Cisplatin...ist Euch auch so lange schlecht?

[tzorkr]

hier meine cisplatin-erfahrungen: (2x in kombination mit doxorubin)


-fremdkörpergefühl im hals (sehr laaaange anhaltend)
-regelmässiger kurzer aber intensiver tinitus (beidseitig, jedoch kein hörvermögensverlust)

nach dem ersten cisplatin war mir so grottig schlecht, das ich nie wieder ne chemo machen wollte, das 2. mal war auch nicht toll, aber schon besser (man gewöhnt sich an alles).

versdauungsprobleme kamen hinzu, diese aber von dem übelkeitsmittel.

alles in allem ist es immer personenabhängig welche und wie stark die nebenwirkungen sind. (auch die dosis selbstverständlich)

gruss


thomas

[Asi]

Hallo Michael, Volker und Thomas,

ja, das harmloseste Mittel, so haben mir die Ärzte das im KH verkauft.
Ich hatte doch keinen blassen Schimmer, wie wahrscheinlich jeder anfangs hier. Man sprach nur davon, das die Chemos ja nicht mehr so wären wie früher mit dem schlecht sein, dass wäre ja heute alles besser.
Dieses Cisplatin hat auch meine Mundschleimhäute und alle Schleimhäute im oberen Bereich - z. B. Nase) zum bluten gebracht.

Also einen Hörstest haben die mit mir nicht gemacht und auch nie davon gesprochen, auch ein Herzultraschall wurde nicht gemacht.
Ach ja, ich erinnere mich, Herzrasen hatte ich auch. Mehrmals habe ich in der Radiologie Bescheid gesagt, weil ich ja auch keinen Onkologen als Ansprechpartner hatte. Ich wurde quasi rundum super betreut - also eigentlich gar nicht, so dass ich mich schon bei der Krankenkasse darüber beklagt habe.
Zu meinem Herzrasen ist nie etwas gesagt worden.
Teilweise habe ich es heute noch, wenn ich mich sehr anstrenge, dann rappelt das Herz im Schweinsgalopp im meiner Brust.
Verdauungsprobleme hatte ich auch, aber da ich gleichzeitg Bestrahlung bekam und die Chemo Verstopfung verursacht und die Bestrahlung eher Durchfall, ging das einigermassen.
Knochenscherzen habe ich und kann auch teilweise, wenn ich gesessen habe, die ersten Schritte ganz schlecht laufen.
Habt Ihr das auch?
Welche Nebenwirkungen (ist mir schon klar wenn das Gehör im Eimer ist, dann ist es im Eimer) bleiben denn noch. Was hat denn diese Chemo noch alles kaputt gemacht? Toll, der Krebs ist weg, dafür kann man sich mit anderen Krankheiten beschäftigen.
Was mir nicht in den Kopf will, warum hat man, nachdem ich meine Sympthome geschildert habe und zwar immer wieder, keine Untersuchungen mehr gemacht? Ich komme mir in mancher Hinsicht total verarscht vor.

LG
Asi

[tzorkr]

ich nehme mal an, mit harmlos meinten die ärtze eher die klinischen nebenwirkungen.

doxorubin kann das herz angreifen(deshalb normalerweise herzultraschall), metraxat kann leber, nieren und sämtliche schleimhäute killen (wenn es nicht genau nach anweisung verabreicht wird, inklusive rescue-plan).

hinsichtlich dieser risiken, sind ein hörschaden und starke übelkeit, sowie temporär blutende schleimhäute wohl eher harmlos.

trotzdem sollte man es nicht so verkaufen, es gibt eigentlich kein chemo-medi, welches sich als harmlos bezeichnen lässt, sehr unprofessionell von dem arzt.

[volker206]

Hallo Asi,

was ich an Nebenwirkungen z.Zt. habe sind taube Füße und Tinnitus seit drei Jahren. Aber an das Ohrensausen habe ich mich gewöhnt. Die tauben Füße sind da schon etwas schlimmer.

Mir wurde das mit dem Herzultraschall und dem EKG so erklärt: Die Chemo die ich bekomme schädigt das Herz nicht direkt, aber wegen der vielen Flüssigkeit im Körper muß es mehr als sonst arbeiten und daher diese Untersuchungen.

Wenn ich so lese, was du für Schwierigkeiten mit der Chemo hattest z.B. keinen Onkologen als Ansprechpartner ist es mir ja richtig peinlich zu sagen, das die Ärzte bei mir richtig gesprungen sind, wenn ich was hatte.

Gruß Volker

[tzorkr]

darf ich fragen welchen medizinischen problemen die tauben füsse unterliegen?

ich hab diese zum glück bisher nicht, hab aber auch noch 2x cisplatin vor mir.

der regelmässige, jedoch sehr langsam nachlassende tinitus stört mich auch nicht so sehr, ich finde das fremdkörpergefühl viel schlimmer, man muss ständig schlucken.

