Neuroendokriner Tumor der Bauchspeicheldrüse

[Danny67]

Hallo,

wer hätte gedacht, dass ich mich je in diesem Forum anmelden müsste ..... so schnell kann's gehen .

Bei meinem Sohn (19 Jahre) wurde gestern nun ein PNET im Bauchraum - zwischen Leber und Gallenblase diagnostiziert, ca. 10 cm groß - ein solider Tumor wie uns gesagt wurde.
Das Klinikum Ludwigsburg hat den Fall nach Mannheim abgegeben.

Am Montag müssen wir um 14.30 Uhr in Mannheim sein. Ich hoffe, dass wir so schnell wie möglich einen OP-Termin bekommen.

Ich wünsche ihm, dass er um eine Chemo herumkommt, aber so langsam glaube ich, dass eine Chemo oder Bestrahlung nach einer PNET-OP "normal" ist.

Je mehr man liest, desto bekloppter wird man hab ich langsam so das Gefühl.

Es wäre schön, wenn sich hier noch jemand mit dem gleichen Schicksal finden würde.

Viele Grüsse
Danny67

[Danny67]

Wir sind aus Mannheim zurück.

Unser Leben ist völlig aus den Fugen - ich bin fix und fertig - der Himmel ist nicht mehr Blau - ich bin immer noch fassungslos - es ist wie ein Albtraum, warum wir? ......

Yannik's Tumor ist in der jetzigen Größe inoperabel - da hängt zuviel dran, was eine OP jetzt zu gefährlich macht, der stößt an das Zwerchfell, die Bauchspeicheldrüse, die Leber, zudem verläuft da noch eine Arterie.

Daher muss er sich jetzt erst mal einer aggressiven Chemo (im Olga-Hospital in Stuttgart bei Prof. Bielack) unterziehen - wenn er dann kleiner geworden ist und von den Organen gelöst hat, kommt eine OP in Frage - evtl. verschwindet er durch die Chemo auch ganz - das muss man abwarten.

Als ich das gehört habe, bin ich fast umgekippt - ich musste mich auf die Liege legen, ich hatte nur noch ein Rauschen in den Ohren und wirkliche Mühe nicht umzufallen ..... , mir hat's komplett den Kreislauf zusammengehauen.

Der Prof. hat ihn schon in Stuttgart für heute stationär angemeldet. Da werden wohl nochmal Tests gemacht u.a. eine Punktion von aussen und dann gehts los mit der Chemo - immer so Blöckeweise ... keine Ahnung, ich hab mich damit noch nie beschäftigen müssen - 3 Professoren standen im Raum und haben diskutiert - seine Chancen, dass er wieder ganz gesund wird, stehen allerdings gut, er ist jung und kräftig - (ich hab mir in der letzten Woche schon viel angehört, was sich nachher als falsch rausgestellt hat )

Yannik nimmt darüberhinaus auch noch an einer medizinischen Studie teil, weil dieser Tumor in diesem Alter wohl nicht üblich ist.

Die Ausbildung im 3. Lehrjahr beim Daimler ist jetzt wohl vorerst mal auf Eis gelegt.

Yannik nimmt das alles immer noch ziemlich locker - der Prof. hat ein Bett in "Übergröße" bestellt - Yannik ist 1,93 cm und zu seiner Schwester hat er gesagt, dass sie jetzt nimmer seine Augenbrauen zupfen braucht ...... er hat sich seinen Galgenhumor bewahrt.

Ach mann ...... ich wünschte er hätte "nur" eine Hepatitis A gehabt ......

Ich will unser altes Leben zurück ....

Verzweifelte Grüsse
D.

[Danny67]

Hi Schmatte,

Danke dass Du hier immer ein Kommentar zurück lässt, das ist sehr lieb ...
(ich führe auch gerne einen Monolog und druck mir das vielleicht irgendwann auch mal aus - einfach zum Festhalten was alles gelaufen ist).

Komme grad aus dem Krankenhaus (9 Stunden dort gewesen) - ich bin fertig - sowas schafft einen mehr als alles andere ......

aktuell ist es so:

Prof. B. ist mit dem Bericht aus Ludwigsburg, dass es ein PNET sein soll nicht ganz zufrieden und hat daher die entnommene Probe nach Kiel geschickt, damit der sich das nochmal anschauen soll.
Hoffentlich reicht die letzte Woche entnommene Probe aus, denn sonst muss nochmal was entnommen werden.

Heute wurde ein Hörtest gemacht, dann steht noch ein Kernspin an sowie am Montag die Legung des Ports unter Vollnarkose sowie Entnahme von Rückenmark und ein Sintigramm.

Unglaublich was da alles getestet wird - wir sind ja froh und dankbar - aber für jemand der sich NIE damit beschäftigen musste, erschlägt einen das wirklich.

