Speiseröhrenkrebs,jetzt Metastasen im Kleinhirn

[Serafin]

Hallo ich bin Neu hier,und auch total fertig.
Letzten Oktober wurde bei meinem Vater dieser schei.... Krebs festgestellt.
Und uns wurde von heute auf morgen ein leben genommen das uns so vertraut war. Jetzt ist alles anders ,leider kam bei jedem Krankenhaus Besuch eine neue Diagnose.Das Herz von meinem Papa ist nicht ok ,und am Darm haben sie auch was gefunden es sind nur Polypen die werden in zwei Wochen entfernt .
Er bekommt jetzt eine Chemo die für sein Herz besser sei . Die ganzen letzten Wochen waren wie in einem schlechten Film und was da so alles zu machen ist. Fragebogen ausfüllen , Termine ausmachen und ganz genau zuhören weil man Angst hat etwas zu vergessen oder etwas nicht zu verstehen. Von A nach B und wieder zurück und der eine Arzt weiß nicht was der andere machen will, und alle wissen alles besser. Meine Mutter und ich wir gehen die Wege mit meinem Papa zusammen. Und so richtig verstehen können einen nur Menschen denen es genau so geht ,und ich bin sehr froh das ich dieses Forum gefunden habe. Ich habe viel von dem gelesen was in diesem Forum steht ,es gibt keine Worte die das beschreiben was ich dabei fühle....
Ich habe Angst... ich bin aber sehr stolz auf meinen Papa er ist so tapfer und so stark . Er war in seinem ganzen Leben nur einmal in einem Krankenhaus und war auch sonst nie schlimm krank und dann das zu seinem 64. Geburtstag.Oh das ist für mich sehr schwer zu verstehen. Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen viel Kraft und ich wünsche und hoffe um ein Wunder für uns alle.( Im richtigen Leben heiße ich Marion und bin 33 Jahre) Danke das zu schreiben war gut....

[monika100]

Hallo Marion,

mein Mann hatte im März 2009 diese Diagnose, hatte aber keine Metastasen, bekam dann ein halbes Jahr Chemos und Bestrahlungen und wurde am 30.09.2009 operiert. Es war eine schwere Zeit (und mich hat diese Angst im Nacken nicht mehr ganz los gelassen...), aber es geht ihm jetzt recht gut.

Wie ist die Diagnose bei deinem Vater?

Wünsch euch viel Kraft.

LG Monika

[Serafin]

Hallo Monika,
danke das du schreibst.
Die Diagnose.... nun bei meinem Papa sind noch zwei Lymphknoten befallen.
Ansonsten weiß ich noch nicht wie es weiter geht,er hat jetzt seine zweite Chemo.
Wegen der Operation mache ich mir sehr viel sorgen, sein Herz ist nicht ok starkes Vorhofflimmern. Die Ärzte wollen nur eine Op machen wenn die Kardiologen das ok dazu geben . Das war der letzte stand der Dinge. Er muss am 18.01.11 wieder ins Krankenhaus und da machen sie dann im laufe der Woche die Polypen im Darm weg.
Mich freut das dein Mann die Op und alles überstanden hat . Dazu gehört viel Kraft (von euch beiden)
Wie ist das jetzt für deinen Mann kann er alles essen,hat er auch den Magen hoch gezogen bekommen?. Das kommt auf meinen Papa zu der Tumor liegt nämlich auf dem Magen auf.
Ich wünsche euch eine gute Zeit, und bleibt stark.
Liebe Grüße Marion

[monika100]

Hallo Marion,

ja, mein Mann hat nach der Speiseröhrenentfernung den Magen hoch gezogen bekommen. Man kann da nichts beschönigen - es ist eine wahnsinnig schwere OP, bei meinem Mann hat sie über 9 Std gedauert und man sollte ziemlich gesund sein, wenn man diese OP durchführen lässt. Aber das werden die Ärzte euch dann schon sagen, ob das geht.

Das mit dem Essen ist am Anfang sehr, sehr schwierig. Ich habe am Anfang gedacht, dass mein Mann am vollen Tisch verhungert. Es gehen immer nur kleinste Häppchen rein und mein Mann hatte auch eine starke Abneigung gegen das Essen. Man muss viel Geduld haben! Wenn es bei euch soweit ist, kann ich dir noch einige Tipps wegen Kochen usw. geben.

