Schwester Inflammatorisches Mammakarzinom

[Schwester Tina]

Meine Schwester (46) hat den Befund erhalten. Nun sind wir alle durch den Wind. Am Freitag hatte sie eine Gewebeprobeentnahme und heute erhielt sie den schlechten Befund. Morgen geht es wieder in die Klinik um alles weitere zu besprechen.

Im Internet hat sie viel nachgeforscht und die schlechten Prognosen machen Ihr Angst. Sie hat Angst dass sie in den nächsten 4 Wochen stirbt. Wie kann ich ihr helfen?

Kann mir jemand Rat geben?

Danke.

[Norma]

Hallo Tina,

deine Schwester wird mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit NICHT in den nächsten vier Wochen sterben!
Das inflammatorische Mamma-Ca. ist genauso gut behandelbar wie alle anderen Formen des Brustkrebses.
Wichtig wäre, dass jemand zum Arztgespräch mitgeht!
Vier Ohren hören mehr als zwei und oft kann die Erkrankte nach dem Gespräch sich kaum noch an den Inhalt erinnern (ging mir auch so).
Vielleicht meldest du dich noch einmal, wenn feststeht, welche Therapien die Ärzte vorschlagen?!
Als Tipp vielleicht: lasst euch von allen Befunden Kopien geben!
Zu Hause kann man dann noch einmal alles nachlesen und hier im Forum auch nachfragen...

Beruhige deine Schwester, sooooo schnell stirbt man nicht!

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Nov. 2001

Zitat von Schwester Tina

Meine Schwester (46) hat den Befund erhalten. Nun sind wir alle durch den Wind. Am Freitag hatte sie eine Gewebeprobeentnahme und heute erhielt sie den schlechten Befund. Morgen geht es wieder in die Klinik um alles weitere zu besprechen.

Im Internet hat sie viel nachgeforscht und die schlechten Prognosen machen Ihr Angst. Sie hat Angst dass sie in den nächsten 4 Wochen stirbt. Wie kann ich ihr helfen?

Kann mir jemand Rat geben?

Danke.

Liebe Tina,

auch ich (35) habe im März 2006 die Diagnose "inflammatorisches Mammakarzinom" erhalten, außerdem ist sicher, dass mindestens ein Lymphknoten befallen ist. Der diagnostizierende Arzt gab mir ungefragt die Auskunft, dass ich ohne schulmedizinische Therapie noch neun Monate zu leben hätte.

Ich hab den Arzt gewechselt und mir über einen Monat Zeit gelassen, die für mich stimmige Kombination aus schulmedizinischen und naturheilkundlichen Maßnahmen zu finden.

Nimm Deine Schwester ganz lieb in den Arm, gebt Ihr keine ungebetenen Ratschläge, bietet Ihr Begleitung zu den Untersuchungen/Besprechungen an.

Akzeptiert die Diagnose, aber niemals irgendwelche Prognosen. Wie Du siehst, lebe ich auch noch vier Wochen nach meiner Diagnose und wann ich für diesesmal abzutreten habe, das weiß nur einer, und das ist bestimmt nicht der Arzt.

Ganz viele liebe Grüße an Dich und Deine Schwester
Meya

[Isabelle]

Hallo Tina,
ich habe dir einmal einen alten Thread herausgesucht zu diesem Thema. Besonders fundiert sind die Beiträge von Viola, die sich sehr gut mit dem inflammatorischen BK auskennt, da sie selber auch daran erkrankt ist.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.php?t=7747

Alles Gute für deine Schwester,
herzliche Grüße
Isabelle

[Theophanu]

Zitat von Meya

Der diagnostizierende Arzt gab mir ungefragt die Auskunft, dass ich ohne schulmedizinische Therapie noch neun Monate zu leben hätte.

Ich hab den Arzt gewechselt und mir über einen Monat Zeit gelassen, die für mich stimmige Kombination aus schulmedizinischen und naturheilkundlichen Maßnahmen zu finden.

Liebe Tina,

sicher hast Du schon den Thread, den Isabelle verlinkt hat, genau gelesen. Sicher ist Dir bewusst geworden, wie gefährlich IMC ist.

Ich bin nicht der Meinung, dass es bei IMC richtig ist, sich für die Therapiefindung über einen Monat Zeit zu lassen. In dieser Krankheitssituation ist es wichtig, keine Zeit zu verlieren, da der Mediziner, der von einer schlechten Prognose spricht, leider recht hat. Wenn bis zum Anfang der Behandlung nicht viel Zeit verloren wird, ist die Chance, dass sich die Prognose bessert sehr gut.

