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  #1  
Alt 27.10.2015, 21:21
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Seit Anfang des Jahres ist alles anders: bei meinem Lebensgefährten (Anfang 60, ich bin Mitte 50) wurde ein kleinzelliges Bronchialkarzinom Stadium III B festgestellt. Wir sind seit mehr als 3 Jahrzehnten zusammen und haben eine Tochter und 2 Enkel. Die Diagnose hat uns total aus der Bahn geworfen.

Wir waren starke Raucher, ich habe aber vor langer Zeit aufgehört, er rauchte weiter. Das spielt aber keine Rolle für mich, ich habe es ihm nie vorgeworfen, dass er weiter in meinem Beisein raucht und auch in unserer Wohnung.

Nun hat er 6 Chemozyklen mit Cisplatin/Etoposit hinter sich, ab 4. Zyklus parallel Bestrahlung des Primärtumors (ca. 60 Gy insgesamt) und dann noch die prophylaktische Kopfbestrahlung. Das ganze zog sich mit allen Höhen und Tiefen bis Ende September des Jahres hin. Wir dachten, nun könnten wir Kraft sammeln und hätten etwas Zeit. Falsch gedacht. Beim Staging Anfang Oktober kam ein Rezidiv zutage. Was wie genau, es ist die rede von Rippenfellbeteiligung, habe ich nicht genau verstanden, der Schock war zu gross. Morgen gehts zum Gespräch im Strahleninstitut. Da bin ich dabei. Ich habe so oft wie möglich versucht, immer dabei zu sein, gerade weil es zum Start des nächsten Zyklus immer zur Chemo stationär zur Notaufnahme geht und da manchmal die Wartezeiten unterirdisch sind. Aber ich arbeite noch ganztags und habe fast allen Urlaub und Überstunden gebraucht bis jetzt, keine Reserven mehr da. Mein Lebensgefährte ist Gott sei Dank Rentner.

Oh Mann, ich schreibe so viel, aber die letzten 10 Monate waren furchtbar. Alles wird durch die Krankheit diktiert, keine Erholung, nur Arbeit, funktionieren. Jetzt nach all der Hoffnung nach fast vollständiger Remission ein so schnelles Rezidiv, das zieht mich total runter. Ich habe auch noch alte Eltern, die will ich weitmöglichst schonen, sie haben ihre Krankheiten auch, aber eben kein Krebs. Am schlimmsten ist für sie zu sehen, dass ich vielleicht mich übernehme glaube ich. Unsere Tochter will helfen, wohnt aber 200 km weit weg und hat ja auch ihre Familie.

Ich fühle mich so alleine und hilflos, wir haben Freunde, Verwandte und Bekannte und auch meine Kollegen sind sehr zuvorkommend, aber die große leere Hilflosigkeit ist unbeschreiblich. Ich will ihm ja helfen, er läßt mich auch of nicht und ist tw. so grantig. Ab und zu sagt er, er will nicht mehr. Dieses auf und ab macht mich so fertig. Und am nächsten Tag muss ich ab 7 uhr auf der Arbeit wieder voll da sein ! Das ist jetzt seit 10 Monaten so und ich weiss nicht, wie lange ich das noch kann. Außerdem habe ich furchtbare Angst davor, was noch kommt.

Danke fürs zuhören/lesen.
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  #2  
Alt 27.10.2015, 21:35
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anni. anni. ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina,

die engsten Angehörigen bei dieser heimtückischen Krankheit zu begleiten, ist einfach super schwer. Das können wahrscheinlich alle hier im Forum nachvollziehen. Mein Onkel hatte vor 9 Jahren ebenfalls einen Kleinzeller - 3/4 der Lunge waren befallen und eine OP nicht mehr möglich. Er war ebenfalls jahrelang starker Raucher, war zum Zeitpunkt der Diagnose aber schon einige Jahre rauchfrei. Aber wie man sieht hat ihn das leider auch nicht vor diesem Mistvieh bewahrt. Es kommt so wie es kommt.

Wie ist es bei deinem Mann? Besteht nicht noch die Möglichkeit, zu operieren? Oder hat er schon Metastasen? Ich kann dir nur so viel sagen. Bei jedem verläuft die Krankheit anders, da gibt's einfach keinen allgemeinen Weg durch. Mein Onkel hat ein Jahr nach der Diagnose noch gut gelebt. Niemand konnte glauben, dass er so schwer krank ist. Auf einmal kam dann der rapide Abfall mit Wasser am Herzen und Metastasen überall. Der einzige Trost ist, dass er auf der Palliativstation unseres Krankenhauses wirklich super versorgt wurde, er musste nicht mehr lange leiden.