Essen kann er mittlerweile fast alles, nur halt nicht so viel auf einmal und trinken geht auch immer nur schlückchenweise, das quält ihn manchmal, dass er nie mal ein Glas oder eine Flasche in einem Zug leer trinken kann.

Er arbeitet auch mittlerweile wieder, ist alles nicht einfach, aber es muss gehen, auch wegen dem Finanziellen. Mein Mann war erst 48 Jahre alt, als er erkrankte.

Lass wieder von dir hören, drück euch die Daumen.

LG Monika

[Cake79]

Hallo Serafin!

Zuerst möchte ich Dir sagen dass es mir sehr leid tut dass Dein Papa auch an dieser Scheißkrankheit erkrankt ist. Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und von ganzem Herzen dass Dein Papa das schafft.
Mein Papa hatte auch im Oktober letztes Jahr diese Diagnose. Er war so tapfer. Bestrahlung und Chemo hat er über sich ergehen lassen. Sogar eine Magensonde und einen Port hat er bekommen. Er war so tapfer und hat gekämpft und alles ertragen! Leider hat er den Kampf am 30.12.2010 verloren. Er fehlt mir so sehr.

Lg Karin

[Serafin]

Hallo Karin,
vielen dank das du mir schreibst.
Es tut mir von ganzem Herzen leid mit deinem Papa,ich glaube zu wissen wie du dich fühlst ich kann und will an ein Ende gar nicht denken.
Es bricht mir das Herz...
Mein Papa( meine Eltern) sind das wichtigste für mich .
Heute hat er leider keinen guten Tag, aber er ist tapfer wie dein Papa.
Ich wünsche dir alles liebe,viel Kraft. Dafür gibt es keine Worte......
Ganz liebe Grüsse Marion

[Serafin]

Hallo Monika ,
mir fehlen gerade ein wenig die Worte,aber das ist gut das du das geschrieben hast. Ich weiß ja was geschieht bei dieser Op .
Ich danke dir .
Ich hoffe das sein Herz besser wird, auch wenn meine Hoffnung was das betrifft getrübt ist......
Ich wünsche euch beiden alles liebe ,ihr macht mir trotz allem irgendwie Mut.
Ich werde mich wieder bei dir melden,danke.
Wünsche euch viel Kraft....

[monika100]

Hallo Marion,

das soll dir auch Mut machen!!

Ich möchte dir nichts vormachen, sage das so wie es ist: Es ist eine harte Zeit, aber dann wird es langsam auch wieder besser werden. Mein Mann hat sich mitlerweile schon wieder einen richtigen Bauch angemümmelt

Wenn Du magst, lies mal das Tagebuch von Jürgen, dort findest du alles von Diagnose bis nach der OP. Auch ihm geht es mittlerweile recht gut.

http://www.krebstagebuchonline.de/

LG Monika

[Serafin]

Hallo, habe lange nichts geschrieben ......
Gestern hatte mein Papa seine OP...
Er hat sie Überstanden,trotz seinem schwachen Herzen.
Heute habe ich ihn besucht,und man das war echt nicht einfach.
Ich bin super stolz auf meinen Papa,er hatte eine kleinere Variante der OP.....
Hat aber auch fünf stunden gedauert.....
Ich hoffe und bete das alles gut wird........
Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen alles liebe..
...

[monika100]

Hallo,

das hört sich doch schon mal gut an!

Drück euch weiterhin die Daumen. Wenn du Lust hast, berichte doch mal, was nun genau gemacht wurde in den letzten Wochen.

Alles Gute für Deinen Papa und viel Kraft.

