CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Kerstin N.]

Liebe Diana,

das kann ich mir gut vorstellen, daß du dich das fragst.

Aber, wie ich dir schon schrieb, du machst meiner Meinung nach das Richtige.

Sicher, die OP und die Zeit danach werden sehr schwer werden.

Hattest du schon einmal ein Arztgespräch, wie die OP ablaufen soll und was danach auf dich zukommt? Vielleicht wäre das ganz gut, wenn du noch Zweifel hast.

Es ist ja kein leichter Eingriff, den die Ärzte da vor haben(ebenso wie du). Da muß doch alles angesprochen - bzw. ausgesprochen werden.

Du leidest an eine sehr seltene Tumorart, da wird es wenige Vergleichsfälle geben, an die man sich halten kann.

Wie gesagt, ich kann deine Zweifel gut verstehen. Aber, wie ich dir auch schon schrieb, bleibe mit deinen Zweifeln und deinen Ängsten nicht alleine.

Letztendlich mußt du natürlich ganz auf dich gestellt und mußt entscheiden, was du willst.

Eines sollst du noch wissen: Wir sind alle hier und bleiben immer in Gedanken bei dir. So wenig das auch ist, denn den Weg mußt nur du gehen.

Ich denke an dich. Du weißt, wo du mich findest!

Ich umarme dich
Kerstin

[Wolke76]

Hallo liebe Kerstin.

Finde es schön,dass gerade du mir gleich zurückschreibst.
Ich weiss ja,im Moment geht es dir nicht so gut

Wie du schon erwähnst,leide ich an einer sehr seltenen Tumorart.Und genau das macht es mir so schwer.Das sich bis heute niemand gemeldet hat,der selbst so betroffen ist,macht mir doch mehr zu schaffen,wie gedacht Vieleicht wäre es für mich ein bisschen leichter,hätte ich jemanden zum Austauschen...Ich wiess es doch auch nicht...

Bin aber sehr Froh und Dankbar,dass ich euch habe.Hoffe niemand bekommt das jetzt in den falschen Hals.
Ich glaub ich hab einfach grad mal wieder meinen "Schulterhängen lassen" Tag.Liegt bestimmt am Wetter und der grossen Liste,mit Vorbereitungen und Gedanken in meinem Kopf.Würd mir grad am liebsten echt selber,einen auf den Kopf hauen

Also insgesammt habe ich schon drei Arzttermine gehabt,in denen die ungefähre Vorgangsweise besprochen wurde.
Der Momentane Stand der Dinge:

1 Stand

Radikal OP in Tübingen,von Dr. Kluba.Er selbst,hat damit schon
Erfahrung.Zwei Ärzte-Team übernehmen diese schwere OP.
Zuerst werden ca.30 cm Enddarm entfernt und für immer ein
Stoma (Künstlicher Darmausgang) gelegt.
Dann wird ab dem 3 Lindenwirbel geschnitten und das untere
Ende des Kreuzbeines und das Steißbein,vollständig abgemeiselt.
Das Chordom könnte so wunderbar entfernt werden,wären nicht
die langen Ausläufer (links ca.17 cm und rechts ca. 12 cm) in
der gesunden Pomuskulatur.Diese bereiten auch den Ärzten sorgen.
Nach geglückter OP werde ich die ersten Tage im Koma gehalten.
In dieser Zeit werden nochmals kleiner Eingriffe vorgenommen.
Wundraum muss gespühlt und evtl. mit Schwämmen ausgelegt
werden.
Dauer des Komas ist vom Blutverlust und Gesundheitszustand
abhängig.
Meine Info im Moment ist,dass ich danach nie mehr ohne Schienen
laufen kann,da diese Nerven,wegen dem benötigten Sicherheits-
abstand,entfernt wirden.Ob ich wieder laufen kann,muss
abgewartet werden,wie schwer der Ischiasnerv in Mitleidenschaft
gezogen wird.Habe aber eigentlich gute Chancen darauf.
Jedoch reagiert jeder Mensch anderst und eine Prognose kann nicht
gestellt werden.
Ob auch noch ein Künstlicher Blasenausgang entstehen wird,muss
abgewartet werden.Mehr weiss ich noch nicht!
Überlebenschance laut Aussage der Ärzte,beträgt ungefähr
3-5 oder 7 Jahre.kommt auf die lokalen Rezidive an,die bei diesem
Tumor recht häufig vorkommen.

2 Stand

Neuste Form der Bestrahlung in Heidelberg
33 Einheiten mit Ionen und Protonen.Wegen der grösse
des Tumores,müsste immer in zwei Einheiten Bestrahlt werden
Bedeutet 5x in der Woche,je 2x20 minuten.
Durch diese starke Strahlenbelastung,würde es in ca. einem halben
Jahr zur Darm OP mit einem Dauerhaltigem Stoma kommen.
Die damit verbundenen Risiken,wenn in einen solch veränderten
Gewebeberreicht eine Op stattfindet,kann sich bestimmt jeder
vorstellen!
Jedoch sind noch keine Langzeiterfolge möglich,da es erst seit ende
November auf dem Markt ist.
Sollte trotz Bestrahlung der Tumor,in sagen wir mal 2 od. 3 Jahren
Probleme machen,dann würde meine Überlebenschance nicht gut
aussehen.

