Naso-, Oro-, Hypopharynxkarzinom

[Queen]

Hallo Julia!!!!!!!!

Vielen, vielen Dank für deine liebe Nachricht. Die muntert mich echt auf.

Nein, meine Opa hat keine PEG und einen Port auch noch nicht. Hatte dein Papa das? Welches Tumorstadium hatte dein Papa?

Es tut mir furchtbar weh meinen Opa so zu sehen, weil ich ihm nicht viel helfen kann. Ich versuche ihm alles zu erklären und aufzumuntern. Sage ihm, dass wird nach Ende der Behandlung vorbeigehen. Aber ich wünschte, ich könnte so viel mehr machen.

Wie geht es deinem Papa?? Kann er wieder ganz normal essen? Und schmeckt er wieder?

Mein Opa hat momentan gar keinen Geschmack mehr. Er sagt immer, alles würde nach Leder schmecken.

Liebe Grüße

[Juliaaa]

Guten Morgen

also mein Papa hatte eine Port, da er so schlechte Venen hat und auch eine PEG, da der Tumor bis in die Speiseröhre ging und diese sich bei der Bestrahlung gerne zusammenzieht. Was auch so war. Er konnte fast ein Jahr gar nichts essen und trinken, weil sich eben die Speiseröhre vernarbte diese wurde nun drei mal bougiert also ausgedehnt, es kann sein das er das immer wieder mal braucht, ist nur ein kleiner Eingriff und sehr wirksam.

Jetzt kann er wieder ALLES essen wirklich alles, es dauert nur etwas länger bis er fertig ist, er muss halt besser kauen und mehr trinken, da die Speicheldrüsen bei der Bestrahlung (60 Stk. 72 Gy, also Höchstdosis) diese total kaputt machte. Geschmack kam vier Wochen nach Bestrahlung wieder (er roch wieder alles, essen ging ja nicht) heute schmeckt er so gut wie normal. Er sagte auch immer alles schmeckte wie Leder oder Pappe.

Aber wie du siehst, das kämpfen und die qualen haben sich total gelohnt, er sagt heute, er hat das ganze schlimme so gut wie vergessen .

Die Ärzte sind total zufrieden und stauen er hat gekämpft und sich super erholt, ihr dürft "einfach" nie aufgeben, ja?

Papa hatte auch T4N2Mx was dann nach Probenentnahme T4N0M0 wurde.
Also größer gehts kaum und der Tumor war sehr verwachsen, an die Halsschlagader usw.

Kämpfen lohnt sich wirklich!

Ich drück Euch ganz dolle die Daumen!

Wie alt ist Dein Opa? Mein Papa ist jetzt 63.

LG und weiterhin alles alles Liebe
Julia

[Queen]

Hallo Julia,

es gibt mir echt Kraft zu hören, dass es deinem Papa wieder so gut geht. Ich hoffe mein Opa bleibt auch so tapfer!!!!!!!

Leider sind bei meinem Opa die angrenzenden Lymphknoten mit betroffen. Er isst momentan Cremesuppen(Spargelcreme, usw.) Aber alles darf nur lauwarm sein, sonst brennt der Mund so. Aber wenigstens geht das Schlucken noch ein wenig. Er hat ja jetzt Pause bis Dienstag und da hoffe ich, dass wir die Pilzinfektion soweit im Griff haben. Das behindert ja zusätzlich noch.

Mein Opa ist 70. Wie alt bist du eigentlich? Ich bin 25.

Liebe Grüße

[Juliaaa]

Hallo

Also Papa hat ne Pause übers We immer sehr gut getan, da war er auch immer zuhaus, auch wo er zweimal pro Tag bestrahlt wurde.

Wir haben uns die ganze Pflege, PEG usw. halt zeigen lassen und haben dann alles selber gemacht.

Du kannst unsere Geschichte auch gerne durchlesen, hier unter : Große Sorge um meinen Papa

Ich bin 26.

Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende trotzallem und erholt Euch schön.

LG
Julia

[Queen]

Guten morgen,

mein Opa geht heute stationär ins Krankenhaus. Er bekommt eine PEG. Wurde gestern entschieden. Selbst das Schlucken von Brei und Getränken macht jetzt Probleme. Ich denke, es ist jetzt besser mit der PEG. Blutwerte sind soweit in Ordnung. Aber die Mundschleimhaut ist ganz furchtbar entzündet. Eine Stelle im Mund blutet auch. Aber mein Opa ist ein Kämpfer!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße

[Wangi]

Hallo Queen,
ich konnte auch zum Ende der Bestrahlung nix mehr schlucken, nicht mal ein Teelöffel Wasser ging noch runter. Ich hatte über ein Jahr eine PEG. Heute weiß ich durch meinen Logopäden, es kam durch die Muskelverhärtung im Hals, das kommt durch die Bestrahlung und dadurch bewegt sich der Kehlkopf nicht mehr und somit öffnet sich die Speiseröhre nicht. Der hat mir das sehr gut erklärt und ich gehe zu ihm seit Dez. 09 zum Schlucktraining, damit sollte dein Opa auch früh genug anfangen. Mein Logopäde meinte hätte man schon im Krankenhaus mit beginnen können. Ich hatte über ein Jahr eine PEG.
Mußt bei euch mal nachfragen nach Logopäden mit Schluckausbildung.
Meine letzte Bestrahlung war am 10.08.09 und heute bin ich soweit dass ich wieder FAST alles essen kann. Speichel hab ich wieder ganz gut, ist aber Tagesabhängig, mal mehr mal weniger. Auf Gewürze reagiere ich auch unterschiedlich, Senf z. B. macht mir nicht so viel aus. Sauer geht nicht, merke selbst den kleinsten Spritzer Zitrone. Aber es tut sich auch heute noch was, es wird immer noch besser, in kleinen Schritten und die muß man lernen zu sehen, auch dabei hat mir der Logopäde geholfen.
Heute bin ich soweit zu sagen wenn das jetzt der Endstand wäre könnte ich damit leben, auch wenn ich keinen BigMac essen kann .

Lieben Gruß an deinen Opa und er soll durchhalten, es lohnt sich

Gruß Wangi

[Queen]

Hallo,

mein Opa hat heute morgen um 9 Uhr die PEG gelegt bekommen. War heute bei ihm im Krankenhaus. Er hatte ziemlich Hunger, aber die Schwester meinte, heute muss er nüchtern bleiben und ab morgen bekommt er dann über die Sonde erstmal Tee und mittags Sondenkost. Er durfte noch nichtmal ein Bonbon lutschen. Ist das normal??

Liebe Grüße

[Benny56]

Hallo,ich bin der Gerd und habe diese Krebsart auch.
Auchnich habe zuerst 5 x Chemo bekommen und dann 35 Bestrahlungen mit 70 Gray.Also die höchste Dosis.Die Bebenwirkungen,durch die Strahlen kamen in der zweiten Woche(Schluckbeschwerden,entzündeter Mund,usw.)
Verbrennungen am Hals kommen noch dazu.
Aber auch Gewichtsabnahme ist dabei.Ich habe 20 kilo verloren und noch nicht wieder zugenommen.Und Nebenwirkungen sind auch nach 5 Monaten Behandlung immer noch da.
Nicht aufgeben ist mein Motto.Alles wir gut.