Gehirntumor NHL

[Möwe1]

Hallo Heike,
danke!
Mensch das hört sich ja gut an,wenn der Tumor dadurch nicht mehr wachsen würde.Aus der Studie raus aha ok.Naja die werden schon wissen wiso und so weiter.Hauptsache es geht alles seinen gang.Ich freu mich auch das er bei euch eben nicht weitergewachsen ist.Dann besteht ja die Hoffnung das er jetzt klein gemacht wird.
Sicher sind die vielen Leukos toll,aber sie bekommen seinen Durchfall alsp Infekt nicht weg.Und er hatte wieder Fieber,Husten tut er ja auch,hoffentlich keine Lungenentzündung.
Mal sehn.Meine Mutter hatte dann gestern den Pfleger gefragt wie lange denn das höchst44e hier auf station war,das jemand drin blieb.Er meinte ja also beio fremden Stammzellen war das längste schon ein Jahr
ich hoffe ja nicht das es sich bei ihm noch so sehr lange hinzieht.
Mrt wurde noch nicht gemacht,da er ja absolut nicht aus dem Zimmer darf.
ich hoffe es wird mal besser.Man muß ja Kittel,handschuhe und Mundschutz tragen.Und die dann im Zimmer wieder ausziehn,damit die Keime nicht auf Station gelangen.
Sodele dann hoff ich das es gut wird bei unseren beiden.
Und bis dann sei lieb gegrüßt.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ein Jahr auf Station, da wird einem ganz schlecht, wenn man das liest . Wollen wir hoffen, das das bei unseren Beiden nicht der Fall sein wird. Das sie seinen Infekt nicht in Griff bekommen, ist blöd. Ich drück euch die Daumen das sie irgendwas finden, um das zu stabilisieren. Das mit seinem Husten kann auch von der langen Liegezeit kommen, da ja die Lunge im liegen nicht so gut beatmet wird. Meine Mama hat das auch hin und wieder. Seid sie aber wieder läuft ist es besser geworden. Also, auch hier "Daumendrück"!

Bei uns gabs gestern das Herzecho, alles ok. Was mit den Blutwerten ist, wissen wir noch nicht und der Lendenwirbel wurde auch noch nicht geröngt. Es zieht sich halt. Vielleicht passiert je heute wieder was, eventuell ja sogar noch Port legen und Chemobeginn. Am liebsten wäre uns aber, wenn sie sagen, am Montag gehts los, sie dürfen 2 Tage nach Hause. Sie möchte so gern wieder mal nach Hause.....

Was ich nicht verstehe: ihr geht mit Mundschutz, Kittel und Handschuhen rein ins Zimmer und zieht sie dann dort drin wieder aus? Sind die innen desinfiziert, oder wieso zieht ihr die aus? Ihr müßtet die doch grade da drin anlassen...(keine Ahnung hab).

Liebe Grüße euch allen
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
Wollen wir es hoffen das alles nicht ganz so lange dauert.
Ja stimmt da hast du recht mit den Lungen,er hat ja Sportgerät im Zimmer,aber durch den Durchfall kann er im Moment nicht.Und unheimliche Wasseransammlungen in den Beinen hat er wieder.
Freut mich das bei dem Herzecho alles gut ist.Ja die lassen sich Zeit mit allem,wie immer.
Habt ihr denn nicht mal gefragt ob sie mal heim darf?Unserer durfte dann so mal einen tag oder mal zwei nach Hause,wenn nichts anstand.Wochenende machen die doch eh meist nix.Nagut es sei denn sie fangen heute mit der Chemo an.Jedenfalls glaube ich das deine Mutter mal wieder nach Hause will,zumal es sie unhemlich aufbaut,mal raus da.
ja also mit dem Mundschutz und so das verstehe ich ja auch nicht.Ich denke halt so,da ja die Keime an die kleidung gehn kann,könnten wir sie mit raus auf Station schleppen.Wir haben ja eine gute abwehr gegen diese Keime.Also wir verabscheiden uns dann gehn wir zur Tür und da kommt alles in einen Mülleimer rein.Aber vorher,wo er noch keine keime hatte,war ja nur Mundschutz evtl kittel und das mußten wir dann draußen ausziehn,ganz normal.natürlich soll man sich nicht länger dann im raum aufhalten,nachdem man sich alles ausgezogen hat.
Ich weiß auch nicht,die müßen ja was machen damit das Kind einen Namen hat.
bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

sie hat heute gefragt, ob sie am WE mal einen Tag heim darf, aber heute soll Port gelegt werden und morgen soll Chemo weitergehen, da fällt das nun ins Wasser.
Die Blutwerte haben sich auch gebessert, nur ein Wert tanzt noch aus der Reihe, der hat aber mit dem Lymphom nichts zu tun.

