Mutter - Gallengang - Whipple OP - Tagebuch

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Hallo Ihr Lieben,

die letzten 2 Wochen habe ich mich durch eure und auch andere Themen hier im Krebs Kompass gequält und den Grund könnt ihr euch sicher denken, auch uns hat es leider erwischt, diesmal Gallengang. Zum Austausch und zum Teilen von Erfahrungen, habe ich mich nun entschlossen, unserem Fall ebenfalls ein Thema zu geben. Es soll mir aber auch helfen ein wenig den Überblick zu behalten und anderen eventuell Informationen bieten. Daher fange ich von vorne an.

Es geht um meine Mutter, 62 Jahre alt, gute körperliche Konstitution, leider seit langer Zeit Raucherin.

Vorgeschichte:
2008 Brustkrebs, lokale Resektion inkl. Lymphknoten, anschl. Chemotheraphie
2015 Schilddrüsen Totaloperation, anschl. Radionuklidtherapie
2017 hochgradiger Verdacht auf CCC (Gallengangskarzinom)

15.03.2017 Aufnahme im Krankenhaus
Nach Blutprobe durch den HA und mit beginnender Gelbsucht wurde meine Mutter im Krankenhaus stationäre aufgenommen.

16.03.2017 Endsonographie
Es wurde im distallen- / mittleren Anteil des DHC eine wandständige solide Struktur mit der Größe von 2 cm entdeckt. Lymphknoten und alles weitere unauffällig.

17.03.2017 ERC
Der Verdacht auf eine filimore Tumorstenose wurde erhärtet, die Größe mit 2 - 2,5 cm angegeben. Mittels einer Bürstenzytologie wurden Proben entnommen. Ein (Tannenbaum-)Stent wurde eingesetzt.

Es wurden in diesem Zeitraum ebenfalls MRT und CT Untersuchungen durchgeführt, welche erstmal keine weiteren schlechten Nachrichten zu Tage brachten, ausser natürlich denen, die wir schon hatten.

21.03.17 Ergebnisse der Pathologie
Das Ergebnis der Bürstenzytologie ist da, es besteht kein Anhalt für Malignität. Erleichterung.

Der Arzt teilt uns mit, dass es sich vermutlich um Gallensekret handelt, was eingedickt ist und das dies entfernt werden müsste. Dies könnte aber nicht in diesem KH gemacht werden, sondern nur in der Uniklinik Bonn.

Man würde sie überweisen und dort müsste sie noch mal operiert werden, aber nur eine kleine OP.

Entlassung aus dem Krankenhaus.

28.03.17 Aufnahme in Uniklinik Bonn

Nachdem das andere Krankenhaus, zumindestens hatten wir das so verstanden, Entwarnung gegeben hatte, wurden wir überrascht mit der Überweisung dieses KH mit dem Verdacht auf Gallengangskarzinom.

28.03.17 ERC Untersuchung
Die Untersuchung ergibt die gleichen Erkenntnis der ersten zwei Begutachtungen, 2 cm lange Struktur im Gallengang, ca. 1 cm von der Papille entfernt unterhalb des Ductus cysticus, zirkulär wachsende Raumforderung, hochgradig unregelmäßig begrenzt. Es werden wieder Proben entnommen, diesmal direkt auf drei verschiedene Arten, Spy Scope, Spy Bite und Standardzange.

Weiter wird der 1. Stent entfernt und ein neuer gelegt, da man nicht ganz damit zufrieden war.

Entfernt wird leider nichts, da man eine Ausschwemmung nicht in Kauf nehmen möchte.

Der Verdacht ist nun nach der optischen Begutachtung mittlerweile hochgradig.

30.03.17 Untersuchungsergebnis Histologie 2-4. Probe
Zu unserer Überaschung sind auch hier alle neu entnommen Proben nicht mit Anhalt auf Malignität.

Doch die Ärzte sehen das anders und bleiben bei der Diagnose, bei der ERC Untersuchung hätte es eindeutig so ausgesehen und außerdem wäre die Chance zu gering das es gutartig ist. Man würde öfters nicht den richtigen Bereich der Raumforderung treffen. Bis auf weiteres wird meine Mutter aber erstmal entlassen, ihr Fall soll erstmal in der Tumorkonferenz am 03.04. besprochen werden und sie am 04.03. wiederkommen.

04.03.17 Gespräch mit verschiedenen Ärzten
Leider ist meine Mutter bei der Tumorkonferenz nicht drangekommen, da zuviele Patienten. Wurde um eine Woche verschoben.

Der Chirug, bei dem sie unter anderem ist, bespricht aber mit ihr schon mal die anstehende OP. Es fällt das erstemal das Wort Whipple, OP soll am 13.04., zwei Tage nach der nächsten Tumorkonferenz, durchgeführt werden. Meine Mutter kann dem Gespräch danach nur schwer folgen, viele Fragen bleiben offen.

Der Arzt sagt wohl zu meiner Mutter (wenn sie das noch richtig mitbekommen hat) einen Schnellschnitt während der OP würde man nicht durchführen, sondern danach eine normale histologische Untersuchung.