Heute war unser Sohn bei einem Arzt und hat Spermien abgegeben zum einfrieren ... ich wusste gar nicht, dass man bei bestimmten Chemo's unfruchtbar werden kann .... aber soo schnell lernt man dazu.

Ach so: Ein EEG wurde auch gemacht (alles ok und schön gleichmässig), die Lunge wurde nochmals geröngt, da würde ebenfalls nix festgestellt. Ich hoffe soooo sehr, dass dieser scheiss Tumor - egal wie der sich jetzt nennt - nicht gestreut hat und durch die Chemo einfach nur auf 5 cm zurück geht, so dass man diesen Freak rausoperieren kann.

Ehrlich, ich fühle mich hier wie einem Albtraum aus dem ich irgendwann aufwache.

Schrecklich das alles.

Liebe Grüsse, Danny

[Danny67]

kurzes Update:

Am 29. März haben wir mit dem 1. Block Chemo begonnen: Ifosfamin, Vincristin und Adriamycin.

Die Ärzte sind ja immer noch von einem Weichteilsarkom ausgegangen und da sie keine Zeit mehr verlieren wollten, haben sie mit der Chemo begonnen.

HEUTE (!!) nun, lag endlich das Ergebnis der Biopsie aus Kiel vom Kindertumorregister vor: Danach hat er keinen "Verdacht auf PNET" sondern einen sog. endokrinen Tumor an der Leberpforte !!!!

Der 1. Block Chemo war also für die Katz' - weitere Blöcke wird es vorerst nicht geben.

Endokrine Tumoren sind sehr selten. Jetzt muss noch geprüft werden ob dieser Tumor noch hormonaktiv ist - daher wurde heute wieder Blut zur Untersuchung entnommen und am Mittwoch wird auch nochmal eine Bildgebung mit Kontrastmittel gemacht.

Anschließend muss nach einem Operateur gesucht werden, der sich diese OP zutraut bzw. schon mal gemacht hat.

Ich weiß jetzt nicht ob ich mich verhalten freuen darf .......

Mich ärgert jetzt, dass er einen Block Chemo erhalten hat, der bei dieser Art von Tumor gar nicht nötig wäre. Die Leukos sind heute bei 900 (!!).

Aber eigentlich kann man niemand einen Vorwurf machen - es hat wirklich alles auf ein Weichteilsarkom gedeutet und da wäre die obige Chemo laut Studie die richtige gewesen.

Mal sehn' was da noch alles kommt.

[susa212]

Hallo Danny,

das ist ja schon heftig, was euch das widerfahren ist! Ein Block Chemo umsonst ist natürlich alles andere als toll, aber bei der gebotenen Eile und allen Hinweisen haben wohl alle gedacht, sie tun das Richtige. Aber trotzdem!

Von endokrinen Tumoren an der Leber hab ich keine Ahnung, ich bin selber Sarkom-Betroffene. Aber eine Freundin, die wegen Eierstock-Krebs und Metas an der Leber in Behandlung ist, hat sich gerade von einem Leberspezialisten in Stralsund operieren lassen, wohl DIE Kapazität. Ich schicke dir Nähers als PN, vielleicht kann er euch helfen.

Euch allen wünsche ich viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen und deinem Sohn, dass er die umsonst-Chemo schnell wegsteckt und Ärzte findet, die ihn erfolgreich behandeln können!
Susanne

[Danny67]

Hallo Susanne,

vielen lieben Dank.

Sohnemann liegt seit heute nacht um 2 Uhr wieder stationär im KH - es hat sich Fieber und Halsweh eingestellt - Leukos waren bei 600 !!!

Sie haben ihn gleich dabehalten und an den Tropf mit AB gehängt. Er muss mind. 5 Tage dort bleiben .... soviel zum Thema "... ein chilliges Wochenende bei schönem Wetter ...."

Den Doc hab ich mir schon rausgeschrieben ..... Danke nochmal.

Liebe Grüsse
Danny

[Danny67]

Hi,

will hier ein kurzes Update hinterlassen:

1. Block Chemo: Vin-Christin, Ifosfamid und Adriamycin: Da war ja noch der Verdacht auf ein PNET (Weichteilsarkom). Tumorgrösse 275 ml Volumen

Dann erst war das Ergebnis aus Kiel da, dass es ein Neuroendokriner Tumor sei (Ursprung vermutlich aus der Bauchspeicheldrüse) - Chemo erstmal ausgesetzt, da die OP bei Neuroendokrinen Tumoren das Mittel der Wahl sei.

Besprechung mit Heidelberg, die auch die OP machen sollten, VOR der Whipple lieber nochmal zwei Blöcke Chemo mit Etoposid und Cis-Platin vorschieben.

