringen soll. Von der Astronautenkost hat sie auch abgeraten er soll lieber fetthaltige Jogurth essen.

Hallo Tom!
Bei meinem Bekannten wurde ja die Studie abgelehnt (Wiesbaden + Essen). Er hat zwar ein nicht-kleinzeller aber auf Plattenephitelbasis, dann ist er ehemaliger Raucher und über 60 Jahre. Das neue Medikament wird wohl auch noch eine Weile Dauern bis es zugelassen ist.
Ich habe in deinem Thread gelesen das bei dir auch kein gutes Ergebnis bei der Untersuchung rausgekommen ist. Ich drücke dir die Daumen das die Ärzte in HD dir wieder helfen können.

Ich wünsche allen alles gute.

LG

Ingrid