Ich wünsche Deiner Schwester und Dir natürlich auch alles Gute,
Theophanu

[Schwester Tina]

Vielen Dank für alle, die mich hier aufmuntern und helfen.

Ich weiß dass meine Schwester heute um 16 Uhr Termin im KH hatte bei dem Professor, werde sie demächst anrufen und hoffen das sie mit mir spricht.

Noch ist sie total depressiv und pessimistisch habe versucht ihr am Telefon zu sagen, dass ihr alle uns aufbaut und es auch Patientinnen gibt, die das I... (kenne die Abkürzung noch nicht) schon länger haben und nicht nach 4 Wochen gestorben sind. Ich weiß dass meine Schwester frühzeitig es selber entdeckt hat, und hoffe sehr das es noch reicht.

Bis bald und danke für alles und auch euch weiterhin gute Gesundheit und viel Kraft.
Tina

[Schwester Tina]

Hallo miteinander,

es ist ein bösartiger Krebs, soviel ist sicher, sie wird nächsten Mittwoch mit der Chemo beginnen, das ist auch sicher, und die Ärztin hat ihr gut getan, das freut mich schon mal sehr. Vielleicht auch meine guten Ratschläge von Euch allen - deshalb vielen Dank nochmals.

Es ist noch nicht 100% sicher ob es inflammatorische Mammakarzinom ist, aber der Verdacht ist sehr groß, sagte sie mir.

Werde euch auf dem laufenden halten.

Und nochmals danke.

Tina

[Regina_Beate]

Hallo,
ich möchte Dir ebenfalls ein bisschen Mut machen. Vor13 Jahren (damals war ich 42 J.) erhielt ich die gleiche Diagnose BK (auch inflammatorisches Mamma-Ca.). Mittlerweile habe ich 7 OP's!! hinter mir, 1 Chemo (4 x EC) und insgesamt 60 Bestrahlungen. Die letzten Rezidive hatte ich 2003 und 2004. Erst 2003 erfolgte die Ablatio. Nun nehme ich "nur noch" Arimidex (ähnlich Aromasin) und mir geht es "saugut". Ich habe allerdings 2003 aufgehört zu arbeiten und bin Rentnerin. Anfang des Jahres habe ich mich selbstständig gemacht (Büro) und verdiene nun ein bisschen dazu. Es macht ungeheuer viel Spass, ich habe bereits 2 zuerlässige Kunden, kann arbeiten, wann ich möchte und wenn es mir gutgeht. Vor 3 Jahren hätte ich nicht gedacht, dass ich heute noch hier sitze, denn die Prognose war mehr als katastrophal. Wichtig ist, dass Deine Mama ihre positive Lebenseinstellung bewahrt, sich nicht überfordert und jeden Tag geniesst ! Niemand -auch die Gesunden- weiss wieviel Zeit ihm noch bleibt. Ich glaube nur, dass die, die den Tod ständig vor Augen haben, ihr Leben einfach bewusster leben sollten. 2003 hatte ich auch eine schwere Krise. Angst vorm Sterben und so. Dann habe ich mich mit meinem Mann und meiner Tochter zusammengesetzt. Jeder hat seine Ängste und Sorgen "auf den Tisch gelegt". Ein befreiendes und gleichzeitig stärkendes Gespräch. Ich habe keine Angst mehr vor dem Sterben, denn es gehört zum Leben. Ich möchte nur keine Schmerzen haben, wenn der Tag gekommen ist. Das haben meine Beiden mir versprochen. Aber im Moment sieht es so aus, als würde ich meinen 60. Geburtstag doch noch feiern (in 5 Jahren, haha).
Du, ich drücke Dir und Deiner Ma alle Daumen. Habt keine Angst.
Liebe Grüsse
Regina_Beate

[Schwester Tina]