LG Monika

[Serafin]

Hallo Monika,
ja mein Vater hat seine Chemos gut hinter sich gebracht er war echt tapfer...einmal musste eine Chemo verschoben werden weil die Blutwerte nicht so toll waren .Und die letzte Chemo hat er mit so einer Pumpe zuhause tragen müssen.
Leider ist sein Herz nicht so wie es die Ärzte gerne hätten....
Nun gut sie haben sich deswegen für die kleine OP entschieden.
Heute war ich wieder bei ihm,die Ärzte sind zufrieden mit ihm ,und seine Narbe heilt auch schon gut. Morgen wird er zum ersten mal aufstehen....
Aber irgendwie mache ich mir sorgen weil ich denke das die Ärzte nicht alles sagen. Er hatte auch Krebs im Darm zwei Polypen,aber leider ist sein gesamter Dickdarm polypös... und irgendwie geht da keiner so darauf ein.
Nur beim letzten mal wurde mir gesagt das man sich darum noch kümmern werde. Ich habe das Tagebuch gelesen,das hat mir geholfen und ich habe meinem Papa auch davon erzählt habe ihm Mut gemacht.... Er will leben und das ist wichtig ...ich hoffe bei euch ist auch alles soweit gut viele liebe Grüße und vielen Dank.....

[monika100]

Hallo Marion,

ja, wir kommen zurecht. Die Arbeiterei fällt meinem Mann mit diesen ganzen Einschränkungen, die nach der Krankheit zurückgeblieben sind, oft sehr schwer. Es wäre für ihn/uns eine Riesenerleichterung, wenn er weniger Stunden machen könnte. Wir sind noch einmal dabei alles abzuklären wegen evtl. Erwerbsminderungrente usw., aber ist nicht einfach wegen der finanziellen Geschichte drum herum, er ist der "Hauptverdiener" und ich habe nur einen 400-Eu-Job, weil ich mich halt immer um die Kinder gekümmert habe und selbst auch krank bin. Nun könnte ich evtl. auf 20 Std/Woche gehen, da die Kinder überwiegend aus dem Haus sind, aber bei uns gibts kaum Arbeit und selbst mein 400-Euro-Job scheint bald wegzufallen...

Was mich zudem plagt ist diese Angst, dass "es" wiederkommen könnte. Mein Mann hatte vor ca. 20 Jahren - er war gerade 29 und wir hatten 2 kleine Kinder - schon einmal eine Krebserkrankung, dann 2009 Speiseröhrenkrebs und "so nebenher" laufen ja all die anderen schwierigen Dinge im Leben (u. a. 2 schlimme Todesfälle) auch weiter, du kennst das ja selbst. I
ch habe kräftemäßig ganz schön nachgelassen. Jetzt dürften ruhig mal POSITIVE DINGE folgen.

Wenn du magst schreib mir doch noch mal, was "kleinere OP" bedeutet, ich weiss damit so recht nichts anzufangen.

LG Monika

[Elke0110]

hallo serafin,

auch ich bin neu hier. Wir haben im Juli 2010 die Diagnose SpRK im Endstadion bei meiner Mutti erhalten am 03.03.11 ist sie verstorben und am 23.03.11 haben wir uns von ihr verabschiedet.
Als wir die Diagnose erhalten haben waren wir schockiert, man sagte uns das sie weder Op, Chemo oder Bestrahlung geben könnten, weil die Krankheit zu weit fortgeschritten war. Ich habe versucht im Internet danach zu suchen, was wohl auf Mutti und uns zukommen wird, leider habe ich keine befriedigende Antwort für mich erhalten. Ich habe dann damit begonnen ein Krankentagebuch zu führen, um zu sehen wie Mutti sich verändert und um anderen meine Erfahrung mitteilen zu können. Ich habe in diesem Forum auch viel gelesen, aber keiner hat geschrieben, wie das Ende aussehen wird, auf was wir uns einstellen müssen,jetzt weiß ich es .
Es war für alle einen schwere Zeit und für mich eine sehr große seelische Belastung.
Ich weiß nicht in wie weit die Therapie bei deinem Paps anschlägt, es kommt auch immer darauf an wie die TNM- Klassifizierung ist, die zeigt, wie weit die Krankheit forztgeschritten ist.

Verliere nicht den Mut, ich wünsche dir viel Kraft, ich weiß das ist leicht gesagt, aber ich weiß von was ich schreibe.

