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#1
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AW: CLL 8 Studie
Viel Zeit ist vergangen.
6 Chemos hinter "uns". Ich schreibe bewusst hinter uns. Denn als Anghöriger muss man genauso durch. Ich weiß nicht ob das vermessen von mir ist , aber ich seh das so. Ich war die 6 Monate bei meinem Mann an der Seite und musste für ihn gleich mit stark sein. Aber immer dann wenn ich meine "stillen" Momente hatte, kam es über mich. Ich versuchte das positive aus der Krankheit zusehen, bzw. fand es. Es gab Tage die sehr hart für mich waren. Anzusehen wie ein geliebter Mensch leidet und man ist so hilflos und machtlos. Aber dann fand ich einen Weg für uns beide, dies alles zu meistern. Der Frühling kam und wir haben einen kleinen Garten angelegt und wir konnten sehen wie alles begann zu blühen und zuwachsen. Und bei jedem Monat zu Beginn der nächsten Chemo haben wir was neues zusammen pflanzt und jetzt im Sommer/Herbst sehen wir die Früchte unserer Saat. Wir haben nicht das Sofa gehütet und die Tage gezählt, nei wir haben uns bewegt und gemeinsam was geschaffen. Wir konnten sehr schöne Tage zusammen verbringen. Die wir sonst nie gehabt hätten. Diese schwere Zeit hat uns so "eng" zusammen gebracht. Jetzt nach einer gewissen Erholungsphase nach der Chemo ist er zur REHA gefahren und soll dort wieder fit gemacht werden für das liebe Arbeitsleben. Mit dem REHA Platz/Ort hat er voll in die sogenannte SCH.... gegriffen. Aber das konnte er sich nicht aussuchen. Wir hatten solche Angst vor der 6 monatigen Chemobehandlung und....... Die Zeit ging so schnell vorrüber, mit mehr oder weniger Nebenwirkung. Haare sind im geblieben! obwohl das nicht das Wichtigste war/ist für meinen Mann. Blutwerte stabiliseien sich wieder und es geht ihm gut. Jetzt hoffen wir auf eine lange lange lange Zeit ohne weiterer Behandlungen. LG Heike und Denis
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Mein Mann war 37 Jahre jung, als CLL diagnostiziert wurden ist. 10/08 Lymphknoten-Entfernung in der Leistengegend. 12/08 ist er im Stadium II. 10/09 wissen wir das eine Chemo nötig ist 11/09 Ergebnis: Zap 70+, CD38+, 13q-Deletion 01/10 bis 18. Juni 2010 FCR Chemo 08/10 bis 31.Aug. 2010 Reha 10/10 wieder zurück zur Arbeit |
#2
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AW: CLL 8 Studie
Liebe Heike!
Ich habe mich gerade wieder erkannt in Deinen Beschreibungen, bin ja auch in der Situation. Meistens bin ich ganz stark und zuversichtlich, aber es gibt Situationen, in denen ich scheinbar aus heiterem Himmel völlig die Fassung verliere. Micha hat jetzt noch einen Block vor sich, dann hoffen wir wie Ihr auf eine gaaaaanz lange krankheitsfreie Zeit. Wünschen wir unseren Männern viele Schutzengel. Bitte erzähl doch noch ein bisschen mehr zum Thema Reha, das wird ja bei uns jetzt auch bald aktuell. LG Andrea |
#3
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AW: CLL 8 Studie
Hi Andrea.
