Avastin + Interferon2a + Kopfschmerzen

[dieter_B]

Hallo Marita und Georg,
danke für die Informationen, es beruhigt doch ein wenig und ich kann nur Maritas Motto unterstreichen "Wer sich informiert lebt länger.
Vielleicht noch eine erweiterte Kurzform "meiner persönlichen Spur des Leidens"

2009 - auffällige Müdigkeit / Abgeschlagenheit, mein Verdacht auf "burn out", aber Urlaub und Ruhephasen haben nicht unbedingt Besserung/ einen wacheren Zustand gebracht

2010 dann:

Januar - temporär starke Kopfschmerzen, Arztbesuch, Laboruntersuchung, CRP - Wert um das 10-fache erhöht und einige Blutwerte "durcheinander", nach 14 Tagen waren die Kopfschmerzen weg

Februar - erneute Laboruntersuchung mit fast den gleichen Ergebnissen, Start Tumorsuche, Thorax röntgen, längerfristige Termine für Magen - und Darmspiegelung, durchgeführte Darmspiegel und Thorax o.B..

April - Ultraschalluntersuchung war auffällig, danach wurde sofort ein CT durchgeführt (wenn Ultraschall im Jan. bzw. Feb. durchgeführt wäre, dann ...)
Festgestellt wurde ein ca. 14 cm großer NCK, ein paar Tage später dann

Mai - OP in der Charite, Niere mit Karzinom raus, zusätzliches Problem / Risiko war die eingequetschte Cava vena, hier war noch ein Gefäßchirung in Stand by, glücklicherweise musste er nicht eingreifen,
haben noch Metastasen im Fettgewerbe und einen Lymphknoten entfernt, pT3a pN1 G2 R0 V1 (1kg schwer)

Juni - CT , REHA - hier die Info, dass Metastasen gefunden wurden (Lymphknoten um ca. 12mm gewachsen, Leber und Lunge (nicht eindeutig).

Juli - Beginn der Studie, Therapiearm Avastin + Interferon 2a, bei der ersten Medikation hat sich nach ca. 3h das schöne Sommerwetter für mich in ein Wintersturm gewandelt, ausser Erbrechen war alles dabei !
Die Dosierung von IFN2a wurde entsprechend Programm gesteigert und danach minimiert. Nebenwirkungen, wie Kopfschmerzen (nehme nachdem ich IFN2a (3x / Woche) gespritzt habe, eine Schmerztablette
und gehe danach ins Bett, das funktioniert jetzt ganz gut). Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit, Geruchsempfindlickeit speziell beim Mittagsessen (hatte erst gedacht, jetzt verlierst du ein paar Kilo, aber besser ist es nicht extrem abzunehmen !), sehr oft Heiserkeit, Hautveränderungen (hier gibt es aber spezielle Cremes), usw. sind einige Nebenwirkungen. Ich habe auch festgestellt, dass ich mich ein bisschen zurückgezogen habe,
aber da es vorher auf einem hohen Niveau war, ist es kein Problem. Habe auch die Unterstützung von vielen.

September - Hoher Blutdruck festgestellt, s. Thema, CT wird noch durchgeführt und dann muss man schauen

Das soll es erst einmal sein,
vielen Dank,
liebe Grüße,
Dieter

[Marita P.]

Lieber Dieter,

da kann man wieder mal sehen, dass zuerst Röntgen, Darmspiegelung usw. gemacht wurde, wo doch ein Sono viel einfacher gewesen wäre und man hätte ein paar Monate Wachstum des Tumores gespart. Beim Nierenkrebs müssen die Betroffenen mündig sein, und sich um alles selbst kümmern und auch ihre engmaschigen Kontrollen verlangen.

Du schreibst, dass Du dich etwas zurückgezogen hast, Dr. St. hat Samstag wieder gesagt, dass man trotz der Nebenwirkungen versuchen soll aktiv zu bleiben. Mach bei der Gruppe in Berlin mit, Du wirst sehen, in einen halben Jahr gibt es dort schon auch für die Gruppenmitglieder Arbeit ( Kranken-besuche, helfen bei Antragstellung Rente usw.). Das ist aber eine schöne Beschäftigung, die Leute freuen sich wenn man mal eine Stunde Zeit für sie hat.

