Solide Raumforderung: Bin nervös

[bibikommt]

Hallo liebe(r) Schepp,

ja, den Grund gibt es sicherlich.

Nämlich den, dass das Nierenzellkarzinm bis vor einigen Jahren noch wenig Behandlungsmöglichkeiten hatte. Auch heute noch ist eine Bestrahlung z. B. nicht vielversprechend, weil sie für das NCK gaaanz hoch dosiert sein müsste. Auch gibt es keine Chemo im herkömmlichen Sinne, sondern nur Medikamente die die Blutzufuhr zum Tumor (Metastase) unterbrechen sollen. Das klappt oft ziemlich gut, wirkt aber nur so lange man die Medis nimmt und dann auch oft mit ziemlichen Nebenwirkungen. Genau deshalb sind hier alle sehr darauf aus, eine mögliche Metastase möglichst früh zu entdecken, damit man sie nach Möglichkeit heraus operieren kann. Und damit haben hier doch einige ganz erstaunliche und bewundernswerte und vor allem langjährige Erfolge erzielt. Und zwar, weil sie sich ständig kontrollieren lassen um rechtzeitig was zu erkennen.Und damit sprengen sie Gott sei Dank jede Statistik.

Auch ich habe "nur" Stadium 1b. Deshalb mache ich mich nicht verrückt, aber ich weiss dennoch, dass es eine "hinterhältige" Krebsart ist. Auch mein Urologe hält CT's für unnötig und macht nur alle 3 Monate Ultraschall und Blutabnahme, wovon meines Erachtens nur der Kreatininwert wirklich sinnig ist, damit ich sehe, wie mein restliches Goldstück arbeitet. Trotzdem hatte ich am Anfang ein komplettes Staging = CT SChädel (noch in der Klinik) CT Thorax Knochenszinti und MRT Abdomen. Seither "erkämpfe" ich mir 1 x pro Jahr CT Thorax und MRT Abdomen, das muss ich aber immer irgendwie aus meinem Hausarzt rauskitzeln. Und mich beruhigt das seht, denn ich habe eigentlich keine Angst vor Strahlenbelastung, aber Angst vor Metastaste. Im ersten Knochenszinti sah man übrigens etwas und trotz Stadium 1b gingen alle von einer Metastase aus (die es ja angelblich in diesem Stadium nicht geben kann) und es waren echt harte 3 Monate und ich habe es eigentlich nur meinem Mann zu verdanken, dass ich nicht verrückt wurde, der konnte sich nämlich erinnern, dass ich dort mal einen Zusammenprall mit etwas hatte und lange über Schmerzen klagte und das hat sich dann auch im erneuten Szinti bestätigt, es war nämlich kaum noch zu sehen und daher ein unbemerkter Rippenbruch.

Das ist nun eine ganz subjektive Einschätzung, die jeder anders haben kann und auch nur mit eigenen Worten wiedergegeben.

Vor ca. einem Jahr habe ich mir auch einen Termin bei einem Onkologen geholt (den man in so einem "kleinen" Stadium ja eigentlich auch nicht zu sehen bekommt) und mich da über die Nachsorge beraten lassen. Dieser hat auch gesagt, dass es üblich ist in diesem Stadium nur Ultraschall und Blutentnahme zu machen. Allerdings konnte er meinen Wunsch nach CT und MRT völlig verstehen und sagte, wenn er der Patient sei, wollte er dieses auch durchgeführt haben. Leider hätten heute fast alle Patienten mehr Angst vor der Strahlenbelastung als vor dem Tumor. Ich könne gerne zu ihm kommen, wenn ich eine Überweisung benötite, er würde das unterstützen.

So, und da kann man dann eigentlich wirklich nur sehen, wie man für sich selber damit umgeht. Ich persönlich habe mich nicht wirklich intensiv damit beschäftigt, was die Strahlen mit mir machen könnten...... Ich habe aber versucht so viele Infos wie möglich über den Tumor zu bekommen und dabei ist die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten wirklich sehr hilfreich. Ich hatte vor dem ersten Forum echt gar keine Ahnung und kann auch heute nicht mit den "Fachleuten" hier mithalten.