Dass die Betroffenen manchmal keinen Sinn mehr im Kämpfen sehen, ist denke ich normal. Umso schwerer natürlich für dich, wenn dein Mann dich nicht an sich heranlässt. Irgendwo gibt es immer einen Weg, da bin ich mir sicher. Auch wenn ich dir jetzt nicht den ultimativen Tipp geben kann, wollte ich dir einfach sagen, du bist nicht allein mit deinen Sorgen und Ängsten! Hier gibt es viele liebe Menschen, die einem zuhören, Mut zusprechen und einfach nur für dich da sind.

Ich drücke dich und wünsche euch beiden viel Kraft für den weiteren Weg, den ihr gemeinsam meistern werdet!

Anni
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Mein lieber Patenonkel (1956-2008):
12/2006 ED Kleinzelliges Bronchialkarzinom, Stad. IV

Mein lieber Papa (*1958):
05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom, T3 N0 M0
03/2016 solitäre Lebermetastase, Leberteilresektion R0
nächstes CT: Jun. 2016

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Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen.
Es war ein Stück vom Himmel, dass es dich gibt.
Herbert Grönemeyer
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  #3  
Alt 27.10.2015, 22:00
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Anni,

ich merke gerade, wie sehr mich die Situation mitnimmt und wie sehr es mir hilft, endlich mal offen darüber zu schreiben. DANKE Dir für Deine Antwort. Ich weine gerade, oh mein Gott. Danke für Deine Antwort. Ich glaube das können nur Angehörige in ähnlicher Situation nachempfinden.

Er hat noch keine Metastasen "toi toi toi". Der Tumor war 8 cm gross, eine OP kam nicht in Frage weil der rechte Hauptbronchienstrang fast völlig eingeklemmt war. Ich weiss vom Verstand her, dass wir Lebenszeit gewonnen haben. Es fällt mir sehr schwer, nichts planen zu können, nichtmal nächste Woche. Ich würde so gerne mit ihm einfach mal ein paar Tage wegfahren, das muss aber organisiert werden und sein Zustand ändert sich von Tag zu Tag und Stunde zu Stunde und zumindest für die Betreuung unseres geliebten Hundes brauchen wir Vorlauf bei der Planung.

Ich bin so froh, dass ich hier offene Ohren finde und erke erst jetzt so richtig, wie mir das in den letzten Monaten gefehlt hat, DANKE Anni
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  #4  
Alt 28.10.2015, 17:13
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Heute waren wir im Strahleninstitut, dort hat man uns aufgeklärt: er hat nun auch multible Herde in der Lunge, der Krebs wäre halt "sehr bösartig". Früher wäre die Lebenserwartung bei 6 Monaten gewesen, heute im günstigsten Fall bei 2-3 Jahren. Er ist kein günstiger Fall und fast ein Jahr leben wir schon mit der Diagnose. D.h. konkret, ich muss mich jetzt auf sein Sterben und ein Leben ohne ihn einstellen und weiß überhaupt nicht, wie es weitergehen soll.

Er hat sichtbar abgenommen und hält sich kaum auf den Beinen. Er versucht mit Fresubin- Drinks einigermassen das Gewicht zu halten. Es ist schlimm. Die Haare sind seit der Bestrahlung nicht mehr da, darunter leidet er sehr. Ich kann mir das nur so erklären, dass sein Selbstbild darunter leidet und auch jeder sieht, dass er schwer krank ist. Große Sorgen macht mir auch, dass er seit neuestem Schmerzen in der Brust-Bauchregion hat. Wenn möglich und ich nicht gerade auf der Arbeit bin, muss ich ihn beim Treppensteigen helfen, es wird ihm öfters schwarz vor Augen und ich habe Angst, dass er stürzt, wenn ich nicht da bin.