Nachdem ich ja von Haus aus neugierig bin, möchte ich noch wissen wie alt Du bist.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[dieter_B]

Hallo Marita,
die Reihenfolge der Untersuchungen war für mich nicht gerade positiv ! aber daran kann ich leider nichts mehr ändern, allerdings sollte man dein Motto beherzigen.
Es war nur so, das ich andere Themen hatte, die mich beschäftigten und ich nicht auf mich unbedingt geachtet habe.
Am Samstag hatten wir Karten für die Philarmonie, ich hatte überlegt, ob dies mit meinen Blutdruck und Kopfschmerzen vereinbar ist, ich habe es probiert.
Es war ein super Konzert mit z.B. "die Moldau und Bolero". Vorher hatten wir mit ein paar Freunden an der Skate-Marathon-Strecke gestanden und unsere Bekannten angefeuert.
Habe aber vorher den Besuch beim Italiener nach dem Konzert abgesagt, weil ich nicht wusste wie ich es verkrafte und will auch nichts provozieren. Heute war die Marathonfeier für Skater und Läufer
von unserem Läuferverein, es war sehr schön viele Bekannte wieder zu sehen. Diesmal war ich mal nicht der Letzte bei der Feier! Will damit sagen, "zurückgezogen" ist vielleicht das falsche Wort,
eher vernünftiger und überlegter geworden. Man kommt ja schliesslich auch ins Alter ! da wird es z.B. Angela Merkel auch nicht anders gehen
vielen Dank,
liebe Grüße,
Dieter

[Marita P.]

Lieber Dieter,

das ist schon richtig, dass Du was unternimmst. Aktivität ist einfach wichtig. Bei mir artet es manchmal in Stress aus, das ist sicher nicht so gut.

Hattest Du/ Ihr heute einen schönen Abend? Wie war der Vortrag?

Gute Nacht!

[dieter_B]

Hallo Marita,
kurz zum gestrigen Abend, da Birdie und ich bisher nur telefoniert hatten, haben wir das Erkennungszeichen "Silberlocke " ausgemacht. Es hat funktioniert, ich habe sie gleich erkannt.
Zu den Vorträgen, im ersten Teil hat Prof. Krammer vom Forschungszentrum Heidelberg gesprochen. Er hat es m.E. sehr gut geschafft, Laien und auch Profis jeweils nicht zu langweilen.
Er hat einen Einblick in die Forschung gegeben und die Problemstellungen bei der Entwicklung von Medikamenten, sie haben momentan auch ein Medikament (Phase 2) in Arbeit.
Individuelle Medikamente wären natürlich optimal, aber diese sind nicht bezahlbar. Er schätzt, zukünftig werden Kombinationen aus Therapien / Medikamente wichtiger werden,
daran ist aber die Pharmaindustrie nicht unbedingt interessiert.
Für mich war auch die Darstellung des Immunsystemes sehr plastisch, z.B. ein 100kg Mensch hat ca. 1kg Immunzellen und die müssen z.B. mit einem ähnlich großen schweren Krebs kämpfen,
hier gibt es dann tumorinitiierende Zellen usw.. Das Immunsystem ist bestehend aus Killerzellen und Eiweiße (Antikörper), hier muss auch unbedingt eine Balance sein.
Zellen können resistent gegen Medikamente werden, wenn das passiert, können Krebszellen "explodieren". Die Zellen müssen dann wieder sensibilisiert werden, hier nutzt man / will man dann
die "chinesische Medizin" nutzen. Ein interessantes und kompliziertes Thema, jedenfalls für mich. Es ist eben nicht so einfach, nur das Immunsystem scharf zu machen,
d.h. das richtige Medikament zu entwickeln und möglichst nicht mit Kanonen auf Spatzen zu schiessen !
Die Frage nach der Reihenfolge der Krebsbehandlung wurde beantwortet, normal sollte der Chirurg starten (ggf. Ausnahme bei der Leber, erst schrumpfen lassen), dann die nächsten Therapien.
Der Vortrag war für mich sehr kurzweilig.

Den 2. Vortrag von Prof. Schlag vom CCCC - http://cccc.charite.de/ konnte ich und wollte ich vermutlich nicht folgen, es war eine Aneinanderreihung von Folien. Vielleicht nur eins dazu,
es gibt eine Tumor-Projektgruppe, wo sich jeder hinwenden kann (Arzt, Patient).

Übrigens Birdie war so cool und hat mit ihrem MP3-Gerät die Vorträge aufgezeichnet und wird bestimmt noch eine viel bessere Zusammenfassung geben, sie ist wesentlich tiefer im Thema und kann die allgemein interessierenden Highlights darstellen.

das war es,
liebe Grüße,
Dieter

PS. mein Blutdruck kommt langsam insgesamt runter, heute hatte ich CT - Termin. Versuche die Aufnahmen auf der CT zu verstehen, was mir nicht gelingt. Es wird in 2-3 Tagen
die Auswertung von den CT-Leuten erfolgen (Bericht), aber ich weiß nicht, wer mir dann mal die Stellen auf den Bildern zeigt, da muss ich dran bleiben, ist mein Gefühl,
man will ja schliesslich nicht blind kämpfen !

[Marita P.]

Lieber Dieter,

danke für Deine Schilderung von den Vorträgen. Ich höre mir gerne solche Vorträge an. In den Letzten Jahren habe ich viele Foren [gelöscht] besucht. Vielleicht kommst Du ja nächstes Jahr auch mal mit nach Frankfurt.