3 Stand

Wenn ich nichts machen lasse und versuche diese Zeit noch so zu
nutzen,dann sieht,laut Ärzte,meine Überlebenschance ca.
1-2 Jahre aus.Auf sehr schlimme Schmerzen und immer häufigere
Probleme mit dem Darm,müsste ich mich auf jeden Fall einstellen!


Viele Menschen begenen mir mit offener Bewunderung.Sie sehen mich Lachen und am Leben teilhaben.Sagen zu mir,ich sei eine junge Frau mit unglaublich viel Mut und Stärke.
Da man mir meine Erkrankung (noch) nicht ansieht,können es viele fast nicht Glauben,was sie da hören.
Ja ich bin ein sehr aufgeschlossener und positiv denkender Mensch.
Aber wie es in mir aus sieht oder was ich fühle,ahnen bestimmt nur die wenigsten....

Nun habe ich mir wieder einiges von der Seele geschrieben und fühl mich dadurch ein klein wenig
besser heut.

Grüsse euch alle
Diana

[Levira]

Liebe Diana

Das verstehe ich sehr gut, weil für Dich noch erschwerend hinzukommt, dass Du mit niemandem Erfahrungen austauschen kannst.

Ansonsten kann ich Dir auch nur versichern, dass wir hier für Dich da sind und Du uns weiterhin Dein Herz ausschütten darfst.

Ganz liebe Grüsse und eine herzliche Umarmung!
Levira

[Kerstin N.]

Liebe Diana,

ja, was soll ich dir erzählen? Raten kann ich dir gar nichts.

Die Prognosen sind, zugegebenermaßen, nicht gut. Aber es sind Prognosen, Genaues weißt du nicht.

Es gilt abzuwägen. Welche Lebensqualität erhälst du mit einer OP? Welche Lebensqualität bleibt dir ohne die Operation?

Wenn ich die Möglichkeiten, die du in deinem Posting aufführst, lese, bin ich völlig erschüttert.

Hier im Forum scheint es derzeit wirklich niemanden mit deiner Krankheit zu geben. Obwohl im Internet wenigstens ein wenig über deine Erkrankung zu lesen steht.


Ich kann dir nur wünschen, daß du eine Entscheidung für dich treffen kannst. Daß du Menschen findest, die dir raten können, weil sie an der gleichen Krankheit leiden.

Wie du dich auch entscheidest - du wirst sehr stark sein müssen.

Ich finde es sehr mutig, wie offen du hier schreibst. Das kann längst nicht jeder. Vielleicht hilft dir dieser Mut ein wenig auf deinen weiteren Weg. Vielleicht hilfst du damit auch anderen Menschen, die hier lesen.

Jetzt sitze ich hier seit einer geschlagenen halben Stunde und versuche etwas Kluges zu schreiben. Aber alles, was ich dir sagen kann, klingt wie blödes Geplapper.

Wenn du da wärst, würde ich dich einfach in den Arm nehmen. Mehr kann ich nicht für dich tun.

Ich denke an dich!

[Wolke76]

Ach ihr leiben,was täte ich nur ohne euch?

Habe schon versucht Prof. D. zurück zu schreiben.Aber ihrgendwie ist das mit unserer PC einstellung,nicht möglich.
Mein Schatz und auch ich,sind totale Laien,was das angeht
Ich bin ja nur nicht,wegen Rückenschmerzen falsch Behandelt worden,da ich damit nie zum Arzt gieng.
Schlepp diese Schmerzen schon bestimmt 6 oder 7 Jahre mit mir rum.Würde ihn gerne Fragen,wie seine Erfahrungen mit diesem Tumor sind.
Und vorallem,ob er nicht vieleicht weiss,wie es den Forum-Mitgliedern geht
"mogli" oder "el`müt und HerwigT" ?????
Sie waren alle so zwischen 2006 und 2008 hier im Forum und hatten alle,das gleiche wie ich.

Denke aber,dass ich soweit in Tübingen in gute Hände bin.Vorallem sieht dich dort jeder,als Patient und nicht
nur als eine weitere Akte....

Bin selber auch erschüttert über diese Diagnose.Habe niemals gedacht,dass mir so etwas passieren kann.
Wenn meine Mama mal wieder traurig war über das Leben,habe ich oft zu ihr gesagt,dass sie doch eigentlich Glücklich sein kann.
Sie hat uns alle vier Kinder,fast ganz alleine Grossgezogen.Und heute Lebt jeder sein geregeltes Leben und wir sind alle Gesund.
Und nun trifft es mich so Grausam und ohne jegliche Vorwarnung
Glaube dieser Schock sitzt uns allen sehr tief in den Knochen!

Hoffe das ich meinen Mut und meine Stärke nie verliere.Und wer weiss,vieleicht kann ich ja doch dem einen oder anderem damit helfen.
Versuch ganz dolle mich nicht so schnell Untergriegen zu lassen.
Aber ihr selber wisst ja auch,dass das manchmal ganz arg schwer sein kann...

