Wann wird das mal wieder besser?

Hallo!
Möchte mich einfach mal ein bisschen ausheulen! Ich weiß nicht wie lange ich das noch aushalten kann...
Seit einem Jahr bekomme ich jetzt Chemo wegen meiner Lungenmetas. Erst FAC, leider sind sie gewachsen. Dann Taxotere und Herceptin, Taxotere insgesamt 20 mal. Die Metas sind bei 2 CT-Kontrollen geschrumpft, jetzt bei der letzten sind sie unverändert. Mein Körper ist voller Wasser, meine Beine, Arme einfach alles total schwer und unförmig. Trotz Lymphdrainage! Im Moment schleppe ich so ca. 14kg Wasser mit mir rum. Hinzu kommt das ich auf beiden Seiten einen Preuraerguß hab und nach 5 Schritten keine Luft mehr bekomme. Auch das Liegen fällt mir schwer, hab dann das Gefühl ich ersticke sofort. Am Freitag hat man mir aus der rechten Seite 1,5Liter Wasser abgelassen. Was für eine Erleichterung, ich konnte atmen! Aber leider nur 2 Tage. Seit gestern ist alles wieder beim alten.
Da mein Körper so viel Wasser eingelagert hat kann ich das Taxotere nicht mehr bekommen. Seit Montag bekomme ich Navelbine und Xeloda. Bis jetzt hab ich keine nennenswerten Nebenwirkungen. Meine Ärztin meint das Wasser aus dem Körper wird sich langsam aber sicher auch zurückbilden. Aber die Lunge? Wie kann es sein das in 2 Tagen schon wieder alles "vollgelaufen" ist? Sie sagt das käme von den Metas, die reizen die Lunge und die produziert das Wasser. Aber vor den ganzen Chemos waren die Metas noch mehr und größe und da hatte ich doch auch kein Wasser in der Lunge.
So langsam weiß ich wirklich nicht ob sich diese ganze Quälerei überhaupt lohnt... Lebensqualität im Moment = NULL!!!! Eher Lebensquälerei... Ich kann einfach gar nichts mehr! Schon das Anziehen fällt mir morgens schwer und ich bin total geschafft danach.
Wie soll man da positiv eingestellt sein? Mein Leben ist zur Zeit doch kein Leben mehr, oder? Und das mit nur 33...

Traurige Grüße von
NESSI

Liebe Nessi,

was soll ich schreiben, ausser dass ich Dir viel Kraft wünsche und in Gedanken bei Dir bin, um Dich zu stützen! Was sagt denn Deine Ärztin wie es weitergehen soll mit den Metas in der Lunge? Was ist denn mit Lasern oder so?

Ich weiss es ist leicht gesagt: aber Du musst stark bleiben und wie ein sturer Stier gegen die Krankheit ankämpfen: Du schaffst das, denn es lohnt sich! Das Leben ist so wunderbar, auch wenn es Dir gerade nicht so vorkommt!

Das mit dem Wasser finde ich schon sehr seltsam: da muss man doch was unternehmen können! Wie oft und wie lange bekommst Du Lymphdrainage? Hol Dir doch mal eine weitere Arztmeinung ein, wenn Du magst, kommst Du mal hier nach Hannover und wir gehen zusammen in die Landesfrauenklinik oder in die medizinische Hochschule..höchstwahrscheinlich sind die nicht besser als in Göttingen, aber vieleicht gibt es alternative Ansätze!

Bitte bite sei stark und verzweifle nicht, denn Du wirst noch gebraucht und hast noch soviel Leben vor Dir! Du hast mir so sehr geholfen und mich aufgemuntert, wenn es mit schlecht ging und wenns sein muss komme ich und werf Dich über meine Schulter und nehm Dich zu allen Behandlung die nötig sind, damit es Dir besser geht!

RiesenmegaturboCarinaknutsch

Hallo Vanessa,
ausgerechnet Du,die anderen immer soviel Mut macht und immer einen guten Rat auf Lager hat,muss sowas durchmachen. Es tut mir so leid.Ich kann dir leider auch nicht sagen,wie die weitere Behandlung aussehen könnte.Bin echt überfragt. Ich bin alllerdings auch wie carina der Meinung.Da muss doch irgendetwas zu machen sein.Ich habe auch genau wie Carina schon mal an Lasern gedacht. Was sagen denn deine Ärzte dazu?
Die können doch nicht mit ihrem Latein am Ende sein.Die sollen gefälligst ihren Hintern bewegen und dir Alternativen bieten,notfalls gehst du in ein anderes Krankenhaus.Liebe Nessi steh deinen Ärzten auf den Füssen,trampel ihnen mit Pfennigabsätzen auf den dicken Zehen rum.Und zwar solange bis sie dir etwas anbieten,was dir hilft.Wenn auch nur vorrübergehend,das du erstmal wieder etwas Kraft tanken kannst,und dann in Ruhe die weiteren Schritte überlegen kannst.
Du darfst nicht aufgeben.Nicht du,die immer ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte der anderen hatte.
Bitte kämpfe.Es kommen auch wieder bessere Tage.
Ich drücke dir ganz,ganz fest die Daumen und denke an dich.
Ganz viele liebe Grüsse
Elli