Guten Abend allerseits,

seit heute hat meine Schwester begonnen mit der Chemo, FEC sagte sie mir am Telefon (wir wohnen derzeit ca. 80 km auseinander und somit mehr am Telefon als persönliche Gespräche). Ihr geht es soweit so gut, 5 Stunden hat die erste Sitzung gedauert - ich bin baff - solange, hatte keine Ahnung das das so lange geht. Wir haben gerade mind. 1 Std. telefoniert miteinander und kamen von a - z. Jetzt habe ich eine Frage an Euch, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. In dem Krankenhaus wird diskutiert ob man streikt oder nicht. Was wenn gestreikt wird, ist sichergestellt das bei Streik die Krebspatienten versorgt werden? Hat da jemand Erfahrung?
Perücke hat sie auch schon schwer im Gebrauch, das positive daran, endlich hat sie Ihre Haare die sie immer schon wollte.
Das die Brust ab muss ist auch so gut wie sicher laut Arzt.
Noch will sie nix von Selbsthilfegruppen wissen, aber ich sage ihr immer, wenn du Fragen hast, sag sie mir, ich schreibe es ins Forum und die Leute hier sind so lieb und nett und geben Antwort die kann ich dir dann ja per Telefon sagen. Und alle bauen dich auf und wünschen dir soviel glück wie sie auch selber haben.
Ich denke das hilft ihr auch unheimlich.
Toi Toi toi für alle und vielen Dank für Eure Hilfe.

[Heike 1963]

Hallo Tina,

es gibt ein sehr informatives Buch, das Überlebensbuch Brustkrebs. Darin stehen alle Schritte der Therapien erklärt und es bleiben kaum Fragen offen. Vielleicht hilft es Dir, Deiner Schwester näher zu kommen und vielleicht hilft es auch, das sie sich motiviert fühlt, Eigeninitiative zu übernehmen. Eine Selbsthilfegruppe ist auch gut, nur überhäufe Deine Schwester nicht mit gutgemeinten Hilfestellungen. Du glaubst nicht, wie sehr man sich als Betroffene überrollt fühlt und die nächsten Wochen während der Chemo geschehen soviel Veränderungen im Körper, das Deine Schwester sich sicherlich noch manches Mal zurückzieht und sich ganz anders verhält, als Du denkst. Am besten ist für Dich die fragende Haltung gegenüber Deiner Schwester. Frage sie, was sie möchte, empfindet etc.

Mit dem Streik kenne ich mich nicht aus. Hoffe aber, das wir Krebspatienten unter die Mindestversorgungsgruppe gehören.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft für Dich und für Deine Schwester.

Viele Grüße
Heike

[Daniela2801]

Hallo Tina,

auch ich kann Dir leider nichts zu dem Streikproblem sagen, doch ich kann mir nicht vorstellen, das man die Chemo Deiner Schwester unterbricht.

Ich schließe mich aber Heike an und kann nur sagen man hilft mehr mit zuhören, denn es gibt nichts schlimmeres, so hab ich empfunden, wenn Ratschläge kommen wie: "Du mußt mehr Obst essen" "Du mußt Dich bewegen" oder der schlimmste Spruch ist "Das wird schon". Deine Schwester sollte in dieser schweren Zeit das machen was ihr Spaß macht und sollte sie aufgeben wollen, dann ist auch ein kleiner Tritt in den Allerwehrtesten erlaubt.

Bei mir wurde letztes Jahr im Juni BK diagnostiziert der bösartig war, es ging alles sehr schnell ehe ich mich versah war ich schon bei der ersten Chemo und ich weiß noch genau ich hatte eine schei.... Angst.

Bei den ersten 3 Zyklen war ich glaub ich jeweils 10 Stunden in der Klink, das lag aber daran das ich einen Halsvenenkatheter i OP für das erste Medikament bekommen mußte, da sonst meine Adern in den Armen sehr stark geschädigt worden wären.

Insgesamt bekam ich 3 unterschiedliche Medikamente in neun Zyklen alle zwei wochen einen und es war bei weitem nicht einfach, doch ich weiß eins ganz genau auch wenn ich in der Zeit sehr oft aufgeben wollte, würde ich immer wieder diesen Weg gehen.
Es wird Deiner Schwester noch oft sehr schlecht gehen, doch man wird ihr bestimmt ( war bei mir so ) Begleitmedikamente geben um es ihr einigermaßen erträglich zu machen.

Und eins noch, wartet die Chemo ab erst am Ende kann man sagen ob die Brust wirklich ab muß. Ich hatte das Glück das meine Tumore die zu Anfang 5 und 1 cm groß waren um die Hälfte verkleinert wurden auf 2 und 0,5 cm und ich konnte letzten Dezember Brusterhaltent operiert werden.

Ich hoffe das es bei Deiner Schwester auch so sein wird und drücke ihr ganz fest die Daumen.