Heute besucht uns die Tochter mit einem Enkel, darauf freuen wir uns. Ein Lichtblick in diesen dunklen Tagen.
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  #5  
Alt 28.10.2015, 17:52
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Hallo Anni,
es tut mir sehr Leid, von Deinem Kummer zu lesen. Ich denke, Kleinzeller haben generell eine schlechtere Prognose. Ich weiß nur, wenn Studien oder neue Präparate vorgestellt werden, dann ist es eigentlich immer zum nichtkleinzelligen Bronchialkarzinom. Warum das so ist, weiß ich nicht.
Auf jeden Fall kann es sehr schnell gehen, und so wie Du es beschreibst, ist Dein Lebensgefährte schon jetzt in einem schlechten Zustand. Kannst Du mit ihm alles regeln hinsichtlich Betreuung, Erben (Du wirst ja wie eine Fremde behandelt, wenn Du nicht verheiratet bist) und diese Dinge? Chemo um jeden Preis und maximales Ausnutzen, was die Medizin zu bieten hat? - Das muss jeder für sich entscheiden. Gestern kam gerade ein Beitrag dazu, und dort wurde auch gesagt, dass die Patienten oft besser und länger(!) ohne Chemo leben, weil eben die Nebenwirkungen auch sehr belastend sind.
Bitte nimm es auch nicht persönlich, wenn er unausgeglichen und grantig ist. Er meint nicht Dich! Es ist ein sch....Gefühl, wenn Du plötzlich weißt, es geht nicht mehr lange. Holt Euch beizeiten Hilfe von Pflege- und Palliativdienst. Du schaffst das nicht alleine, vor allem, wenn er zu Hause bleiben möchte. Du kannst Dich auch eine Zeit freistellen lassen (s. z.B. "Pflegezeit (Arbeitsfreistellung)" bei Wikipedia). Dazu kann Dich sicher auch ein Pflegedienst gut beraten. Ich würde es nicht auf die lange Bank schieben.
Alles Liebe! Safra
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  #6  
Alt 28.10.2015, 19:19
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anni. anni. ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Hallo Martina,

ich kann Safra nur zustimmen - holt euch auf jeden Fall Hilfe. Mein Onkel hatte zwar keinen ambulanten Palliativdienst, aber er war ja die letzte Zeit auch im Krankenhaus. Die Leute vom Dienst sind einfach Profis in der Hinsicht - sie können euch bei Fragen und auch alltäglichen Dingen super weiterhelfen.

Das mit der schlechteren Prognose stimmt leider. Soweit ich es damals verstanden hab, sind kleinzellige Bronchialkarzinome nur schlecht abgrenzbar, da es eben aus kleinen Zellen besteht. Deshalb gibts zumindest lt. Internet auch oftmals eine häufige und schnelle Metastasierung.

Es ist schön und vor allem wichtig, dass ihr trotz der schlechten Prognose und der schlechten Stimmung bei deinem Mann auch diese Lichtblicke habt wie heute der Besuch eurer Lieben. Genießt einfach die schönen Momente so gut es geht und lasst euch nicht von alltäglichen Kleinigkeiten ärgen, das ist es nicht wert

Liebe Grüße
Anni
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Herbert Grönemeyer
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  #7  
Alt 29.10.2015, 23:56
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Danke euch, ja, ich weiß, dass ich mich schnell um einen Palliativdienst kümmern muss. Er ißt fast nichts,es ist erschreckend, wie er abnimmt und verfällt. Er klammert sich an die 2-3 Jahre, ich lasse ihn, was ist ein Leben ohne Hoffnung ? Es ist einfach furchtbar, ich kann es nicht beschreiben. Unsere Tochter ist eine große Stütze, sie hat versprochen, jederzeit auch für Wochen zu kommen, dafür bin ich total dankbar. Ich bin einfach total fertig. Viele Grüße an euch, ich hoffe es geht euch besser als uns.
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  #8  
Alt 30.10.2015, 21:08
Emma2015 Emma2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina,

ich habe dich mit dicken Klos im Hals gelesen...
Es ist unendlich traurig, zermürbend wenn das Gefühl im Bauch wächst das nicht mehr viel Zeit bleibt.
Aber trotz allem, gib die Hoffnung nicht auf!
Ich weiß es ist leicht gesagt aber schwer umzusetzen.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen.
Emma
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  #9  
Alt 02.11.2015, 11:30
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Vielen Dank, Emma,

Freitagnacht ist er 2 x beim Toilettengang zusammengesackt, der Kreislauf spielt nicht mehr mit. Wir haben ihm am Samstag 2 Urinalflaschen mit Halterung gekauft, damit er nachts nicht mehr raus muss. Ich konnte ihn nicht halten, er hat zwar nur noch 69 kg (bei 1,84 m Größe), aber das war doch zuviel. Einmal hat er den Lichtschalter nicht mehr gefunden. Gestern konnte ich ihn kaum aus der Badewanne kriegen, es war einfach schrecklich.