Mein Urologe tut das alles eher ab und als ich ihm von dem Forum hier erzählt habe, war seine einzige Antwort, "damit solle ich mich doch gar nicht beschäftigen, da schreiben doch sowieso nur die, die es ganz hart erwischt hat. Leute, die so viel Glück wie sie hatten, schreiben doch da gar nicht"...
Deshalb diskutiere ich gar nicht mehr mit ihm, sondern mühe mich auf anderen Wegen.

Aber du schreibst doch, dass du aus Aachen kommst, ist dort nicht Prof. Brehmer? Der mir z. B. vom LH empfohlen wurde.

[gelöscht]

So, Schepp, ich hoffe, dass ich dich jetzt nicht völlig verwirrt habe

Ich kann dir wirklich nur raten, [gelöscht] dir die Infos zu besorgen und auch mal das Forum in Frankfurt zu besuchen. Es ist wirklich super informativ und du würdest auch einige Leute von hier kennen lernen, deren Geschichte wirklich nur beeindruckend ist und die einem einfach nur Mut machen, dass man echt fast alles schafffen kann.

Und am allerwichtigsten ist meiner Meinung nach, die eigene Einstellung. Nämlich sich gesund zu fühlen und das Leben bewusst zu genießen und nicht in Wartestellung zu lauern, ob da noch was kommen kann, aber auch nicht zu verdrängen und zu sagen, alle sagen da kommt nix, das glaub ich jetzt einfach und vergesse es. Wenn nämlich noch mal was kommt, dann hast du es und nicht der Doktor, der CT's für nicht sinnvoll hält.

Mann, was für ein Roman, sorry. Was falsch ist, bitte von den Experten berichtigen. Ansonsten allen einen schönen Tag.

Gruss Gabi

[Birdie]

@bibikommt
es gibt eine interdisziplinäre Arbeitsgemeinschaft Nierentumoren der Deutschen Krebsgesellschaft, die sich wohl dieses Jahr zusammensetzen werden um Behandlungsleitlinien für das Nierenzellkarzinom zu erarbeiten. In diesem Zusammenhang werden bestimmt auch die Leitlinien für die Nachsorge besprochen.
Hier mal der Link: IAG-N - Neu in dieser Arbeitsgemeinschaft ist wohl auch Dr. Wilkowski aus Bad Trissl (Oberaudorf)
Die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten wird zu den Sitzungen dieser Arbeitsgemeinschaft eingeladen und wird bestimmt darüber berichten.

[doreen]

jedenfalls hab ich noch keinen Arzt getroffen, der mir zur "Mannheimer" Vorsorge rät. Dazu raten tun mir nur alle hier im Forum, von denen aber keiner Arzt ist. Ich werde mich weiter informieren müssen. Wenn Ihr weiteres Informationsmaterial habt, welches meiner Entscheidungsfindung helfen könnte, so wäre ich dafür dankbar. So muss es doch irgendeinen Grund haben, daß ihr alle einhellig so PRO enge Nachsorge seid

Hallo Schepp,
ich bin überzeugt , dass die Leute, die dir hier antworten zum Thema NZK und deren Nachsorge, Behandlung ect. manchmal mehr wissen, als ein Urologe oder sonstiger Arzt, der sich mit 1000 anderen Krankheiten auskennen muss und unter dem üblichen Arzt-Alltags-Stress steht . Die haben mit Sicherheit mehr Grundwissen im gesamten med. Bereich, aber kennen Sie sich mit genau diesem Tumor und dessen Auswirkungen wirklich genau so gut aus und sind auf dem letzten Stand , was Thearpien , Medikamente ect angeht, wie jemand, der diese Krankheit schon lange selber hat , die Zeit hat, sich intensiv damit auseinanderzusetzen und mit anderen betroffenen zum Austausch regelmäßig in Kontakt steht ? Die Spezialisten gibt es mit Sicherheit, aber es sind wenige und vor der eigen Tür findet man sie eher selten
Ich wäre an deiner Stelle skeptsich..Arzt bleibt Arzt - keine Frage, aber die Leute hier sind schon wirklich wahnsinnig gut informiert- aus ganz eigenem, dringendem Interesse. Ich drücke dir die Daumen, liebe Grüße Doreen!

[Rudolf]

Herzlichen Dank, Birdie,
für diesen tollen Hinweis!
Was macht ein Mathematikerhirn damit?
Es rechnet!