[volker206]

Hallo,

die Nerven in den Füßen sind durch die Chemo geschädigt.
Die Füße sind aber nicht gleichmäßig taub. Wenn ich lange gehe, dann ist es schlimmer. Komischerweise morgens beim Aufstehen laufe ich wie auf rohen Eiern.

Gruß Volker

[Zicke]

hallo!

die ohrenprobleme hatte ich auch, ich hab besondern bei hohen tönen regelrechte schmerzen bekommen. das hat auch noch fast ein jahr gedauert, bis es komplett weg war, ich beobachte bei mir, dass ich fast schon prophylaktisch alles verkrampfe, wenn ich kinder schreien höre oder meine hunde heulen. dabei tut es ja jetzt nicht mehr weh, aber die erinnerung an die schmerzen ist wohl so tief, die werde ich noch nicht richtig los (es gibt ja ein sogenanntes "schmerz-gedächnis").

zur DHAP- chemo, bzw. dem cisplatin kann ich nur sagen, dass es mich jedes mal (gott sei dank nur zweimal) für über eine woche "abgeschossen" hat. ich war so schwach, dass ich von der anstrengung, zum WC zu gehen umgekippt bin. und das regelmäßig bis zu zehnmal am tag. man glaubt es währenddessen nicht, aber diese schwäche geht vorbei!

liebe grüße,

dat zickchen

[tzorkr]

Komischerweise morgens beim Aufstehen laufe ich wie auf rohen Eiern.

ich nehme an, daß legt an der besseren durchblutung, die man morgens hat.

wird es gegen abend, bzw. vorm schlafengehn schlechter?

[Asi]

Hallo Volker,

es muss Dir nicht peinlich sein, weil Deine Ärzte gesprungen sind für Dich. Sei froh, dass es so war. Ich habe schon öfter davon gehört.
Leider musste ich die Erfahrung machen, dass ich mich eher wie ein Bittsteller gefühlt habe, der dann auch noch ein schlechtes Gewissen hatte, wenn er nach Medikamenten gefragt hat. Wie ein Krebspatient habe ich mich nicht gefühlt.
Ich kann mich noch gut erinnern, dass ich von dem Cisplatin mal 3 Tage total flach gelegen habe. Ich war nicht mehr in der Lage aufzustehen, konnte nichts bei mir behalten, nicht mal Tee.
Ich habe in der Strahlentherapie angerufen, um mich dort abzumelden, weil ich nicht konnte und ich bin schon hart im nehmen. Habe den Arzt gefragt, ob es möglich wäre mir ein Rezept auszuschreiben, welches mein Mann dann im Laufe des nachmittags abholen würde.
Der Arzt meinte (O-Ton) Nein, das geht nicht. Für ein Rezept müssen sie persönlich vorbei kommen. Ich dachte ich höre nicht richtig. Ich wäre bald zum Elch geworden. Hallo.................. ich konnte doch noch nicht mal zur Bestrahlung kommen und hatte es gesagt und soll aber für ein Rezept vorbei-kommen. Wo ist denn da die Logik? Ich habe mich nur verarscht gefühlt. Sorry, aber so habe ich mich eben gefühlt und den Weisskitteln gegenüber total machtlos, weil ich nicht wusste, an wen ich mich wenden soll und die Kraft zu der Zeit auch nicht hatte.
Was soll's, es ist jetzt vorbei. Bei der Krankenkasse habe ich mich entsprechend ausgekotzt. Und ich werde dieses tolle Krankenhaus mit ihrer Onkolgie im Leben nicht wieder aufsuchen, aber das hatte ich den Ärzten schon gesagt. Ich glaube, die waren irgendwann froh, dass sie mich nur noch von hinten sehen mussten. Ich habe auch meinen Mund nicht mehr gehalten, alles was ich gedacht habe, habe ich auch ausgesprochen, damit ich nicht noch ein Magengeschwür bekomme.

Übringens, das auf Eiern laufen morgens, das kenne ich auch. Ich habe das Gefühl als wären meine Fusssohle gewölbt und total empfindlich.
Ich spüre seltsamerweise auch jeden Stein auf der Straße und die Sohle unter den Schuhen kann noch so dick und weich sein. Das hatte ich alles vorher nicht. Sehr unangenehm teilweise auch schmerzhaft.

LG
Asi

[volker206]

Hallo Tzorkr,

im Moment spüre ich nur ein bißchen. Aber mal was lustiges: Ich hatte letzes Jahr un diese Zeit einen eingewachsenen Fußnagel, der schon vereitert war und daher rausmußte.
Da ware der Fuß so taub, das ich nicht einmal den Einstich der Betäubungsspritze bemerkt habe. Als ich das dem Arzt erzählte, meine er spaßeshalber, da hätten wir ja wohl auf die Spritze verzichten können

@Sabine
laut meines Strahlentherapeuten und meines Onkologen wäre das eine typische Wirkung von Cisplatin.

@asi
Was ist das für ein Krankenhaus, wo ein Krebspatient keinen Onkologen als Ansprechpartner hat.

Gruß Volker