Ja, das hast Du schön geschrieben "die müssen ja was machen, damit das Kind einen Namen hat", so isses in der Tat.
Aber ist schon ungewöhnlich bei Euch, das er sogar ein Sportgerät im Zimmer hat, find ich toll. In unseren kleinen Zimmern ist da nicht so viel Platz 2 Betten mit den Ständern für die Infusionen und der Monitor zur Überwachung, 1 Schrank für 2 Personen wenn Du Glück hast ein Tisch und 2 Stühle .

Mal sehen, was sie noch berichtet, wenn ich heut ins KH komme. Als ich sie vorhain anrief hat sie gerade "Hausaufgaben" gemacht, sie bekommt da immer so ne Art Kreuzworträtsel die sie bearbeiten soll, damit sie sehen ob sich ihre Denkstrukturen wieder normalisiert haben (das haben sie ja nun schon längst!).

Liebe Grüße und alles Gute
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
och das ist ja Schade das sie nicht nach Hause kann,hätte ihr sicherlich gut getan.Aber vielleicht nach dieser Chemo dann.
Schön das man da Kreuzworträtsel bekommt.Hab sowas bei uns noch nicht gesehn.Aber sie fragten auch nach seinen Hobbies,aber Angeln kann man ja schlecht imKH.
Aber bei uns auf der SZT Station sind das alles nur Einzelzimmer.Bei euch wohl dann nicht,hm.ich dachte halt dann wegen der Isolation.
Aber freut mich auch das die Blutwerte soweit gut sind das ist doch schön.
gut bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ich will mich mal wieder melden . Bei uns ist es nun am Sonnabend mit der Chemo weitergegangen (mit Methotrexat). Sie hatte daraufhin Kopf- und Nackenschmerzen und war am Abend ziemlich geschafft. Gestern war Pause, bis auf einen riesen Beutel mit Flüssigkeit (ich denke, das ist zum Durchspülen) und heute geht es weiter. Am Mittwoch soll die letze Chemo durch sein. Wollen wir hoffen, das sie alles relativ gut übersteht. Gestern haben sie was gesagt, das es im Anschluss an die Chemo mit Tabletten weitergeht, ich weiß im Moment echt nicht mehr, wie der Ablauf ist. Jeder erzählt jeden Tag was neues und völlig anderes als Tags zuvor . Von Tabletten war bis jetzt keine Rede.....
Sonst gibt es bei uns vorerst keine Neuigkeiten.
Ich weiß nicht, ob es bei uns noch extra Zimmer gibt für die bereits Transplantierten, in denen dann einer allein drin liegt. Im Moment halt zu zweit.

Wie siehts denn bei euch aus? Haben sie den Durchfall endlich in den Griff bekommen? Und wie gehts ihm sonst mental, wie verkraftet er alles?

Viele liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
schön das es weiterging.Ja die Schmerzen sind Begleiterscheinungen.Solange es nicht schlechter ist!Das Wasser ist zur Bewesserung,damit die Nieren nicht kaputt gehn und das Gift ausgespült wird.
Also dieses Chaos kenne ich auch,das man eigentlich nicht weiß was sie wollen.Sag doch mal du willst jetzt mal mit einem Arzt sprechen.Das machen die dann schon.Aber ich kann dir gut nachempfinden.
Dann hoffe ich das sie den Rest auch noch so weit gut verläuft.Aber Tabletten?????Und wann soll dann die Stammzellenentnahme stattfinden?Haben sie da schon was dazu gesagt?
Naja der Durchfall ist soweit ein winzig besser geworden.Aber er ist sehr sehr geschwächt.Hustet viel.Hat ganz viel Wasser 10 Kilo die Beine,Hände,Füße sind sehr dick.Sie messen sogar schonden Bauchumfang....Oh man aber sie meinten das er evtl. heim dürfte diese Woche.
Na mal sehn aber er ist dann schon leicht Pflegebedürftig
Keine Ahunung es wird einem ja auch nichts gesagt wie immer,man muß da schon selber hinterher sein.Und was auch schlimm ist,das man nicht weiß ob das jetzt was gebracht hat.
Sei lieb gegrüßt bis dann