Also:
1. Pro Thorax-CT beträgt die Strahlenbelastung 6 mSv (milliSievert).
2. Das Lebenszeit-Risiko, durch Strahlenbelastung einen Krebs zu bekommen und daran zu sterben, liegt bei 5% je Sv (Sievert).
Daraus folgt:
Für 100% brauche ich also 20 Sv.
Für 20 Sv brauche ich 3333 CTs.
20! habe ich nun schon.
Oder 120 mSv oder 0,6% CT-Krebs-Risiko.
Bei meinem bisherigen Halbjahresrhythmus brauche ich also noch 3313 CTs oder 1656 Jahre, wenn ich auf 100% kommen will.
Wie hoch ist nun mein Risiko, dies nicht mehr zu erleben?

Rudolf

[Rudolf]

Liebe Gabi,
du hast hier eine sehr gute fachmännische Darstellung gegeben.
Da gibt es nichts auszusetzen.

Und hier schreiben durchaus Leute, "die soviel Glück wie Sie" hatten.
Ich erinnere mich: "Tumor 2,5 cm, verkapselt, Streuung unmöglich!" sagt ein Urologe.
Der Tumor wußte es besser, der Patient 1 oder 5 oder 8 Jahre später auch.

". . . alle sagen da kommt nix, das glaub ich jetzt einfach . . ."
Ja, glaub das einfach!
Und dann geh zur Nachsorge.
Du willst ja bestätigt wissen, daß du recht hast. Du mußt es wissen.
LG
Rudolf

[bibikommt]

Danke Rudolf für's Rechnen!

Jetzt bin ich mir gleich noch zehnmal sicherer, dass ich keine Angst vor der Strahlenbelastung habe sondern vor unentdeckten Metastasen.

Im übrigen hat auch mal eine Ärztin zu mir gesagt "Was??? Sie FLIEGEN in den Urlaub? Das würde ich aber mit ihrer Vorgeschichte schon wegen der Strahlenbelastung nicht machen" ........ Seh ich grad anders...... gerade wegen der Vorgeschichte möchte ich so viel Urlaub wie möglich an möglichst schönen Stellen genießen.....

LG Gabi

[Rudolf]

Hi Gabi,
noch ein Hinweis für Deine Ärztin:
"Tägliche Dosis, die ein Astronaut frei im erdnahen All erhält": 1,5 mSv.
Soll ich weiterrechnen?
Er braucht 36,5 Jahre, bis er bei bei 100% ist.
Nach rund 4 Monaten wäre er bei 1%, wenn er frei im Weltraum wäre.
Aber wenn Du fliegst, bist Du weder frei noch kommst Du bei den Astronauten in 350 km Höhe vorbei.
Und wenn ich fliege, dann bin ich 6 - 7 Std. in der Luft, und zurück noch mal, angstfrei, urlaubsglücklich.
Glückshormone stärken das Immunsystem,
Urlaubsfreude macht gesund!
Auf denn! Hinauf denn!
Rudolf

[Marita P.]

Lieber Schepp,

ich habe seit über 12 Jahren alle 3 Monate ein CT bekommen, manche Jahre durch Operationen noch ein paar CT zusätzlich. Angst habe ich noch nie gehabt.
Aber auch ich habe mal einen Radiologen danach gefragt.
Seine Antwort damals: Wenn Sie 30,40 Jahre jedes Jahr mind 5 CT bekommen, könnte es möglich sein, dass sich durch die Strahlenbelastung ein Tumor bildet.
Weiter sagte er, dass bei einem Flug nach Mallorca die Strahlenbelastung genauso hoch ist. Also fliege ich nicht mehr soviel und mache dafür zu meiner eigenen Sicherheit alle 3 Monate ein CT.

Ich an Deiner Stelle würde an die "Nierengurus" Dr. ST. in Großhadern und Dr. R., Dr. J. in Berlin eine Mail schreiben und fragen wie oft Du ein CT machen sollst.

Ich wünsche Dir, dass Du bald einen Arzt findest, der bei der Behandlung von
Nierenkrebs nicht ganz unwissend ist.