MRT ergab einen Rückgang des Tumor von 275 ml auf 101 ml nach dem 1. Block !!!!! (Vin-Christin, Ifosfamid und Adriamycin - welches ja eigentlich für einen NeT gar nicht genommen wird).

MRT nach dem 2. Block Chemo mit Etoposid und Cis-Platin = Tumorgrösse auf 91 ml.

3. Block Chemo hat er hinter sich. MRT wird am 18.07.2011 gemacht.

OP (Whipple?) wird entweder in Heidelberg oder in München sein.

Da der Tumor aber so gut auf die 1. Chemo angeschlagen hat, bin ich am überlegen ob wir die Ärzte nicht fragen, ob es Sinn macht, noch eine 4. Chemo mit Vin-Christin, Ifosfamid und Adriamycin zu machen .....

Vielleicht geht er ja noch weiter zurück ....... ich bin halt der Meinung je kleiner der Tumor desto besser für die OP. Gerade weil er erst 19 ist und dann schon eine Whipple gemacht bekommt.

Viele Grüsse
D.

[Danny67]

Hi,

die Whipple-OP wird am 23. August in München gemacht (Heidelberg war auch eine Option, wir haben uns aber für München entschieden).

Am Montag wird noch ein 4. Block Chemo (Cis-Platin und Etoposid) "reingeschoben" - war eigentlich nicht geplant, aber der OP Termin ist relativ spät, daher haben die Ärzte entschieden, doch noch vorher einen 4. Block zu geben.

Yannik ist nicht sehr erfreut über diesen 4. Block - es hilft aber leider alles nix .... da müssen wir jetzt nochmal durch.

Viele Grüsse
Danny

[Elfie]

Hallo Danny,
ich möchte Dir hier nur eine Info geben. Der Sohn von Jörißen (ich glaube er war 17) war auch an einem neuroendokrinen Pankreascarcinom mit Metastasen-
leber erkrankt und ich glaube/vermute bzw. hoffe natürlich dass es ihm in-
zwischen gut geht. Jedenfalls klangen die letzten Nachrichten so.
Versuch doch mal mit Jörißen Kontakt aufzunehmen. Du findest sie unter
"suchen" und dann die Namenseingabe. Sie hat zwar hier im Forum schon
sehr lange nicht mehr geschrieben, war aber wohl erst gestern hier zumindest unterwegs.

Vielleicht kann sie Dir noch einige Infos geben.
Ich drücke Euch die Daumen. Alles Gute für Deinen Sohn
LG Elfie

[Danny67]

Hallo Elfie,

Danke für die Info.
Ich hatte mit Christiane (Jörißen) bereits Kontakt

Yannik verträgt seine Chemo nach wie vor sehr gut - keinerlei Beschwerden - Tumorgröße laut letztem MRT 7,1 x 3,4 x 5,8 cm = 70 ml Volumen (von anfänglich 275 ml Volumen).

Heute noch bis 17 Uhr Cis-Platin dann 2 Tage spülen - trotz allem ist er froh, wenn er am Samstag heim darf.

LG, Danny

[Valeria90]

Hallo Danny67,

ich habe mit entsezten deine Geschichte gelesen, dass dein Sohn schon so früh mit dieser fiesen Krankheit zu kämpfen hat. Ich bin selbst erst 21 (vor kurzen geworden) und ich wüsste glaube nicht wie ich darauf reagieren würde, wäre ich an seiner Stelle.

Meine Mutter hat seit einem halben Jahr die Diagnose BSKD, leider inoperabel, deswegen kann ich in etwa nachfühlen wir schrecklich du dich fühlst und wie viel Angst du um deinen Sohn hast.

Umso erfreuter war ich zulesen, dass er die Chemo so gut verträgt und vorallem da Sie so gut anschlägt! das ist wirklich wunderbar

Ich hoffe dein Sohn verträgt den 4ten Block ebenso gut und das der natürlich noch besser anschlägt..und das er die Whipple Op gut übersteht und den Tumor für immer Los wird und den sch***krebs besiegt.

ich wünsche dir und deiner Familie, vorallem deinem Sohn alles gute und viel Kraft!!

lg

[Danny67]

Vielleicht mag jemand von Euch Daumen drücken.

Yannik wurde um 8.20 Uhr in den OP geschoben zur Whipple-OP -
sie haben jetzt mal 8 Stunden dafür angesetzt.
Sie hoffen, dass sie den Tumor sauber rausbekommen.

Vielen Dank.

LG, D.

[Jutschi]

Ich drücke Ihm ganz fest die Daumen, und Euch auch!

[Elfie]

Hallo Danny,
ich denke an Euch und auch meine Dauen sind ganz feste gedrückt.
LG Elfie

[chrissimaus]

Hallo Danny,

auch ich drücke euch ganz feste die Daumen