Meine Schwester und mein Schwager waren auch am Samstag da, sie hat uns dringend geraten, eine Pflegestufe zu beantragen. Es ist alles so schwer, das geht mit allem auf und ab jetzt seit über 10 Monaten so und ich bin total erschöpft. Dabei muss ich noch ganztags arbeiten, habe aber ab sofort nachmittags Homeoffice, weil ich ihn nicht mehr so lange alleine lassen kann. Smastag habe ich in unserem Riesengarten, den ich auch seit über einem Jahr schon alleine pflegen muss, das erste Mal in meinem Leben mit der Motorheckenschere die Sträucher geschnitten. Im Haus ist es wie in einer Sauna so warm und ihm ist immer noch kalt. Wenn ich mit unserem Hund spazieren gehe, weine ich. Es ist alles so sinnlos, er quält sich so mit dieser Chemo. Die raubt ihm seine letzte Lebenskraft.
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  #10  
Alt 02.11.2015, 13:28
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina,
nochmal: unbedingt Hilfe holen!!! Der Mensch wächst zwar mit seinen Aufgaben, aber alles hat seine Grenzen.
Zitat:
er quält sich so mit dieser Chemo. Die raubt ihm seine letzte Lebenskraft.
Er muss doch diese Chemo nicht machen. Wenn Ihr das Gefühl habt, dass es nichts bringt, er im Gegenteil nur noch runtergerissen wird, dann lasst es oder sprecht mit den Ärzten bzgl. einer "abgespeckten" Version. Was nützen paar Wochen Lebensverlängerung, wenn die Lebensqualität total im Eimer ist? Außerdem wirken die Chemos auch mitunter verkürzend, eben wegen der NW. Schmerztherapie kann und sollte Dein Mann trotzdem bekommen, vielleicht auch was für die Psyche.
LG! Safra
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  #11  
Alt 02.11.2015, 16:08
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina , wenn er die Chemo sein lässt , zerfällt seine letzte Hoffnung oder ? Aber ich würde vielleicht auch versuchen ihn davon abzubringen . Ich sehe es wie Safra . Furchtbare Situation , ich hoffe du bekommst bald Hilfe ......
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SBK Krebs am 2.6.2014

Chemo , Bestrahlungen und große OP am 3.12.14

Seitdem is Ruhe !


Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #12  
Alt 02.11.2015, 20:45
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Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Danke euch, ich habe momentan nicht die Kraft, um auch mal bei euch zu schauen und was reinzuschreiben. Er hat gesagt, wenn der nächste Zyklus auch so schlimm ist, will er damit aufhören. Wir waren heute bei unserem Hausarzt und der hat einen Wannenlift verschrieben, für die Pflegestufe müssen wir die Krankenkasse kontaktieren. Da haben wir eine ganz liebe Sachbearbeiterin, die wollen wir morgen anrufen.

LG
Martina
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  #13  
Alt 02.11.2015, 20:53
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina,
bitte fragt einmal beim Hausarzt, ob er einen Rollstuhl für Deinen Mann verordnen kann, damit kannst Du ihn fahren und die Gefahr für einen Sturz verringert sich.

Zitat:
für die Pflegestufe müssen wir die Krankenkasse kontaktieren. Da haben wir eine ganz liebe Sachbearbeiterin, die wollen wir morgen anrufen.
Es ist wichtig, den Antrag auf eine Pflegestufe nicht länger aufzuschieben, da man dort erst ab dem Tag der Antragstellung Leistungen bekommt. Auch von einem ambulanten Pflegedienst kannst Du Hilfe bekommen.

Liebe Grüße,
Elisabethh.
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  #14  
Alt 02.11.2015, 22:44
Emma2015 Emma2015 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina,

die Pflegestufe ist wichtig aber wichtiger ist es dir Hilfe zu holen.
Hast du mal über einen Palliativdienst nach gedacht?
Wenn ja dann bekommst du die Indikation auch OHNE Pflegestufe über euren Hausarzt, Onkologen.
Ich hatte mich zu sehr auf die Pflegestufe versteift, bis die schriftlich eintrudelte lag mein Papa bereits im Sterben.
Sprich doch mal mit eurem Doc, ob ein, und welches Palliativteam für eure Region zur Verfügung steht.
Ich kann dir einen Palliativdienst nur empfehlen.
Sie helfen dir und deinrm Mann....

Ich drücke dir und deinem Liebsten ganz doll die Daumen das er wieder zu Kräften kommt.

Emma
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  #15  
Alt 03.11.2015, 14:15
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

Liebe Martina,
es gibt einen Wegweiser für die Palliativdienste, dort findest Du Angebote für Eure Region, bitte schaue einmal unter diesem Link:

http://www.wegweiser-hospiz-und-palliativmedizin.de

Liebe Grüße,
Elisabethh
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