Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

[Elisabethh.1900]

Liebe Martina,
es gibt einen Wegweiser für die Palliativdienste, dort findest Du Angebote für Eure Region, bitte schaue einmal unter diesem Link:

http://www.wegweiser-hospiz-und-palliativmedizin.de

Liebe Grüße,
Elisabethh

[Martina2015]

Danke euch ganz herzlich, den Palliativdienst wollen wir noch kontaktieren, momentan geht nur 1 am Tag, alles andere ist uns zuviel. Heute haben wir über die Zeit nach seinem Tod gesprochen, ich soll nicht das ganze Geld mit meinem "neuen Freund" verprassen Ich habe ihm gesagt, ich will garkeinen neuen Freund und lieber gründe ich eine WG. Ganz ruhig hat er mir erklärt, wo die Metastasen sitzen. Dann hat er mir aus dem Internet einen Aufsatz fürs WC gezeigt mit Handgriffen, würde ihm nützen. Wollen wir kaufen, wenn es nötig wird.

Ich war mittags zuhause und das war gut so, er hat eine Brühe gegessen/getrunken, trinkt insgesamt mehr und es geht ihm deutlich besser als noch letztes Wochenende. Essen ist immer noch nur löffelchenweise. Er geht um 18:30 schlafen und schläft bis 10-11 uhr am nächsten Tag, dann auch tagsüber stundenweise. Momentan geht es mir auch etwas besser als letztes Wochenende, das war der Horror.

LG an alle, es tut gut, sich das von der Seele zu schreiben
Martina

[Elisabethh.1900]

Liebe Martina,
bitte fragt bei Eurem Arzt nach einer Verordnung für den WC-Sitz. Es gibt WC-Sitze, die zu den Hilfsmitteln zählen, Kranken-oder auch Pflegekasse übernehmen die Kosten. Sanitätshäuser führen die Beratung und Installation durch.
Es gibt Unterstützung, nur ist halt manches an die Pflegestufe gebunden, deswegen raten Dir soviele Leute einen Antrag zu stellen.

Herzliche Grüße an dich,
Elisabethh.

[Martina2015]

Danke Euch,

am Montag kommt der medizinische Dienst zur Einschätzung der Pflegestufe. Zur Zeit sieht es so bei uns aus: fast täglich neue Rechnungen, Medizin, die in der Apotheke sofort bezahlt werden muss (jede Spritze kostet mehr als 100 EUR, 1 am Tag), das Immunsystem ist total runter (also darf er nicht in seine geliebte Sauna, nicht raus, kein einkaufen, usw.), ich muss also ständig da sein. Die für heute lange geplante Weihnachtsfeier mit den Kollegen musste ich absagen. Tochter konnte mit Enkeln nicht kommen, weil sie erkältet sind. Ich bin nur noch erschöpft, hatte bis gestern Terminarbeit und bin nachmittags mit Klamotten ins Bett gefallen. Donnerstags ist ein Freund regelmäßig da, da ging das. Mein Schatzi braucht Hilfe bei jeder feinmotorischen Tätigkeit, z.B. Schraubverschlüsse abschrauben, Tabletten aus der Packung drücken und in die Tagesordner füllen, Nägel schneiden, raus und rein im Bad, täglich leere ich die Urinflaschen und so weiter. Wenn ich ihm nicht was mache zum Frühstück oder zu Mittag, ißter nichts, aber ich muss ja auch noch arbeiten. Es ist unbeschreiblich, chaotisch. Das Wohnzimmer sieht aus wie eine Apotheke, und es kommen immer mehr Sachen dazu. Ich habe den Überblick total verloren und die Hilflosigkeit und unplanbarkeit ist schlimm. Ich habe ihm öfters gesagt, er solle sich überlegen, ob das soviel Sinn hat, diese Chemo fortzuführen, die ihm mehr schadet als nützt. Er will einfach länger leben, auch mit "Schnabeltasse". Ok, würde ich nicht machen, aber er will das eben. Dabei ist garnicht sicher, ob diese Chemo ihm nützt. Sie schadet ihm offensichtlich mit den massiven Nebenwirkungen. Er denkt immerhin drüber nach. danke fürs zuhören.

[Tinele]

Liebe Martina ,

er klammert sich an einen Bindfaden . Ich würde es auch nicht tun . Da hast du ja derzeit ein absolut anstrengendes Leben . Ganz viel Kraft sei dir gewünscht .

Liebe Grüße Martina

[Martina2015]

Danke Tinele,

ich merke einfach, dass meine kräfte langsam zuende gehen aber er mich braucht. ich glaube, alle angehörigen kennen das, aber ich fühle mich schlecht, wenn ich eigene bedürfnisse anmelde. die psychische belastung ist immer da, ich verdränge es meistens gut. er ist totkrank, klammert sich aber noch an die 2-3 jahre, die ihm die ärztin vom strahleninstitut gesagt hat (übrigens endlich klartext gesprochen). davon ist 1 jahr rum, und der ideale verlauf der zu der prognose führt ist auch nicht da. ich muss damit rechnen, dass er nur noch ein paar monate hat. aber wie zum teufel macht man das ?