Und Kerstin,blödes geplapper giebt es hier nicht....
Freu mich über jeden Beitrag,den ihr mir schreibt.
Ihr könnt euch glaub echt nicht vorstellen,wie ich hier am PC sitze und jedes Wort nur so in mich Reinsauge

Ach könnt ich euch doch alle mal feste Knuddeln...
Tun wir doch mal so und Veranstalten ein grosses Virsuelles Knuddeltreffen.
Glaube so was gab es hier noch nicht...Und jeder darf sich mir anschliessen.




Wünsche noch einen schönen Abend und lasse
herliche Grüsse von mir da

eure Diana

[Kerstin N.]

Gute Idee! Da knuddel ich gleich mit! Für Umarmungen bin ich immer zu haben!

Herzliche Grüße
Kerstin

[Wolke76]

Hallo ihr lieben!

So nun ist es an der Zeit,dass ich mich hier mal wieder Melde.
Das lange Warten hat ein Ende...
Ich habe diese Woche einen richtigen Ärzte und Anruf-Maraton hinter mir.
Puh...bin völlig Ausgelaugt und Müde.

Am Montag ein recht schwieriges Gespräch mit meiner Krankenkasse.Verbunden mit vielem vielem Weinen
Verzweiflung pur...Aber wer kennt das von euch nicht...

Hatte am Dienstag einen Termin auf dem Notariat,wegen der Vollmacht und besprechung einer Patientenverfügung.
Ah..welch eine Erleichterung nach der Unterschrift.Alles ist Geregelt,für den Fall der Fälle.

Am Mittwoch dann der Anruf aus Tübingen.
Leider konnte die Dame mir nicht alles sagen,was ich noch Abklären möchte und hat gesagt,dass sie mich zurückruft.Grrr...ist bis heute mal wieder nicht passiert.Also Wochenende abwarten...

Am Donnerstag dann,Termin bei meiner Hausärztin zur nochmaligen Absicherung,der Patientenverfügung.
Ja...damit muss man sich wirklich sehr genau Auseinandersetzten und gut Überlegen,was geschehen soll.Gar nicht so einfach,sich Gedanken über den eigenen Tot zu machen.Das hat mich besonders viel Kraft gekostet.
Vorallem wenn man noch so Jung ist...das war nicht einfach

Am Freitagmorgen (also heute) Bin schon ganz gaga...
mussten wir dann vom einen Krankenhaus,in das andere Fahren,da diese Urlaub hatten,in der Urologie.
Muss doch Termin ausmachen,wegen einem "Doppelt J Katheter"
Dann haben die mich dreimal Angerufen,weil die eine Arzthelferin zu d.....
war,meinen OP-Termin richtig aufzuschreiben.
Manno,dann hätt ich doch echt nicht selber hinfahren müssen,sondern nur Anrufen.Weil ich genau dieses Durcheinander,vermeiden wollt.
Hmpf...da schauste doch echt Dumm aus der Wäsche.

Werde am 23.09 Operiert und muss einen Tag vorher in die Uniklinik nach Tübingen.
Am 13.09 zum Gespräch in die Urologie.
Am 16.09 zur Ambulanten Anlage eines "Doppel J Katheter".
Am 03.09 Termin zum MRT,damit wir ganz Aktuelle Bilder haben.
Es werden auch noch Termine dazukommen,mit der Chirurgie.Wegen der Stomaanlage,habe ich noch mit niemenden geredet.

Ja und dann sind da noch die Termine mit dem Psychologen.

Und dazwischen habe ich noch meinen Geburtstag und meinen Hochzeitstag...

Vom 04.09 bis 11.09 sind wir noch 1 Woche in Östereich im Zillertal.
Dort verbrachten wir auch unseren ersten Urlaub nach dieser schrecklichen Diagnose.Ein wunderschöner Ort und ganz viel Natur um uns herum.
Hoffen wir,dass schönes Wetter ist.

Nun Tickt meine Uhr...

Werde in dieser Zeit versuchen,nur das Beste daraus zu machen!!!

Wünsch euch allen ein schönes Wochenende.

Ganz liebe Grüsse von mir

[Kerstin N.]

Liebe Diana,

da hast du ja einen wahren Marathon hinter dir. Was für eine Woche!

Du hast dich sogar um eine Patientenverfügung gekümmert. Das ist gut.

Meine Mutter wollte das damals nicht, als sie krank wurde. Sie sagte immer, es kommt ,wie es kommen muß. Blödsinn! Es war damals für uns Angehörige sehr schwer dadurch überhaupt mit den Ärzten zu sprechen und etwas zu regeln.

Ich bewundere dich. Du bist eine mutige Frau.

Ich wünsche euch einen herrlichen Urlaub im Zillertal. Das Wetter wird bestimmt gut. Muß es ja, gell?!

Ich war zwar die ganze Woche schwer im Streß, habe aber sehr oft an dich denken müssen.

Ich schicke dir eine Umarmung.

Liebe Grüße
Kerstin