Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[Nadia&Jaouad]

Hallo Alex und Nico

ich bin hier heute zum ersten mal und fühle hier mit allen Mamas und Papas.
Mein Sohn Jaouad ist 4 Jahre alt und hat einen alveolären Rhabdomyosarkomen an der linken Fußsohle. Wir befinden uns im 5.Chemoblock von insgesamt 9 Blöcken,auch uns wurde von seinem Prof.gesagt das er gute Chancen hat eine Fußamputation zu umgehen.Wir müssen oder besser gesagt ist Ende November in Stuttgart eine OP geplant. Ich habe gelesen das auch ihr dort wart und möchte gerne von euch wissen,welche erfahrung ihr dort gemacht habt und wie der Zustand von eurem Kind momentan ist ??
Ich bin, wie viele Eltern hier total am Ende und suche Kontakte die vielleicht den Tumor an der selben stelle haben und ob eine Stammzellentranspl.unbedingt gemacht werden muss.
Ich wünsche euch allen hier ganz viel Kraft und fühle mit euch denn nur derjenige der diese schwere Zeit kennt und dasselbe durchmacht kennt meinen Herzschmerz.
Ich bitte um antworten

lg Nadia

[manulorenzen]

Liebe Nadia,
als Mutter eines Sohnes, der ebenfalls diese Therapie durchziehen musste (alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel mit bereits metastasiertem regionalen Lymphknoten) möchte ich versuchen, dir ein bisschen Mut zu machen. Unser Sohn hat die 9 Chemoblöcke plus hochdosierter Bestrahlungen tapfer durchgestanden. Diese Zeit wird als ewiger Alptraum in Erinnerung bleiben, aber er hat sein Leben wieder aufgenommen und es geht ihm heute (3 Jahre nach Ende der akuten Therapie) sehr, sehr gut. Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen! Alles Gute, Manuela

[Nadia&Jaouad]

Liebe Manuela

danke für deine lieben worte,sie geben mir kraft die ich manchmal nicht habe,durchzuhalten.Ich habe solche Angst und weiß das mir nur die Hoffnung auf eine erfolgreiche zeit helfen kann alles bis zum ende durchzustehen.
Meine ganze Hoffnung sehe ich auf die kommende OP in Stuttgart........kann mir vielleicht jemand berichten der in stuttgart bereits operiert wurde und was eine mikro technik op ist???

[hope86]

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier im Forum!
Bei meinem Bruder, 17 Jahre, wurde im März 2010 ein alveoräres RMS (Kieferhöhle) diagnostiziert - keine Metastasen.
Nach bereits nur drei Chemoblöcken, war der Tumor auf den Bildern schon gar nicht mehr zu sehen. Nun hat er alle neun Chmoblöcke, sowie 28 Bestrahlungen hinter sich gebracht.
Seit letztem Montag nimmt er Chemo in Tablettenform, als Erhaltungstherapie, zu sich. Diese verträgt er gar nicht gut! Ständige Übelkeit, Bauchschmerzen usw. das ganze soll nochmal ein halbes Jahr laufen. Auch wenn es bei weitem nicht so hart ist, wie die gewöhnlich Chemo...er will abbrechen, trotz Aufforderung der Ärzte die Tabletten noch unbedingt zu nehmen.
Das ganze dient halt nur einer Studie und ist daher freiwillig. Er möchte jetzt einfach wieder einen geregelten Alltag führen und einfach wieder ein Teenager sein dürfen. Was ich auch gut verstehen kann!!

Nun meine Frage: Hat hier irgendjemand schon Erfahrungen mit dieser Erhaltungstherapie gemacht??

Über eure Antworten würde ich mich sehr freuen!

LG
Sabrina