[Tinele]

Liebe Martina ( ich heiße im übrigen auch so ) ,

mach dir bitte schnell und dringend klar , daß du nur für ihn da sein kannst - wenn du dich auch um dich selbst kümmerst . Auch er hat nix davon wenn du umfällst . Je früher du anfängst desto besser !
Finde Lösungen für ein bisschen Leben ausserhalb der Krebszone . Genau so schafft man das und kein Stück anders . Auch wenn mein Mann gerade Krebsfrei ist , so mache ich es immer noch trotzdem . Denn das Leben hier ist trotzdem nicht mehr das Gleiche und ich muss manchmal raus und auch weg von ihm , bzw. den Folgen

LG Tine

[tatus]

Liebe Martina,
ich habe gerade deinen Post gelesen und ich kann sehr gut mitfühlen, wie es dir geht, denn ich mache gerade ähnliches durch. Mein Mann, 73 hat auch einen kleinzeller und hatte eine Hirnmetastase, die man gut operieren konnte.
Doch seit der Bestrahlung baut er gewaltig ab, er wird immer schwächer und nächste Woche soll eigentlich eine Chemo beginnen, weiß nicht ob das bei seinem Zustand noch sinnvoll ist. Bis jetzt ist er noch nicht gefallen, aber sein Kreislauf macht oft genug nicht mehr mit. Sein Zustand ändert sich oft stündlich. Ich hoffe, ihr habt noch ein wenig Zeit zusammen, diese 2 -3 Jahre hat man meinem Mann auch gesagt und er klammert sich daran. Wenn es so schnell weiter abwärts geht, wird er die Zeit nicht mehr schaffen.Ich denke zur Zeit auch an eine Pflegestufe, denn bald kann ich nicht mehr helfen, hab nicht so viel Kraft, da ich Rheuma habe. Muß mich da mal langsam schlau machen, wo man alles beantragt. Ich drück dich und es tut gut, das man hier nicht alleine ist. lg Karen

[Martina2015]

Liebe Karen,
ja, es tut richtig gut, hier mit anderen Angehörigen und selbst Betroffenen schreiben zu können. So manchen guten Tipp habe ich bisher hier bekommen und oft haben mich die Worte von anderen wieder aufgerichtet, wenn ich im seelischen Tief war.
Die Pflegestufe würde ich an Deiner Stelle noch dieses Jahr beantragen, es reicht ein formloses Schreiben an die Pflegeversicherung. Am betsen ist es, ein ärztliches Attest beizulegen. Unser Hausarzt hat, nachdem ich ein paar Tage aufgeschrieben habe, wobei ich meinem Mann helfe, dieses Attest geschrieben und deutlich gemacht, dass die tägliche Pflege mehr als 45 Minuten beansprucht. Innerhalb von 2 Wochen meldete sich der medizinische Gutachter zum Hausbesuch an. Dazu haben wir alle Diagnosen, Atteste usw. in Kopie gesammelt und ich habe ein Pflegetagebuch geführt. Der Gutachter hat die Einstufung in eine Pflegestufe abgelehnt, weil mein Mann so tat, als ob er noch alles alleine könnte. Nach schriftlichem Widerspruch und erneuter Begutachtung hat er die Pflegestufe 1 anerkannt bekommen, unbefristet und ab 1. Antragstellung.

Ich würde außerdem die Anerkennung einer Schwerbehinderung beantragen, das hat mein Mann beim Kreis (Versorgungsamt) gemacht. Auch dazu Diagnosen etc. mitnehmen. Er hat 100% Schwerbehinderung mit Stufe "G" anerkannt bekommen. Ihr könnt euch auch beim Behindertenbeauftragten der stadt erkundigen.

Auch uns hat man ja 2-3 Jahre prognostiziert, das hat mich sehr geschockt. Aber Ärzte sind keine Götter oder Wahrsager. Mein Mann ist nun über ein Jahr tumorfrei und wir planen endlich wieder etwas langfristiger. Ein tolles Gefühl.

Liebe Monika,
das hat ihm wirklich gut getan und er war danach viel gesprächsbereiter und auch rücksichtsvoller. Das Thema "Sterben und Tod" ist nicht aus der Welt, aber nicht mehr so erschreckend für uns beide. Gestern beim Fernsehen hat er mir erzählt, wie er sich, nahe am Tod, gefühlt hat und dass er keine Angst hat. Das hat mich auch beruhigt.
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Die Schwellung im Knie ist tatsächlich Gewebewasser, aber unter der Kniescheibe. Er kühlt regelmäßig und es ist auch schon ziemlich weg. Wir haben uns zu Weihnachten einen neuen Fernseher gegönnt, ein riesiges Smart-TV (Full-HD) und das ist kein Vergleich zum vorherigen Teil Außer den regulären Programmen und den gespeicherten Filmen auf dem Festplattenrecorder können wir nun über WLAN Youtube, Netflix + co. gucken, prima. Wir machen jetzt öfters Heimkinoabende

Meine Mutter ist in dem Ort, in dem sie in der Reha ist, ins Krankenhaus eingewiesen worden. Das ist dieses Jahr das 11. (!!!!) mal. Sie bleiben nun eine Woche länger dort, Gott sei Dank ist die Ferienwohnung nicht anderweitig vermietet. Hoffe, dass sie Ende der Woche zurück kommen können.

