neue Metastasen nach Sutent

[tomilu]

Halli Hallo Ihr lieben, vor einigen Jahren war ich hier schonmal angemeldet finde aber mein Account nicht mehr. Kurz zu der Geschichte meines Vaters.
vor drei Jahren wurde bei ihm Nierenkrebs festgestellt (anhand eines Oberschenkelbruchs für eine voruntersuchung einer neuen Hüfte) . Metastasen im Oberschenkel,Oberarm und unteres Schienbein. Die Niere wurde ihm entnommen, der Bruch am Bein gerichtet und nach und nach wurden ihm die Metastasen entfernt und Metall eingesetzt. Er nimmt seitdem Sutent und alle 4 Wochen bekommt er eine Zumeta Infusion. Drei Jahre lang war Ruhe (aber aber nicht rechtzeitig festgestellt) und jetzt hat er erneut Metastasen im Fuss. Habe durch Zufall (leider weiß ich nicht mehr von wem und wo ) von einem neueren Medeikament gehört. Weiß jemand von euch was das sein soll??? Wär toll von euren Erfahrungen zu lesen da wir sehr verzweifelt sind und ich auch glaube er hat nicht mehr wirklich die Kranft und den Willen dagegen anzukämpfen. lG eure Tomilu

[dieeifel]

Hallo zusammen,

ich habe mich hier ein wenig umgesehen und beschlossen die Geschichte von meinem Schwiegervater hier nieder zu schreiben.Vielleicht habt ihr auch noch vorschläge oder könnt uns rat geben.
Mein Schwiegervater wird im November 60.Er klage vor 2 Jahren wegen schmerzen im linken Bein und war viel beim Arzt.Da er von Berufswegen LKW Fahrer ist,hat man ihn mit verschleiß öfters nachhause geschickt.Nachdem er dann des öfteren wieder beim Arzt war,schickte man ihn zum Ortopäden.Er hat mein Schwiegervater untersucht und ihm mitgeteilt das er seinen Beruf nicht mehr ausüben kann.Er bekam schmerztabletten und das war es fürs erste.Nachdem er dann eine lange Zeit zuhause war,wurde die Schmerzen schlimmer und verlagerten sich schon ins Bein.Es waren richtige schmerzen.Sein Hausarzt gab ihn nur stärkere Schmerzmittel und hielt es für gut ihn in einer Kur zu stecken.Gesagt getan.Er für zur Kur und es verschlimmerte sich von Tag zu Tag.Er sagte das den Kurärzten das es schlimmer wird und das er kaum noch laufen kann,aber es wurde nix unternommen.Nach 5 Wochen Kur konnte er kaum noch laufen.Er musste Krücken nehmen damit er überhaupt gehen konnte.Er gibg zum Hausarzt und sein Hausarzt Telefonierte mit dem Ortopäden.Sie kamen auf den Entschluss das es die Hüfte sein muss.Er bekam ein Termin ins Krankenhaus zur Untersuchung damit er dann eine neue Hüfte eingesetzt bekommt.Mein Schwiegervater ging dann am 25.9.07 ins Krankenhaus zur Untersuchung.Er sass auf eine Trage und die Schwester wollte ihn mitnehmen zum Röntgen.Als mein chwiegervater sein linkes Bein nicht runterbekam vom Tisch,packte mein Schwiegervater sein Bein und wollte es runterheben.Dabei brach der Oberschenkel.Es war die Hölle los im Krankenhaus.Auf einmal waren dort 7 Ärzte und liefen verstört rum.Der Arzt meinte nur,wir müssen ihren Schwiegervater richtig Untersuchen,weil ein Oberschenkel nicht so einfach bricht.Es folgten Untersuchungen und als erstes ergebniss kam raus,das er Nierenkrebs hat auf der linken Seite.Das im Bein oder eher im Knochen sind schon Metastasen gewesen die gestreut haben.Sie Operierten Ihn sein Bein und machten noch ein MRT.Dabei kam raus, das das linke Bein unten am Sprunggelenkt,am Schienbein,an der linken Schulter und am Lendenwirbel schon mit Metastasen befallen ist.Sie Operieren ihn am Mittwoch die Niere raus und wollen ihn mit einer Nistel Therapie helfen.Sie meinten alles andere wäre inoperabel und er soll sich noch eine schöne Zeit machen.Was heisst das??Ich sitze hier und suche nach Möglichkeiten die Metastasen aufzuhalten und stosse auf das Sutent.Ich gab das der Ärztin und sie meinte nur,das es hier noch in der Studie sei und sie meinte das man dran teil haben müsste.Aber die Chancen seinen nicht so gross,weil das Preperat wohl in Amerika nicht so den Erfolgt zeigte.Ist das SO??Muss er an einer Studie teilnehmen,oder bekommt er das so?Kann man wirklich nix mehr machen??Ich weiss,sind viele fragen,aber ich will helfen und versuche alles was geht.Über eure Hilfe wäre ich echt dankbar und sage jetzt schon einmal DANKE.Und allen Betroffenen wünsche ich das allerbeste.
Gruss Tom