Hey Nessi,
Ohren steif halten!!! Deinen Durchhänger kann ich nur allzu gut verstehen.
Ich bin auch erst 36 und habe eine kleine Tochter von 21/2 Jahren. Das erste halbe Jahr habe ich meine Tochter nicht gesehen, weil ich aufgrund einer Streptokokken Infektion (im Krankenhaus eingefangen) im Koma lag. Als ich aus dem KH km war meine Tochter schon 5 Monate - und für lange Zeit konnte ich mit ihr nichts anfangen, weil ich weder laufen noch sonst was konnte - und selbst permanent auf Hilfe angewiesen war.

Damals dachte ich der Zustand hört nie auf, und ich hatte keinen Bock mehr auf die tägliche Quälerei. Aber irgendwann wurde es besser und besser - auch wenns gedauert hat. Aber das Ausharren hat sich gelohnt!!

Jetzt bin ich leider schon wieder krank - BK. Die Chemo fällt mir von Mal zu Mal schwerer - und bei Deiner Anzahl von Zyklen kann ich nur den Hut ziehen. Aber diesmal weiß ich - wenn es mir wieder mal schlecht geht - das es sich lohnt auszuhalten!! Für den Rest eines schönen Lebens, für ein par Monate oder Wochen - egal! Es geht um die schönen Momente mit der Familie und mit Freunden die noch kommen, und die einem dann niemand nehmen kann!

Um ein Lachen....eine Tränchen aus Freude....
oder auch nur einen wunderschönen neuen Morgen, an dem die Sonne aufgeht.

Wenns ganz schwer wird, sieh Nachrichten! Auch das kann helfen - wenn man sieht, unter welchen Bedingungen andere Menschen leben müssen und trotzdem kämpfen.
Ich drück Dich ganz fest!
Claudia

Hallo Vanessa,

auch ich habe eigentlich keinen Rat für dich, trotzdem möchte ich dir schreiben.

Wegen des Wassers in der Lunge würde ich auf jeden Fall nicht locker lassen! Diese Aussage, das würde von den Lungenmetas kommen, mag ja richtig sein, trotzdem kann es nicht sein, dass man dich einfach leiden lässt.
Sprich noch einmal Klartext mit den Ärzten, vielleicht hat ja noch ein anderer Arzt eine Idee.

Falls Navelbine und Xeloda wirken sollten, wird es natürlich mit der Luft besser und das eingelagerte Wasser wird vom Körper absorbiert, also abgebaut.

Bis dahin wünsche ich dir die Kraft zum Leben und den Mut, um weiter zu kämpfen!

Alles Liebe
Norma

Liebe Nessi,
auch wenn ich Dir keinen medizinischen Rat geben kann, so möchte ich Dich einfach einmal drücken und ganz lieb an Dich denken. Ich schicke Dir viele Lichtstrahlen und jede Menge Kraft :-)
Sei stark, sei mutig, es kommen wieder bessere Zeiten. Ich wünsche Dir die beste Behandlung und Ärzte, die jetzt wirklich alles für Dich tun.
Sei ganz fest umarmt und herzlich gegrüßt
von Frieda

Liebe Vanessa,
laß nicht locker, da schließe ich mich meinen Vorschreiberinnen an. Es gibt immer noch einen Weg!
Vielleicht dauert es etwas, bis Navelbine und Xeloda wirken, seit Montag ist ja noch nicht lange.
Du bist zu bewundern, wie tapfer du alles bewältigst, gib nicht auf!
Viele liebe Grüße
Eva

Hallo Vanessa,
ich wünsche dir einen hoffentlich "guten Morgen".Ich habe die letzte Nacht mal wieder nicht richtig schlafen können.Geht bestimmt anderen auch so.Ist also nicht weiter tragisch. Ich habe nur mal eine Frage. Es geht um deine ganzen Wasseransammlungen in deinem Körper.Gibt es dafür den keine sogenannten"Entwässerungstabletten"die das Wasser zum Teil ausschwemmen können?Entschuldige wenn die Frage vielleicht doof und dumm klingt.Bin auf diesem Gebiet immer noch ein Greenhorn.Denn ich denke mit Lymphdrainagen alleine kann es doch nicht funktionieren oder?
Steh bitte deinen Ärzten auf den Füssen (s. Tip oben von mir).
Ich bin sicher das es dir bald besser gehen wird denn hier habe ich nur "Powerfrauen"kennengelernt und du gehörst ganz bestimmt auch zum " Club der Powerfrauen".Oder wenn es im Moment gar nicht funktioniert,nimm dir ein Kissen,hau drauf und lass deine ganze Angst,Wut,Verzweiflung und Frust an diesem Kissen aus.Mach ich auch manchmal,wenn es gar nicht mehr anders geht. Bevor ich mich am "lebenden oder toten Inventar" vergreife.So jetzt muss ich aber mal in die Pötte kommen,bei mir sehts nämlich aus wie bei Hempels unterm Sofa,
Ich schicke dir ganz viele Sonnenstrahlen und ganz viel Mut und Kraft.Die Zeit geht auch vorrüber.
Liebe Grüsse
Elli

Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für die aufbauenden Worte, sie haben ihre Wirkung getan! Es ist schön zu wissen das hier immer jemand ist der einem Mut zuspricht und einem wieder klarmacht das man nicht aufgeben darf.