Für meine Mutter überlege ich mit meiner Schwester zusammen, auch eine Pflegestufe zu beantragen. Außerdem soll ab sofort die Medikamentengabe über die Krankenkasse erfolgen, d.h., es kommt mindestens 1 x täglich jemand ins Haus. Meine Eltern machen mir große Sorgen, mein Vater ist alleine ohne meine Mutter ziemlich planlos. Ich besuche sie ja seit geraumer Zeit jede Woche einmal und biete immer wieder meine Hilfe an, aber viel mehr kann ich nicht tun. Ich weiß eh nicht, wie ich das langfristig alles weiter schaffen soll mit krankem Mann, Haushalt, Hund, Arbeit, kranken Eltern usw. Ist schon ziemlich viel auf einmal.

[Martina2015]

Da bin ich mal wieder. Es gibt krebsmäßig seitens meines Mannes erfreulicherweise nichts Neues. Der immer noch sehr spärliche Haarwuchs und das unsichere Gehen wegen der Neuropathien machen ihm momentan die meisten Probleme.

In diesen Tagen feiern wir einige Geburtstage innerhalb der engen Familie, darunter auch ein runder. Bin froh und dankbar, dass er noch dabei sein kann.

Ich habe vor kurzem auch noch die krebserkrankte Frau aus der Nachbarschaft getroffen. Sie hat ja auch den Kleinzeller, leider mit Metastasen. Sie fuhr zur CT, sah sehr dünn aus. Ich habe ihr Mut gemacht, ihr gesagt, dass mein Mann seit einem Jahr tumorfrei ist und da kam ein Hoffnungsschimmer über ihr Gesicht. Das hat mich sehr bewegt.

[Tinele]

Ja , ich hab die Tage auch so darüber sinniert . Über das Jahr 2016 . Es ist und bleibt anstrengend mein Leben . Aber es ist ein Jahr ohne Katastrophen und dafür bin ich sehr dankbar . Gut die Reha von meinem Sohn war zwar keine Katasprophe , hat mich aber schwer gebeutelt . Aber sonst können wir echt zufrieden sein .


Hier hat die knapp 35 jährige Frau eines Klassenkameraden Leberkrebs . Sie wissen es seit 6 Wochen , Ausgang noch sehr ungewiss Viel konnte ich ihm nicht mit auf den Weg geben , außer die üblichen Tips für Angehörige . Des is soooo hart .

Mein Mann hatte ja am Samstag 2 Jahre krebsfrei , daß haben wir mit einem Kinogang gefeiert

[Martina2015]

Liebe Tinele,

in welchem Film wart ihr denn ? Ich will noch in den neuesten Star-Wars-Film, da freue ich mich schon drauf.

Ja, das Jahr war auch bei uns überraschend gut. Sah ja am Anfang garnicht so gut aus. Mitte Januar können wir dann auch 2 Jahre seit Diagnose feiern. Nächstes Staging ist erst im April.

Ich war selbst ein paar Tage krank, hatte eine ziemlich schwere Darmgrippe. Deshalb war ich auch beim Hausarzt und habe ihn darauf angesprochen, wie es mit einer Kur oder Reha für mich selbst aussieht. Ich fühle mich ziemlich ausgelaugt, die 2 Jahre Krebs haben ihren Tribut gefordert. Er unterstützt eine Reha. Werde mich Anfang nächstes Jahr darum kümmern. Einige Zahnarzttermine habe ich auch erfolgreich absolviert, bis Januar habe ich Ruhe, dann wird die Krone gemacht. Für Anfang Januar habe ich auch schon Termine fürs Checkup gemacht. Da ich wegen der Krebserkrankung meines Mannes meine eigene Gesundheit ziemlich vernachlässigt habe, will ich das nun durchziehen. Muss schließlich fit bleiben.

Für meine Mutter habe ich die Einstufung in eine Pflegestufe beantragt. Da kommt auch noch einiges auf mich zu.

[Martina2015]

kurzes Update:

krebsmäßig nichts neues, alles im grünen Bereich. Das Körpergewicht meines Mannes ist nun an der bisherigen Obergrenze, aber so hat er wenigstens etwas zuzusetzen, wenn es mal schlechter gehen sollte. Ansonsten haben wir Weihnachten im Familienkreis schön gefeiert und ein Enkel war bis Sylvester bei uns.

Tja, hatten doch voriges Weihnachten alle befürchtet, das wäre das letzte für meinen Mann ! Wir planen wieder einen kurzen Wellnessurlaub, darauf freue ich mich schon.

Wünsche allen ein frohes neues Jahr und werde es positiv annehmen, egal was kommt.