[*gerhard*]

Hallo Tom,

es ist eine Schande, wenn ich lese, was Du schreibst! - Dein Schwiegervater war nicht nur beim Hausarzt, sondern auch bei einem Orthopäden. Also einem Facharzt für das menschliche Skelett und den ganzen Bewegungsapparat!
Und der kommt, nach Monaten andauernder Schmerzen, nicht einmal auf die Idee, mal näher hinzuschauen nach den Ursachen der Schmerzen? z.B. mit Ultraschall, CT oder MRT? - Sondern verschreibt nur Schmerzmittel? - Einfach unglaublich!

Wenn Nierenzell-Karzinom erst einmal metastasiert hat (met. NZK) so gibt es m.W. keine wirkliche Heilung mehr. Aber das heißt nicht, dass man die Flinte ins Korn werfen muss. Ganz im Gegenteil! Viele Betroffene leben schon viele Jahre mit met. NZK ein noch immer lebenswertes Leben.

Ich selbst hatte den Primärtumor im Jahre 2000 und glaubte mit dem Verlust der li. Niere alles erledigt. Erst 2005 entdeckte man eine große Meta in der li. Schulter (obwohl auch diese schon 1 1/2 Jahre früher schmerzte) und fand wenig später weitere Metas in Lunge, Nebennieren und Lymphgefäßen. Seit dem ersten Befall sind es also bereits über 7 Jahre, einige hier im Forum sind noch länger betroffen.

Ich selbst nehme nun im 7. Zyklus (1 Zyklus = 4 Wochen Anwendung, dann 2 Wochen Pause) das von Dir angesprochene Sutent von der Firma Pfizer ein. Davor 10 Monate lang ein ganz ähnliches Medikament namens Nexavar (von Bayer HealthCare). Ich habe bei beiden Medikamenten in der ersten Phase jeweils einen Rückgang der Metastasen (zahlen- wie größenmäßig) erlebt, dann eine Stabilisierung.

Beide Medikamente sind längst in der BRD zugelassen und werden ganz normal von den Krankenkassen bezahlt (obwohl die Medikamente teuer sind und die Kasse mtl. mit 6 - 8000 EUR belasten). Es ist also keine Teilnahme an irgendeiner Studie notwendig.

Beide Medikamente wirken ähnlich, indem sie die Blutversorgung des Tumors beeinträchtigen und so sein Wachstum hindern. Beide Präparate haben umfangreiche, teils sehr ähnliche Nebenwirkungen, worüber Du hier Einiges lesen kannst. Sie gelten jedoch beide nicht als sog. Primärtherapie.

Beiden Medikamenten ist nämlich gemein, dass sie vermutlich irgendwann ihre Wirkung einbüßen, weil der menschliche Körper sich offensichtlich nach einer gewissen Zeit an das Medikament gewöhnt. Wie lange das ist und wie es dann weitergeht, ist noch unklar. Viele befürchten, dass das lange verzögerte Wachstum dann umso ungehemmter losbricht, denn der Tumor wird nicht wirklich bekämpft bzw. abgetötet, sondern er kann (wenn auch sehr klein und nahe an der Wahrnehmungsgrenze) überleben. Vermutlich hilft dann nur noch ein anderes Medikament nach demselben Wirkprinzip (es gibt mittlerweile noch ein drittes in der Erprobung sowie einige, die sich aber noch in der Forschungsphase befinden; alle 3 sind sie nicht kreuzresistent, d.h. sie können nacheinander genommen werden).

Obwohl diese neuen medikamententösen Substanzen also einen absoluten Fortschritt markieren (in der ansonsten seit rund 20 Jahre kaum veränderten Therapie des metastasierten Nierenzell-Karzinoms), sind sie eigentlich nur "Mittel zweiter Wahl".

Die klassischen Säulen in der Krebstherapie (die Chemotherapie, Bestrahlung und Hormontherapie) sind beim metastasierten Nierenkrebs nämlich kaum wirksam.

