Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[Nadia&Jaouad]

Liebe Manuela

danke für deine lieben worte,sie geben mir kraft die ich manchmal nicht habe,durchzuhalten.Ich habe solche Angst und weiß das mir nur die Hoffnung auf eine erfolgreiche zeit helfen kann alles bis zum ende durchzustehen.
Meine ganze Hoffnung sehe ich auf die kommende OP in Stuttgart........kann mir vielleicht jemand berichten der in stuttgart bereits operiert wurde und was eine mikro technik op ist???

[hope86]

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier im Forum!
Bei meinem Bruder, 17 Jahre, wurde im März 2010 ein alveoräres RMS (Kieferhöhle) diagnostiziert - keine Metastasen.
Nach bereits nur drei Chemoblöcken, war der Tumor auf den Bildern schon gar nicht mehr zu sehen. Nun hat er alle neun Chmoblöcke, sowie 28 Bestrahlungen hinter sich gebracht.
Seit letztem Montag nimmt er Chemo in Tablettenform, als Erhaltungstherapie, zu sich. Diese verträgt er gar nicht gut! Ständige Übelkeit, Bauchschmerzen usw. das ganze soll nochmal ein halbes Jahr laufen. Auch wenn es bei weitem nicht so hart ist, wie die gewöhnlich Chemo...er will abbrechen, trotz Aufforderung der Ärzte die Tabletten noch unbedingt zu nehmen.
Das ganze dient halt nur einer Studie und ist daher freiwillig. Er möchte jetzt einfach wieder einen geregelten Alltag führen und einfach wieder ein Teenager sein dürfen. Was ich auch gut verstehen kann!!

Nun meine Frage: Hat hier irgendjemand schon Erfahrungen mit dieser Erhaltungstherapie gemacht??

Über eure Antworten würde ich mich sehr freuen!

LG
Sabrina