Hat sie denn jemanden der mit Ihr das ganze durchsteht und auch zu den Behandlungen mit geht. Das hat mir sehr geholfen, ohne meinen Schatz hätte ich es wohl nicht geschafft, wie oben geschrieben der oblgatorische Tritt in den Hintern.

Übrigens meine Haare fingen nach der letzten Chemo ( November `05) gleich wieder an zu wachsen und sind jetzt schon etwa 6 cm lang.

Liebe Grüße und alles Gute
Daniela

[Kava]

Meine Klinik in Heidelberg hat auch gestreikt, aber davon haben wir Chemos eigentlich nicht viel mitbekommen. Und vorallem haben wir immer unsere Chemo bekommen. Der einzige Nachteil den ich bemerkt habe war, daß die Wartezeiten oft lange waren, weil zuwenig Ärzte da waren.

LG Kava

[Schwester Tina]

Hallo,

meine Schwester ist schon wieder im KH, nachdem sie am Donnerstag zurück kam, ging es ihr soweit so gut, aber gestern abend hatte sie wahnsinnige schmerzen und nun liegt sie wieder im KH. Heulendes Elend. In 10 Min. rufe ich sie wieder an habe ich ihr versprochen. Helft mir ich will sie aufbauen, sie heult und weint und denkt immer zu weit meine ich, ihre brust kommt weg, sie ist dann verkrüppelt waren ihre worte, ich sagte denke jetzt doch erst mal von eins zum anderen, erst die chemo dann schauen wir weiter, aber das geht nicht.

wie kann ich ihr helfen`?

[Ritschy]

Liebe Tina,

natürlich ist es nicht leicht eine Brust zu verlieren, aber ich kann dir und deiner Schwester nur berichten, dass dies keinesfalls "das Ende" sondern eine Chance gegen die Krankheit ist! Mir wurde vor 2 Jahren die rechte Brust amputiert, da ich mehrere Tumorherde hatte. Anfangs hatte ich kein Problem mit der Amputation, erst nach einem dreiviertel Jahr wuchs der Wunsch nach einer neuen Brust. Ich habe mir dann im letzten Sommer einen Aufbau machen lassen und war total begeistert. Es war schon ein tolles Gefühl wieder "komplett" zu sein.
Leider hielt das Gefühl nicht sehr lange. Das Schicksal wollte, dass sich in meiner zweiten Brust ebenfalls ein Tumor einnistete. Wegen meiner Vorgeschichte und einem erhöhten Rezidivrisiko wurde nun im April meine linke Brust abgenommen. Diesmal fiel mir der Abschied meines Busens schon sehr schwer - da nimmt man die Strapazen einer Aufbau- OP auf sich und nicht mal ein Jahr später ist da wieder eine "Lücke" im Körperbild.

Aber ich habe meinen Lebenswillen und meine gute Laune nach wie vor nicht verloren. Meine Familie steht voll hinter mir, mein Mann liebt mich so wie ich bin! Nichts desto trotz werde ich auch nach Beendigung meiner jetzigen Chemotherapie wieder den Gang zum Operateur wagen, um einen Aufbau machen zu lassen.

Sag bitte deiner Schwester liebe Grüße, es lohnt zu kämpfen. Ich bin jetzt 36 Jahre alt und habe keine "richtigen" Brüste mehr, aber ich lebe und lebe gut. Gestern war ich in München beim Fußballspiel im Stadion und dachte mir, es gibt so wundervolle und glückliche Momente in meinem Leben, mit meiner Familie, vor allem meinen beiden Kindern, dafür würde ich doch glatt noch eine 3. Brust hergeben, nur um diese auch künftig erleben zu dürfen.

Herzliche Grüße und einen Sack voll Mut sendet dir und deiner Schwester
Regina

[Schwester Tina]

Danke Regina, ich weiß ich als nichtbetroffene habe leicht reden, aber ich denke mir wenn ich hier Resonanz finde kann ich Ihr diese positive Sachen übermitteln. Es ist sehr schwer, sie war noch nie ein positiv denkender Mensch, eher der Schwarzseher der Familie und nun so was, da fällt es uns allen schwer sie zum positiven Denken zu bringen. Meine Mutter ist nahe eines Nervenzusammenbruches, ihr Mann hilft so gut es geht, aber er kann ja auch nicht 24 std. bei ihr sein, muss sich ja auch um die Kinder kümmern etc. Arbeit und so weiter.
Ich wünsch dir weiterhin viel Glück Regina und weiterhin Spass bei der WM.

Danke.
Tina