Solange der Krebs auf die Niere begrenzt ist, ist die operative Therapie wohl der Standardfall. Für die fortgeschrittene Erkrankung, also wenn Metastasen aufgetreten sind, gilt die Kombination aus operativer Entfernung der betroffenen Niere und der anschließenden "systemischen Therapie" der Metastasen mit immunologisch aktiven Medikamenten (z.B. Immuntherapie mit Interleukin-2 und Interferon-aplpha) als wirksamste Maßnahme. Diese sog. Standard-Immuntherapie ist eine Primärtherapie ("first-line-Therapy"). Darüber können andere Betroffene Näheres schreiben. Fakt ist aber, dass diese Therapie nur eine rel. geringe Ansprech- bzw. Erfolgsrate hat (<40% ?) und ebenfalls mit erheblichen Nebenwirkungen daherkommt.

Für Deinen Schwiegervater gilt erst mal eine ganz klare Bestandsaufnahme: Welche Organe sind betroffen? - Sind sie operapel? - In welchem Stadium befindet sich die Krankheit?

Offensichtlich ist man nun aufgewacht. - Aufwachen müsst aber auch Ihr als Betroffene und Angehörige! - Es gilt, sich möglichst umfassend zu informieren. Und den Ärzten nicht mehr blind zu vertrauen. Eine Zweit- oder auch Drittmeinung einzuholen. Und nun keine unbedingten Schnellschüsse abzugeben. Optimal wäre der Besuch bei einem internistischen Onkologen.

Zum Glück wächst der Nierentumer vergleichsweise langsam. Es bleibt also wohl Zeit, sich auf die neue Situation einzustellen. Gegen die starken Schmerzen kann man sehr schnell etwas tun. Vermutlich wird man zur Schmerzlinderung auch bestrahlen. Leider wird man aber wohl das, was am Bewegungsapparat bereits unwiderruflich geschädigt ist, nicht mehr wieder gutmachen können, d.h. es werden möglicherweise Bewegungseinschränkungen und gewisse Grundbeschwerden bleiben.

Ich wünsche Deinem Schwiegervater und der ganzen Familie alles Gute!

Gerhard

[dieeifel]

Hallo Gerhard,

vielen Dank für deine Antwort.Wir wissen selber nicht viel,weil die Oberärztin nicht alles sagt.Sie schmeisst jeden Tag ein Happen rein und wir wollen jetzt einmal eine Akteneinsicht haben.Mein Schwigervater liegt gerade in der OP und bekommt die Niere raus.Heute morgen sagte man uns der Tumor sei 3,6cm gross gewesen.Es wäre eigentlich nicht Typisch das er soweit ausstrahlt.Ob andere Organe befallen sind wissen wir auch nicht,wie gesagt,wir denken das sie noch nicht alles gesagt hat.Mein Schwiegervater traut der Ärztin aber und ich denke es wird schwer sein ihn zu überzeugen andere Meinungen reinzuholen.
Ich gebe dir recht das du sagst das der Hausarzt es viel früher gesehn haben müsste.Wie wir jetzt erfahren haben,hat man bei meinen Schwiegervater noch nicht einaml ein grosses Blutbild gemacht.Geröngt wurde auch nur das,was der Ortopäde für richtig hielt.Hätte er auf mein Schwiegervater gehört und ihn ein wenig mehr geröngt,dann hätte man was gesehen(so die Auskunft der Krankenhausärzte).Obwohl die sich ja nicht in den Karre pissen.Sorry für den Ausdruck.Aber ich bin wütend über die Schlampigkeit die hier im moment auf Kosten der Patienten abläuft.Naja kann ich ja jetzt auch nix dran ändern.Ich freue mich auf jeden Fall über viel Feedbäck von euch.
Ich wünsche euch allen viel kraft.
Gruss Tom

[Ditte]

Lieber Tom,

ich kann deine Wut absolut nachvollziehen. Bei uns ist der Fall wie folgt: meiner Schwiegermutter wurde im Februar die Niere rausgenommen und man keinerlei Check up, was Metastasen anbelangt durchgeführt. Die Hausärztin wurde vor 5!!!! Jahren (im Rahmen einer anderen Erkrankung) gebeten, aufgrund von eindeutigen Laborwerten eine Tumorsuche anzuregen. Ist natürlich nicht passiert, haben das auch erst jetzt erfahren. Seit Februar entwickelt meine Schwiegermutter eine Metastase nach der anderen d. h. BWK 9 (danach Gehen am Rollator), BWK 3 (kompletter Querschnitt) und jetzt brach auch noch der Oberarm.
Hole sie in Kürze zur Schwerstpflege nach Hause (nach 3 Monaten Krankenhaus!!!). Nur so viel zum Thema Metastasen. Ihr behandelnder Urologe (hat sie nur zweimal gesehen) sagte uns, einen solch aggressiven Verlauf hat er selten erlebt. Sieht also ziemlich schei... aus