Ich glaub jeder REHA Einrichtung verhält sich anderst. Zuerst kam das Aufnahmegespräch mit dem Oberarzt. Der wollte von Denis wissen was er sich von der REHA verspricht und sein Ziel sein sollte/wollte/sein soll. Dann wurde speziell für seine Bedürfnisse das Programm erstell. Beginnt frühs um 8 und endet gegen 16 Uhr. Er har ein Fitnes-Plan erstellt bekommen. Muckibude, Schwimmen, Wasser-Gym, Laufband, Radfahren, Laufen....... Konditionstraining. Es hat auch schon was gebracht. Aber er fühlt sich schlapper als vor der REHA. da es für den Körper eine Höchstleistung ist. Das positive daran war das er dort einen kompletten Check seiner inneren Organe bekam. Von oben nach unten , eben alles. !!!Keine Krebs-Geschwüre gefunden!!!! Alle Bluttest wurden wiederholt und auch alle sonstigen Ausscheidungen wurden erneut geprüft. Ein dickes i.O. standen als Randbemerkungen auf den Befunden. Dann viele Gespräche mit Psychologen in verschiedener Richtungen. Wie Denis mit er Krankheit umgeht und umgehen sollte. Er lang halt auf der Couch und er sollte von sich er erzählen......bla bla bla..... Dann was man beantragen kann für finazeller Hilfe oder andere Steuerliche Dinge. Aufklärungesgespräche. Dann Männerrunde...Männerprobleme nach der Chemo.... wie kann geholfen werden und wie kann "Mann" sich selber helfen Es sind jetzt noch 5 Tage und er ist froh wieder heim zu kommen. Er braucht jetzt Urlaub von der Reha. Er hat gesagt er wäre nicht in der Lage gleich wieder arbeiten zu gehen. UPPSSSSS!! Wieder so lang geworden der Text. Aber wenn du noch Fragen hast, ich antworte Dir gerne. LG Heike
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Mein Mann war 37 Jahre jung, als CLL diagnostiziert wurden ist. 10/08 Lymphknoten-Entfernung in der Leistengegend. 12/08 ist er im Stadium II. 10/09 wissen wir das eine Chemo nötig ist 11/09 Ergebnis: Zap 70+, CD38+, 13q-Deletion 01/10 bis 18. Juni 2010 FCR Chemo 08/10 bis 31.Aug. 2010 Reha 10/10 wieder zurück zur Arbeit |
#4
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AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike!
Jetzt ist Dein Mann ja schon länger wieder da, und hat sich vielleicht schon von seiner Reha erholt. Ist eure Meinung über die Reha unverändert, oder seht ihr es inzwischen etwas positiver? Wo war Dein Mann eigentlich? Und wann gehts zurück an die Arbeit? LG Andrea |
#5
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AW: CLL 8 Studie
Hallo.
Sorry das ich mich so spät melde. Soweit geht es ihm gut. Aber im Moment bekommt er eine Erkältung nach der anderen. Er will nächsten Monat wieder an die Arbeit, wenn alles soweit in Ordnung "bleibt". Dann erst mal ein paar Stunden und dann Tage und dann erst wieder voll zurück. Nach und nach wieder zurück finden. Wegen der REHA, die hat nicht sehr viel gebracht. Außer das sie viel Geld gekostet hat. Für die Anschaffungen die man so braucht wenn man in eine REHA-Klinik für 3 Wochen muss. Mein Mann sagt es hätte mehr gebracht eine ambulate REHA und mit mehr Abwechslungen in den Anwendungen. Betreuung war auch nicht so berauchend. Er hatte sich beim Chef/Oberarzt beschwert und der antwortete nur: "was wollen Sie....Ihre Retenkasse bezahlt nur 100€/Tag und davon muss alles bezahlt werden......Essen, schlafen, Anwendeungen.....da kann nicht viel übrig bleiben für zusätzliche gewünschte Anwendungen z.Bsp. für eine Masage gegen Muskelverspannungen.....!" Klasse, wie soll er dann richtig fit gemacht werden für das Arbeitsleben. Er hat dann selber was unternommen nach der REHA. Aber halt nicht unter ärztlicher Beobachtung und dsas wäre ihm wichtig gewesen. Er war in einer Mitteldeutschland/Thüringer REHA Klinik in einem Kurort mit ca. 3500 Einwohnern. Am A.sch von Irgendwo und Nirgendwo Wieder mal ein Roman Bis bald
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Mein Mann war 37 Jahre jung, als CLL diagnostiziert wurden ist. 10/08 Lymphknoten-Entfernung in der Leistengegend. 12/08 ist er im Stadium II. 10/09 wissen wir das eine Chemo nötig ist 11/09 Ergebnis: Zap 70+, CD38+, 13q-Deletion 01/10 bis 18. Juni 2010 FCR Chemo 08/10 bis 31.Aug. 2010 Reha 10/10 wieder zurück zur Arbeit |
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