@Elli: diese Entwässerungstabletten nehme ich schon eine ganze Weile, aber durch das Taxotere sind die Gefäße so durch lässig geworden und das dauert doch wohl länger bis das wieder in Ordnung ist.

Hier scheint die Sonne, vielleicht kann ich mich aufraffen etwas an die frische Luft zu gehen.

Lieben Gruß,
NESSI

"Hier scheint die Sonne, vielleicht kann ich mich aufraffen etwas an die frische Luft zu gehen."


Hallo Vanessa,

das ist die richtige Einstellung....

habe mit Xeloda ( Taxol) meine multiplen Lebermetas komplett zum Verschwinden gebracht....und zwar bei nahezu uneingeschränkter Lebensqualität. Vielleicht gibt dir das ein bißchen Auftrieb? (Ich hab immer an meine "Zauberpillen" geglaubt.)

Alles Liebe

Urmel

[Jeany]

Hallo Nessi,
nur wer aufgibt hat verloren!! Du bist eine Kämpferin, das merkt man, wenn man andere Einträge von dir liest!!Und manchmal ist es ja auch echt befreihend, wenn man sich das alles von der Seele schreiben kann, ich empfinde das immer so, als wenn ich etwas seelischen Müll loswerde!! Und wir hier verstehen dich ja, uns geht es ja selbst manchmal genauso!!
Ich schicke dir ganz viele Knuddelgrüsse
Jeany

Hallo Nessi,
es tut mir so leid, dass es dir zur Zeit so schlecht geht. Auch ich weiß zwar keinen Rat, aber ich möchte dich - wie alle anderen - aufrufen, vergess das kämpfen nicht.
Du hast mir vor vier Monaten auch Mut zugesprochen, als ich die Diagnose Lungenmetastasen bekam, nun möchte ich dich ganz lieb in den Arm nehmen.
Alle Liebe und ich drücke die Daumen, das die neuen Medikamente anschlagen
Waltraud

Hallo Vanessa,
na hast deine müden Knochen zusammengesucht und bist eine Runde um den Block maschiert?Ich nehme mir ja das auch mindestend dreimal am Tag vor.Und was passiert .Nichts. ich kann mich auch nicht aufraffen meine Runden zu drehen.Unser bisschen Hund dreht seine Runden dann halt im Garten,anstatt ich meine Runde mit dem Hund im Feld. Du siehst auuch mit diesem Problemchen stehst du nicht alleine.
Eigentlich wollte ich mich ja nur erkundigen ,wie es dir heute so geht?Ich hoffe du hast dich wieder ein ganz ganz kleines bisschen berappelt.Ich bin mir sicher das es dir bestimmt bald wieder besser gehen wird.So jetzt muss ich aber ganz schnell verschwinden. Morgen früh um sechs(kommt nicht die kleine Hex)ne,ne,dann klingelt mein Wecker und ich muss aus den Federn.Eine menschunwürdige Zeit.
Also ich wünsche allseits eine gute Nacht.
Bis bald
Elli

Hallo Ihr Lieben,

habe eben mit Nessi gesprochen: sie liegt in der Klinik! Es wurde ihr eine Drainage in die Lunge gelegt, denn das Wasser soll nun ein für allemal raus. (die Witzboldin sagt, sie wird trockengelegt..)
Anschliessend wird wohl ein Lungenflügel verklebt, damit sich dort nicht neue Flüssigkeit bilden kann.

Es geht nun endlich vor- und aufwärts, denn es war höchste Zeit. Sie freut sich schon auf den Tag, an dem sie sich endlich wieder einigermassen "normal" bewegen und leben können wird.

Ich soll Euch alle ganz lieb grüssen!

dat Carienschen

[Conny]

Hallo
Wahrscheinlich hat Nessi einen Pleura-Erguß.
Ich hatte im Febr.auch einen,hatte dadurch 20Kg zugenommen.
Bin auch in die Klinik.Man sagte mir es liege zwischen Pleura und Rippfell,also nicht direkt in der Lunge.War auch 5Tage an Drainage und dann wurden mir die Pleura Lappen mit einer Chemo Spritze verklebt.Seitdem habe ich keine Probleme mehr und meine 20 Kg haben sich mit der Zeit von alleine verloren.Vielleicht macht es Nessi etwas Mut.Ich wünsche ihr alles Gute.
Liebe Grüße Conny