[dieeifel]

Hallo zusammen,

ich wollte nur mal kurz ein Zwischenbericht abgeben.Es ist zwar alles verwirrent,aber so hören wir es auch nur von den Ärzten.Er wurde gestern Operiert und zwar an der rechten Niere.Uns war bekannt das es die linke war.Aber nun,jetzt war es die rechte.Sie wird noch untersucht und dann kann man uns sagen was für ein krebs drin war.Desweiteren war ich heute mit meiner Schwiegermutter bei einem anderen Onkologen um uns eine zweite Meinung reinzuholen.Er sagte aufgrund der metas die im ganzen Körper sind und sich schon ausbreiten,wäre es hoffnungslos.Er gibt ihm höchstens noch 6 Monate,wenn nicht kürzer.Das war ein Schlag ins Gesicht.Jetzt sind es schon 2 Ärzte die das gleiche sagen.Alle raten von Medikamenten ab,ausser Schmerzmittel und meinen nur das er die Zeit die er hat geniessen soll und nicht hin und her fahren muss für irgendwas was nicht mehr drin ist.Er weiss davon nix und das wollen wir auch nicht,sonst gibt er sich direkt auf.Wir wissen jetzt gar nichts mehr was wir machen sollen und sitzen hier Ratlos.
Ich wünsche euch allen einen schönen abend und hoffe weiterhin auf so viele mails.Danke,danke.In gedanken bin ich alle bei euch.Gruss Tom

[Kaffeetante]

hallo

Denke du meinst vieleicht Nexavar...ist von der Wirkung genau wie Sutent und wird meist eingesetzt anstatt....Die Nebenwirkungen sind geringer.Wenn dein Vater gut auf Sutent angeschlagen hat ist das schon mal eine Grundvoraussetzung das es mit Nexavar wieder so ist.
Manche zwitschen zwischen diesen beiden Medis hin und her.
Nie den Mut sinken lassen....

gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Tomilu,

zuerst möchte ich Dich hier wieder begrüßen. Vielleicht kann ja Birdie Deinen alten Thread noch finden und anhängen.
Nun zu dem neuen Medikament: Du meinst vielleicht Votrient (Pazopanib) von GlaxoSmith.
Das gehört auch in die Gruppe von Sutent und Nexavar. Mein Onkologe sagte mir, dass es damit gute Erfahrungen gibt.
Bei Deinem Vater sind sicher die Kontrollen nicht alle 3 Monate gemacht worden. Vor allem wenn Knochenmetastasen sind sollte auch ab und an mal ein Ganzkörper MRT gemacht werden. Wo ist denn Dein Vater in Behandlung? Ist er beim besten Arzt für diese Krankheit.
Trotzdem gebt nicht auf, mit den Tabletten bekommt man das schon wieder hin.
Wie Gabi schon geschrieben hat, Nexavar ist auch ein sehr gutes Medikament, ich nehme es auch schon über 3 Jahre.

Dein Vater soll weiterhin positiv sein. Mit viel Unterstützung von der Familie
und viel Durchhaltevermögen kann man Berge versetzen.

Ich wünsche Deinem Vater weiterhin alles Gute.

[tomilu]

Hallo Marita und auch Kaffeetante(cooler Name übrigens) Mein Vater ist in Behandlung bei dem hier Ortsansässigen Onkologen. Er bekommt seine ganz normalen Blutuntersuchungen aber ein Ganzkörperscan wurde so noch nicht gemacht.Wieso weiß ich auch nicht.er bekommt wenn dann seine eh schon befallene Seite gescannt .Am Mittwoch hat er einen Termin bei der Uni in Bonn / Orthopädie um zu schauen was man an dem Fuss machen kann. Wie dieses Medikament heisst weiß ich ja eben nicht so genau ...Ich weiß nur es soll neuer sein wie Sutent.Der Nachfolger sozusagen. Ich werde bei dem Onkologen nach beiden Mitteln fragen.Und dann mal sehen was er so sagt.Das Sutent hat mein Vater weitestgehend gut vertragen. Das Mittel ist ihm auf die Augen geschlagen und auch auf den Magen (immer nur bei Einnahme) Ich schreib hier wieder sobald ich was neues weiß...lg und vielen lieben dank im vorraus

[Kaffeetante]

Hey

Danke (knicks)
Also Nexavar ist der Nachfolger...Uni Bonn biste ja in meiner Nähe!!!