Wie der Rest der Woche verlaufen ist, kennen sicher die meisten, die Nerven liegen blank.

11.04.17 Tumorkonferenz und Verschiebung der Whipple OP
Gegen Abend klingelt das Telefon meiner Mutter, Arzt am Telefon, OP wird verschoben, die Onkologie hat bei der Tumorkonferenz angeregt, die Proben sollen nochmal untersucht werden, aber um die OP käme sie nicht herum, nur dann halt später (vorher wurde immer gesagt, schnell schnell noch vor Ostern). Sie solle doch bitte in der Zwischenzeit eine Darmspiegelung machen, die Praxis XY hätte meist zeitnah einen Termin.

12.04.17 Weiterer Anruf Arzt
Nach dem Gespräch vom Vortag versucht meine Mutter eine Termin in dieser Praxis zu bekommen. Ja, Anfang Mai wäre was frei, aber wieso sie denn eine bräuchte? Kurz-Zusammenfassung und daraufhin die Frage, die wir uns ebenfalls schon gestellt hatten, warum in der Praxis und nicht im KH. Nette Mitarbeiterin sagt, sie spricht erstmal mit dem Arzt und meldet sich.

1 Stunde später Rückruf. Arzt hat die Uni angerufen und gefragt, diese sagt plötzlich ne machen wir doch bei uns. In der Zwischenzeit wäre jedoch ein Termin frei geworden in der Praxis. Wird erstmal geblockt.

Durch den Anruf des Praxisarzt ist in der Uni jemand aufgewacht und meldet sich bei meiner Mutter. Sie wäre jetzt ihre Ansprechpartnerin (Assistenzärztin).

Mutter wieder etwas runter gekommen nach der Verschiebung gestern, fragt noch mal nach, was und warum da noch mal untersucht wird. Ja die Untersuchung der Proben soll noch mal Richtung BSD gehen, je nachdem dann keine/andere OP. Frage meiner Mutter, ob das sich dann nicht mehr lohnt, weil nix mehr zu machen ist. Antwort der Ärztin, nein, nein, das wäre dann positiv für sie. Mutter ist schon wieder nicht wirklich da und fragt nicht weiter nach, Ärztin ist auch im Streß.

So das ist der Stand heute. Kleiner Nachtrag und Tipps, auch wenn sie schon sehr oft gegeben wurden:

Ja, wir haben sicherlich, nicht alles richtig gemacht und werden auch zukünftig einige Dinge anders machen, aber man ist ja nicht wirklich auf diese Situation vorbereitet.

- Lasst niemals den Betroffenden alleine zu den Gesprächsterminen gehen, versucht auch bei den Visiten wenn möglich jemanden dabei zu haben. Klärt vorher ab, dass diese zweite Personen möglichst rational (ich weiß schwierig, aber wirklich besser) an die Sache rangeht

- macht euch direkt Notizen, zu Hause ist schon manches nicht mehr sicher oder schwammig

- sammelt Befunde, Berichte, Arztbriefe usw. ordentlich

- wenn möglich, findet jemand, der sich mit dem Thema auseinandersetzen kann und emotional damit klar kommt

Das sind die ersten Erfahrungen, die wir gemacht haben, andere sehen das vielleicht auch anders, aber uns hat und wird diese Erkenntnis hoffentlich helfen.

Wir hoffen natürlich noch auf ein Wunder und das uns auf einmal jemand sagt, ne alles gut, wir holen das kleine Dinge mit einer kleinen OP raus, vernähen die Schnittstellen und machen wieder zu.

Sollte dies nicht der Fall sein, werden wir versuchen zu kämpfen und vielleicht sogar zu gewinnen.

So oder so, wir werden das Beste daraus zu machen.

Ich werde berichten, vielleicht hilft das zukünftig jemanden, so wie mir andere Beiträge/Fäden/Threads in diesem und andere Abteilungen des Kompass geholfen haben.

Zum Schluss möchte ich noch die ein oder andere Frage los werden. Wir werden diese natürlich auch noch mit den Ärzten durchsprechen und ich ggf. die Infos dann hier weitergeben:

Hatte jemand oder kennt jemand einen Fall, bei dem vor der OP nicht klar war, ob die Raumforderung (ein Sch*** Wort) gut oder bösartig war, und der trotzdem gewhippelt wurde. Bei den meisten kann man das nicht rauslesen...

Hat jemand eine Idee, was bei der neuen Untersuchung Richtung BSD gemeint sein kann, leider konnte ich die Ärztin noch nicht sprechen und auf die Email hat sie noch nicht geantwortet?

Wenn es doch zu der OP kommt, habt ihr Tipps, wie man sich am besten vorbereitet, denn die ständigen Verschiebung und Auf und Abs gehen meiner Mutter schon jetzt ziemlich an die Nerven (schon gepackte Tasche vor dem letzten Termin -.-)?

Wer es bis hierhin geschafft habe, danke ich schon mal und allen Anderen natürlich auch. Ich freue mich über jede Rückmeldung, Kommentar, Anteilnahme und sonstige Reaktion.

Gruß
Speed