[schepp-ac]

Vielen Dank für die vielen Antworten. Ich nutze hier dieses Forum nun seit Diagnosestellung als Informationsmöglichkeit. Aber halt nur als eine von mehreren. Nebenbei informiere ich mich durch Infobroschüren (z.B. vom LH), hab den "Guideline for Management of the Clinical Stage 1 Renal Mass" gelesen, den Leitfaden für die USA, hab 2 Doktorarbeiten gelesen und alle Ärzte interviewt, die nicht schnell genug abhauen konnten. In weiten Teilen gebe ich auch (momentan) Eurer Sichtweise recht, aber ich finde es auch etwas unseriös, alle Ärzte, die anders argumentieren, als "ganz unwissend" hinzustellen. Denn dazu gehört dann auch der leitende Oberarzt der Uni Aachen, der [gelöscht] als einer der großen Experten auf dem Gebiet genannt wird.
Ich glaube nicht, daß sich die Strahlenbelastung einfach so abtun lässt. Dafür ist darüber viel zu wenig bekannt. Alle Zusammenhänge zwischen Strahlenbelastung und Krebserkrankung beziehen sich auf die Opfer der beiden Atombombenangriffe in Japan [G. Antoch]. Ob dieser Vergleich mit einer oder vielen CTs haltbar ist, würde ich vom naiven Standpunkt zumindest anzweifeln. Das gilt natürlich nicht nur für die Befürworter der bildgebenden Informationen, sondern auch die Gegner sollten da mehr zweifeln. Einerseits wurden Menschen dieser Strahlung am ganzen Körper über lange Zeit ausgesetzt, im anderen Falle punktuell, stärker, aber dafür kurzzeitig. Keiner weiß, was in Hiroshima sonst noch alles in der Luft lag. Keiner weiß, wie die psychischen Folgen eines Bombenangriffs mit reinspielen. Bestimmt hat jemand versucht, das zu berücksichtigen, aber kann man das in Zahlen packen? Pro Sievert 5% Risiko einer Krebserkrankung. Vielleicht ist das gut belegt, aber selbst dann kann das höchstens eine Daumenregel sein. Aber gut, spielen wir das Szenario trotzdem mal durch, wie Rudolph es getan hat. Seine Rechnung ist bestimmt eine gute Herangehensweise, wenn man emotionslos überlegt, ob eine enge Nachsorge sinnvoll ist oder nicht. Nur die Details der Rechnung gefallen mir nicht. Denn es geht doch nicht darum, zu schauen, wann man 100% erreicht. Es geht um eine Risikoabwägung zwischen Metastasierung erkennen und Strahlenbelastung vermeiden. Also muss ich auch vom Metastasierungsrisiko ausgehen. Nehmen wir mal an, das Risiko läge nur bei 1%. Die Gefahr, per Strahlenbelastung das gleiche Risiko von 1% einzugehen, sind dann 200 mSv. Die aus Mannheim vorgeschlagenen CT für Abdomen (bis 10 mSv) und Thorax (ca. 6 mSv) ergeben pro Jahr 16 mSv. Wenn ich also 12,5 mal zum CT gehe, ist das Risiko, durch die Strahlung zu erkranken genauso groß wie es ursprünglich durch Metastasierung war. Damit sehen die Zahlen schon ganz anders aus als bei Rudolphs Rechnung. So geduldig ist Statistik. Nun ist das Risiko nach Nieren-CA wohl immer größer als 1%. Und selbst wenn, hätte man jedenfalls schon mal 12,5 Jahre gewonnen. Und es ist ja so: Wer keine 50 wird, kann bestimmt keine 70 werden. Umgekehrt ist es einfacher. Aber nach meinem derzeitigen Wissensstand (und auch da muss ich sagen, daß es halt nix ist im Vergleich zu studierten Medizinern) ist ein Restrisiko wohl minimal bei 5% oder mehr einzustufen. Von daher werde ich, wenn nicht einer mit sehr guten Argumenten kommt, bestimmt die CTs einfordern. Im Ergebnis bin ich also vollkommen bei Euch. Ich finde es nur nicht sehr zielführend, wenn hier die Diskussion mit emotionalen Argumenten oder mehrheitsentscheidend geführt wird. Wenn es klare Hinweise gibt, die die eine oder andere Seite unterstützen, könnte man die andere Meinung verteufeln. Aber wahrscheinlich kann niemand auf der Welt diese Rechnung der Risikoabwägung mit guter Qualität durchführen. Man muss sich auf viel zu viele Annahmen stützen. Von daher kann man sich an eine Empfehlung halten (von wem auch immer), wer es sich zutraut, soll es selbst abschätzen und entscheiden. Ich werde mich da puristisch an der Wahrscheinlichkeitsrechnung orientieren. Bei anderen werden auch psychische Faktoren wichtig sein. Der eine mag ständig bestätigt werden, daß er tumorfrei ist, der andere will sich mit dem Thema so schnell wie möglich nicht mehr beschäftigen. Wer von beiden hat mehr Recht? Es gibt also mehrere Interpretationen in statistischer Sicht und mehrere Wege je nach Patientenrisiko und Patientenpsysche. Wenn ich diese Problematik sehe, ist mir das singuläre Rufen nach mehr CT-Untersuchungen zu simpel.