Für deinen Paps alles, alles Gute

Tschüß Elke0110

[Serafin]

Hallo ihr lieben
Es tut mir sehr leid das ich so lange nicht geschrieben habe.
Aber die Zeit war verdammt schwer,nicht nur für meinen Papa sondern auch mein eigenes Leben hat sich verdammt verändert....
Wie das halt so ist in solch schweren Zeiten lernt man erst mal die Menschen um einen herum richtig kennen....
Auch solche die man Partner nennt...egal das ist nicht so wichtig...
Viel wichtiger ist es Euch zu sagen wie es meinem Papa geht.
Die Op ist gut verlaufen und er hat gut mit gemacht alles ok... er hatte eine kleine Op das bedeutet der Brustkorb wurde nicht geöffnet.Großer schnitt am Bauch( Endoskopisch)komplette Entfernung der Speiseröhre mit Magenhochzug ihm wurden 11 Lymphknoten entfernt,einer hatte Metastasen ...
Nach Op ,auf normal Station wurde dann eine Anastomose Insuffizienz festgestellt.Dadurch musste mein Papa durch eine Duodenalsonde ernährt werden (eine Sonde die durch die Nase in den Dünndarm ging).Damit wurde er dann Entlassen,wir bekamen dann alles für seine Ernährung von Medi Pro nachhause gebracht.... Ab da waren Mama und ich die Krankenschwestern... das war eine Zeit....Oh Gott...Soweit so gut...
Jetzt muß er Bougiert werden ,das bedeutet eine Narben -Dehnung sonst bekommt er keine Nahrung mehr runter .... Wir sind nächste Woche bei der letzten Chemo angelangt ...und was dann kommt????? Aber meinem Papa geht es gut er sagt immer ich lebe noch und das ist wichtig.
Er hat uns versprochen das er Kämpft und das macht er, wir haben nur uns. Und wir halten zusammen....Liebe,und Kraft hat uns durch diese Zeit gebracht manchmal dachten wir es geht nicht mehr die Sorgen sind es die einen zermürben ... So jetzt aber ihr lieben ich wünsche Euch viel Kraft...
Ich drücke Euch ,und denke an Euch.....viele liebe Grüße Marion

[Serafin]

Hallo ihr da draußen,
hab lange nicht mehr geschrieben.Habe damals berichtet wie es meinem Papa ergangen ist und wie wir alles geschafft haben.
Tja und was soll ich sagen fast hätte mein Papa es geschafft,denn bis vor zwei Monaten war alles richtig gut.....wirklich ich dachte wir hätten Glück.
Dann kam es aber anders,bei der letzten PET Untersuchung hatte man ein kleines Anzeichen auf der Lunge gesehen. Die Ärzte sind sich aber bis Heute nicht sicher ,könnte auch von einer Lungenentzündung sein..OK bis dahin .....und dann vor fast drei Wochen geht es meinem Papa auf einmal schlecht,Kopfschmerzen,Übelkeit ,und er war einfach nur schwach.....
Und nach einer Woche im Krankenhaus,dann dieses Ergebnis Hirntumor sofort OP.
Heute haben wir erfahren das es Metastasen sind /waren!
Der Große Tumor wurde sofort entfernt,jetzt gibt es noch einen kleinen und der ist nächste Woche dran. Sie konnten nicht gleich alles machen da mein Papa auch noch eine Herzschwäche hat.....So, was hat das alles eigentlich gebracht PET Untersuchung usw... ich bin mir sicher die Metastasen waren schon da als er die Speiseröhre entfernt bekommen hat... Und das schlimmste an der Sache ist das mir nach der Sp-Entfernung immer wieder eins aufgefallen ist, die linke Pupille war zwischenzeitlich immer größer als die rechte.Ich war mir nie sicher und hatte bedenken das bei den Ärzten zu sagen,hätte ich es mal gemacht! Naja bin kein Arzt und wenn die nicht immer alles wissen!!!Also ich wollte das einfach los werden..... Oh ich wünschte ich könnte was anderes schreiben...... Ich wünsche Euch allen ob Betroffene oder Angehörige verdammt viel Kraft, es tut gut zu wissen das man nicht wirklich alleine ist..... Vielen Dank Marion/ Serafin