Ich bin in der Uni Düsseldorf...gute Ärzte und alle Sparten habe es nie bereut..
Übrignes bestehe auf ein Ganzkörperscan es steht deinem Vater einmal im Jahr zu..Tut nicht weh und ist schnell gemacht aber vorallem bringt Sicherheit. Laßt den Mut nicht sinken...Drücke euch die Daumen.

Gruss Gabi

[Rudolf]

Hallo Tomilu,

Zitat von tomilu

. . . Er bekommt seine ganz normalen Blutuntersuchungen . . .

Diese Blutuntersuchungen aber haben mit dem Krebs nichts zu tun. Knochen- und andere Metastasen sieht man nicht im Blut.
Auch gibt es für das NZK keinen Tumormarker.
Metastasen sieht man nur durch Bildgebung, am besten im Skelettszintigramm. (Zum Ganzkörper-MRT kann ich nichts sagen.)
Bei jedem Verdacht auf eine Knochenmetastase sollte das ganze Skelett angesehen werden.
Wenn euer Onkologe das nicht weiß, . . . es gibt viele andere Onkologen in Deutschland.
Daß Knochenmetastasen nur in einem Bein auftreten, ist eher die Ausnahme. Am häufigsten sind sie an Wirbelsäule, Beckenknochen und Rippen.
Was soll ich Deinem Vater wünschen?
1. viel Gelassenheit und Freude am Leben,
2. einen verständigen Arzt,
3. eine erfolgreiche Therapie.
Rudolf

[tomilu]

Vielen Vielen lieben Dank für eure Antworten..Hab mir jede Menge Notizen gemacht und werde sie meinem Dad beim nächsten Onkologentermin mitgeben. vllt noch eine Frage wo ist der Unterschied zwischen CT und MRT??? Bis jetzt ist eine komplette Seite befallen ..Der eigentliche Tumor war rechts und die komplette linke Hälfte ist betroffen.1x Oberarm und inkl dem Fuss 3x Bein. lg eure Tomilu

[tomilu]

Halli Hallo Ihr lieben...so wir haben jetzt den Arztbericht aus der Uni vorliegen....beim lesen wird uns allerdings etwas schwindelig....vllt sagen euch ja diese ganzen begriffe etwas.... was ist zb ein ossäre metastasen???
zitat: "es findet sich jedoch eine pathologisch vergrösserte nebeniere sowie mtltiple lymphknoten abdominell sowie einzelne auch mediastinal, so das hier eine lymphogene metastisierung nicht mit letzter sicherheit ausgeschlossen werden kann."
über den ganzen quark hat niemand mit meinem vater gesprochen.... vllt kann mir ja jemand hier durch dieses wirrwarr weiterhelfen....lg tomilu

[Birdie]

Hallo Tomilu,
vielleicht kannst du ja den Bericht noch ein bißchen ausführlicher abtippen und zur Verfügung stellen?
Ist das aus der CT Beurteilung? Oder aus dem Entlassungsbrief?
Falls das aus dem Entlassungsbrief sein sollte und keiner mit euch darüber gesprochen hat, fände ich das schon etwas seltsam..

[Idealist]

Hallo Tomilu,
ich nehme seit zwei Monaten das "neue Medikament" Pazopanib (Handelsname Votrient). Es hat in Deutschland seit Juni eine Zulassung. Ich musste Sutent wegen der Nebenwirkungen absetzen, obwohl ich damit eine Rückbildung meiner Metastasen erzielt hatte. Bisher kann ich nur sagen, dass bei mir die Nebenwirkungen deutlich geringer sind. Mein Blutdruck ist schwer einzufangen, aber ansonsten sind die Nebenwirkungen mit denen von Sutent in der zweiten Einnahmewoche vergleichbar. Und die zweite Woche war im Verhältnis harmlos.
Nun aber zu dem wichtigen Thema Wirksamkeit. Da kann ich für mich noch keine Angaben machen. Das nächste Kontroll-CT wird Anfang Dezember erfolgen. Dann weiß ich genaueres. Trotzdem ist das Ergebnis sicher nicht allgemeingültig, dazu sind wir alle doch zu individuell.
Ich hoffe, ich habe Dir ein wenig weiterhelfen können.
Liebe Grüße
Guido