Ich bin wirklich sehr dankbar für die vielen Hinweise und Informationen, die ich hier immer bekomme, aber ich kann nicht in allen Fragen blind folgen. Bei der Frage der Nachsorge bin ich so gut wie überzeugt, daß mindestens das Mannheimer Schema für mich sinnvoll ist, wenn nicht sogar enger. Zumindest solange keine Infos in die andere Richtung mehr kommen.
Vielen Dank für die fruchtbare Diskussion.
Schepp

[Rudolf]

Hallo Schepp,
die Frage, ob man den Strahlentod oder den Metastasentod vorziehe, möchte ich als eben so satirisch betrachten wie meine Berechnung einer 100%igen Wahrscheinlichkeit nach 1656 Jahren oder 66 Generationen.
Die Alternative Strahlentod / Metastasentod existiert nicht wirklich. Bedenke, daß Dein Tumor entdeckt wurde, als er noch recht klein war. 3,5 cm. Wahrscheinlichkeit der Metastasierung recht klein.
Nach Volumen war mein Tumor mindestens 12 mal so groß.
Ist denn im Sinne einer Statistik eine 100%ige Wahrscheinlichkeit mit einer 100%igen Sicherheit identisch? Frag mal einen Statistiker oder Statiker oder Statisten o.ä. Oder hast Du selbst einen tieferen Einblick in die Statistik als ich. . . ?

Wir Schreiber hier sind ja alle der Statistik entlaufen. Keiner paßt in die statistische Mitte. Die Statistik lebt von Abweichlern, Ausreißern, Ausnahmen. Gäbe es ein Einheitsverhalten, brauchten wir keine Statistik.

Wohl dem, der die Statistik zu seinen Gunsten manipulieren kann.


Zum Sport: Gehen ist der natürlichste Sport. Und wenn Du jeden Tag mindestens eine halbe Stunde die Umgebung Deiner therapeutischen Einöde erforschst, dann ist das nicht wenig und durchaus ausreichend.
Es gibt Tage, passendes Wetter vorausgesetzt, an denen ich auch mal 20 km laufe (gehe).

Zum Schluß möchte ich hier mal meine Einstellung zum Thema Krebs zusammenfassen:
Ich will meinen Krebs nicht besiegen, ich will ihn verstehen.
Ich will meinen Krebs nicht bekämpfen, ich will ihm in die Augen sehen und mit ihm reden.
Ich will meinen Krebs nicht zum Mörder werden lassen, ich will, daß er mir vom Leben erzählt.
Ich will mir vom Krebs keinen Speiseplan vorschreiben lassen, ich will das Leben genießen.
Ich will mich nicht zum Opfer einer Krankheit machen, sondern will Täter meines Lebens sein.

"Du mußt wissen, daß der Wille eine machtvolle Hilfe der Heilkunst ist." (Paracelsus)
Der Wille aber drückt sich eher in Gelassenheit aus als im Krampf.

Zum Schluß: in die Überlegungen zur Nachsorgedichte würde ich vielleicht auch das Grading (G1,G2,G3) einbeziehen. Wenn der Primärtumor als G1 beschrieben wurde, dann sind mögliche Metastasen genau so zu erwarten, wenngleich nicht mit 100%iger Sicherheit.
Meine größte Metastase ist damals in 9 Monaten von 7 auf 14 mm Durchmesser gewachsen. Da wäre es ziemlich wurscht gewesen, wann innerhalb dieser 9 Monate ein CT gemacht worden wäre, wäre es um die Entdeckung gegangen.
Gelassenheit ist hilfreicher als Statistik.
Alles Gute
Rudolf